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16 mai 2014 5 16 /05 /mai /2014 10:26

FIBROMYALGIE & MÉDIAS, LE GRAND DÉSAMOUR - 16 MAI 2014

 

Ah ! les médias...

 

Ils sont formidables... et plus le temps passe, "mieux" c'est il faut bien l'avouer. Un magnifique métier que la communication ; encore faudrait-il qu'elle ne serve pas à des fins purement commerciales, intéressées. Il faut vendre, c'est le leitmotiv de tout média qui se respecte. La vente, la publicité, la productivité.

 

Un bouton sur la langue du président de la République fera toujours plus parler que le suicide d'un fibromyalgique dont la vie aura été détruite à cause de l'oppression d'une société avide et cupide.

 

Que l'on serve une soupe insipide aux lecteurs, téléspectateurs, peu importe, il faut juste vendre, rien d'autre que vendre. Bref on nous lobotomise à outrance.

 

Si parler du rhume qu'un pauvre joueur de foot vient d'attraper et qui à coup sûr va remettre en cause son jeu lors du prochain match parce qu'il ne pourra respirer correctement, ça fait vendre ; tout comme parler de la gastro-entérite qu'a attrapé le président de la république. C'est passionnant vous ne trouvez pas ?


Moi non ! Mais ça fait vendre, et c'est là le principal dans notre merveilleuse société !

 

Moi qui ai toujours cru qu'informer se situait au-delà des frontières lucratives et de l'audimat, je commence à tomber de haut au fil du temps, depuis que je tente de faire bouger les médias au sujet de la fibromyalgie d'ailleurs. Je suis un bel utopiste, un rêveur invétéré qui veut croire que l'on peut changer le monde.

 

Parler de sujet autrement plus grave ne semble donc pas au programme des médias écrits ou télévisés, à part quelques petites structures pleines de bonne volonté mais qui ne peuvent emmener le sujet bien loin malgré tout.

 

Ces dernières années, je ne compte plus le nombre de lettres adressées par dizaines à ceux qui font la pluie et le beau temps médiatique. Par contre je peux compter le nombre de réponses sans la moindre ambiguïté : 3 - le magazine de la santé, l'interview que j'ai réalisé durant deux heures à la radio avec Carole Trappler et son émission "confidences pour confidences", et France 3. Et encore... France 3 me demandait juste si je pensais à une émission précise. Le magazine de la santé a concrétisé effectivement puisque j'y suis intervenu, et c'est bien là la seule émission à avoir répondu.

 

Ils me font penser à nos politiques d'une certaine manière.

 

Ces derniers mois j'ai également reçu deux propositions de rendez-vous pour rencontrer des députés au sujet de la fibromyalgie. Rendez-vous non concrétisés à mon grand regret ; mais pas de mon fait, je le précise. Et pourtant je leur avais envoyé, à leurs demandes, un exemplaire de mon livre, toujours à mes frais... Ces pauvres hommes et femmes politiques n'ont pas les moyens de s'offrir un livre à 17 euros,il faut que ce soit l'auteur qui supporte ces frais s'il veut que ça aille un peu plus vite.

 

La fibromyalgie n'intéresse personne, quoi qu'on en dise, j'en suis de plus en plus intimement convaincu, et malgré le fait que certain(e)s soient reçu(e)s pour en parler au ministère. Rien n'avance réellement. On nous pond des rapports, comme celui de la Haute Autorité de la Santé en 2010, mais qui ne fait rien avancer du tout.

 

Un simple état des lieux, un simple geste pour calmer les ardeurs, un miroir aux alouettes donné à des malades qui attendent beaucoup.

 

Des malades qui attendent une reconnaissance, ou pour résumer plus simplement, de vivre.

 

Car comment vivre quand on est malade, sans la moindre espérance de guérison ?

 

Comment vivre quand la société nous écrase de tout son poids en nous faisant passer pour d'odieux simulateurs, ou pour des personnes dépressives ou encore dérangées, hystériques (attention je ne fais pas d'amalgame entre ces mots qui ont des sens bien différents) ?

 

Comment vivre quand une population de fibroyalgiques estimée à 3 millions en France et 14 millions en Europe, se retrouve pieds et poings liés, sans pouvoir faire le moindre mouvement, enlisée jusqu'au cou pour tenter de se dépêtrer avec une maladie qui dévore en permanence dans tous les aspects de la vie ?

 

Comment vivre et croire en notre société et ses médias quand même une journaliste spécialisée dans le handicap me propose une interview qu'elle n'honorera pas, allant jusqu'à ne plus répondre à mes messages ?! Et dire que je lui avais proposé de lui envoyer à mes frais et payer de ma poche un exemplaire de mon livre !

 

Comment croire dans un système qui ne fait que broyer et ignorer ses malades tout en se gavant de l'économie ainsi engendrée sur le dos de personnes se retrouvant dans une situation économique et sociale particulièrement extrème et humiliante ?

 

Comment croire quand même la solidarité est un mot qui semble de plus en plus vain, et que les actions menées par un malade sont critiquées à outrance par des personnes ou des entités n'oeuvrant que pour se faire valoir ? On critique à outrance en ne pensant même pas que ces gens qui veulent entreprendre quelque chose sont eux aussi malades à en crever ! Chacun oeuvre dans son coin, et même si je n'ai jamais voulu agir avec une quelconque glorification je sais que j'ai donné le maximum de moi-même et que j'ai tenté d'apporter du soutien, de l'espoir.

 

Comment croire, tout simplement ?

 

Le rouleau compresseur ne s'arrête pas, il roule encore et encore, au mépris de tout ce sur quoi il passe.

 

Ma volonté personnelle de me battre est réduite à néant, à tel point que j'ai désactivé mon compte dédié à la fibromyalgie sur "Fesse de bouc", à tel point que je n'ai plus envie d'entendre parler de fibromyalgie, que ce mot me révulse rien qu'à l'écrire désormais, moi qui combat ce mal (entre autres) depuis 19 ans !

 

Je ne regrette rien de ce que j'ai pu faire en rapport avec la lutte contre la fibromyalgie, non aucun regret, car j'ai donné le maximum de ma personne ; ou alors si, que l'humain soit si con et borné, cupide, avide, violent, haïssable au possible, qu'il se détruit lui-même à tous les niveaux dans notre société si parfaite.

 

On dit souvent que l'homme est un loup pour l'homme ; mais j'ai bien plus de respect pour les loups qui vivent en meute et se défendent, que pour l'homme...

 

Bien des malades attendent qu'on agisse à leur place, les personnalités attendent des actions qui pour beaucoup d'entre elles leur permettront de se mettre en avant, les politiques attendent des actions qui pourront les mettre aussi sur le devant de la scène et les faire passer à la postérité, et quant à nos médias, ils attendent le buzz, ce truc dingue qui va leur donner une audience de folie et faire exploser leur chiffre d'affaires.

 

Elle est belle notre société... pas du tout intéressée... mais si je devais retenir un mot (ou deux) pour qualifier tout cela, je pense que je choisirais "partialité" et "discrimination", car ces deux mots les fibromyalgiques se les prennent en plein dans le figure chaque jour qui passe, et avec une violence qui dépasse l'entendement, tout cela au vu et au su de tous, et sans que cela ne provoque la moindre gêne, la moindre interrogation... une violence délivrée gratuitement et dans un désintérêt total !

 

Je suis profondément écœuré par le système dans lequel nous vivons, j'ai honte de faire partie d'une société où cette oppression que l'on nous fait subir est devenue légale, normale, que ce soit en France ou ailleurs. Car la vie d'un(e) fibromyalgique ne change pas selon son pays ou sa nationalité, sa vie est la même avec une souffrance indescriptible tant physique qu'humaine, et des conséquences désastreuses, épouvantables dans tous les domaines de sa vie, et rien ni personne ne semble vouloir ou pouvoir (ou tout simplement avoir les couilles nécessaires quand quelqu'un a la possibilité d'agir publiquement dans la sphère politique, médicale, médiatique, artistique, mais ne le fait pas) ébranler sérieusement le système pour leur permettre d'accéder à quelque chose de simple : vivre... VIVRE !

FIBROMYALGIE & MÉDIAS, LE GRAND DÉSAMOUR - 16 MAI 2014

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Published by David - dans FIBROMYALGIE
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commentaires

François 19/05/2014 09:36

Tout est dit dans ton texte,clair ,réel et objectif.
Tu en as assez,je te comprends à la vue de tous ce que tu as fait pour la fibromyalgie depuis 19 années.Et je t'en remercie grandement.
Sache que ton nom restera pour toujours gravé dans mon cœur.
Tu as été un combattant extraordinaire pour promouvoir la reconnaissance de la fibromyalgie mais maintenant tu es fatigué et souhaite te reposer,prendre de la distance ,un choix que je respecte.(deux personnes qui se respectent dans ce monde d'individualisme,c'est extraordinaire,tu ne trouves pas?)
Mille merci David et aussi meilleure santé

marie-ange 17/05/2014 12:01

Et oui nous ...malades de cette foutue maladie, nous nous sentons vraiment isolés dans cette société individualiste à souhait. Bon courage, car il nous en faut.... Bises :-(

Kinou Lafourcade 16/05/2014 20:37

Oui David, notre monde tourne à l'envers. Les êtres humains ne sont plus que des "Playmobil" auxquels on rajoute de multitudes d'accessoires qui ne servent à rien, juste pour frimer, faire style que... Mais ils oublient sous cet amas d'opulence merdique, qu'ils deviennent les jouets sans âmes des dirigeants peu scrupuleux et victorieux de leur pouvoir de domination. Seuls ceux qui veulent une reconnaissance de ce qu'ils sont, simple, humaine refusent de servir de jouet. L'Homme perd-il son instinct primitif d'empathie et d'amour au détriment de la bassesse et l'absurdité ?
Nous nous devons de continuer, pour nous, pour toi et tous ceux et celles qui, au quotidien, se donnent et s'investissent car à force de taper dans les murs, ils finissent par céder.
Je suis fière d'avoir croisé ta route et attraper ce virus de Combativité qui me redonne espoir pour l'avenir.
Courage mon ami, prend soin de toi et de ta famille.
Gros bisous. Kinou

David 16/05/2014 20:50

Merci Kinou :)
à bientôt, et merci pour ton message.

fleur14 16/05/2014 14:20

Je te comprends ...!
Je te transmets une lueur d'espoir, même si c'est utopie, mais il est bon d'avoir des rêves.
Courage David , Merci de tout ce que tu as fait pour nous tous.
Tu as le soutien de ta famille et c'est précieux.
Prends soin de toi.
Et à bientôt peut-être.
Gros bisous

David 16/05/2014 20:50

Merci à toi :)

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  • : Fibromyalgie
  • Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.
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http://www.lemercuredauphinois.fr/data/pages_site/nouveautes.php

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