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4 mars 2015 3 04 /03 /mars /2015 11:14

Pour parler franchement, l'avenir ne peut faire que peur et grincer de nombreuses dents...

Soyons réalistes !

Pour des malades atteints d'une pathologie non vraiment reconnue comme la fibromyalgie, encore sujet d'un formidable déni et d'une absence totale de communication dans les hautes sphères de nos chères autorités, l'avenir ne peut faire que peur. En plus du présent avec lequel nous devons nous battre comme des damnés quotidiennement...

D'autant plus lorsque certains candidats aux prochaines élections de 2017 s'enflamment au sujet du travail.

Si encore nous avions une médication efficace… mais ce n'est pas le cas et elle n'existe pas à ce jour.

Oui bien entendu nous allons travailler plus longtemps, nous n'y échapperons pas. Pour avoir une retraite sans décote, il faudra aller jusqu'à (au moins) 68 ans d'après les derniers articles lus sur le sujet. Enfin… pour l'instant !

Au moins, oui... dans mon cas ce sera plus, car j'ai eu une interruption de travail (disponibilité d'office) de plusieurs années à cause de ma santé et de ma chère ennAmie la fibromyalgie, années « perdues » qu'il faudra bien récupérer en fin de carrière, donc une retraite sans décote envisagée vers mes 71 ans… chouette !

Les conditions risquent de se durcir, et donc je me pose immanquablement la question au sujet de la reconnaissance de travailleur handicapé et de la mise en invalidité. Car si le ton monte, les MDPH risquent d'avoir des instructions plus rigides à mettre en place. La Sécurité Sociale aussi...

Si jamais je n'ai plus cette reconnaissance alors que mon état est identique (voire pire par périodes), cela engendrera des conséquences terribles ; je perdrais mon télétravail, lien social et professionnel vital malgré la maladie, et je me retrouverais dans une situation qui serait invivable, ingérable. C'est mon cas, mais je ne suis pas le seul très loin de là…

Alors oui je tire des plans sur la comète, je regarde loin, mais je ne peux m'en empêcher, car c'est un scénario tout à fait plausible.

Et si la fibromyalgie n'est toujours pas reconnue, traitée, etc. dans un futur plus ou moins proche ?

La mise en invalidité avec un taux correct n'est attribuée qu'à un nombre infime de malades fibromyalgiques à ce jour. La très grande majorité ne bénéficie pas de cette possibilité, et n'en bénéficiera pas ! L'espoir d'avoir un peu de répit n'est donc pas pour demain. Car même si la mise en invalidité n'est pas la situation idéale, elle n'en reste pas moins une issue honorable pour cette maladie handicapante au possible. Plus honorable que de n'avoir aucune porte de sortie et de risquer un licenciement comme je l'ai trop vu ces dernières années à cause d'un système qui nous ignore et nous exècre lamentablement.

Je n'en reste pas moins persuadé que la possibilité d'une solution réside dans un regroupement massif tant des associations du pays que des malades et par des actions tant individuelles que collectives massives quand elles sont possibles, que la santé le permet. L'action de chacun est impérative. Je l'avais amplement détaillé dans mon livre. Mais aucun coup de poing digne de ce nom n'est encore visible.

Si la vie est déjà difficile pour nous, et l'avenir bien sombre et opaque, qu'en sera-t-il pour nos enfants s'ils sont atteints de notre maladie la fibromyalgie… ou d'une autre pathologie orpheline du même style ? Oui, cela me fait peur...

Il faut croire en l'avenir, mais il faut agir pour que cette espérance ne meure pas et devienne vivante petit à petit. Croire, cela s'apprend, espérer cela se nourrit au jour le jour, et même si je sombre souvent dans le cauchemar du fait de la maladie, je me refuse à laisser ce cauchemar guider ma vie et avoir raison. Lutter, c'est exister !

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Published by David - dans FIBROMYALGIE
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commentaires

fibromyalgies.fr 06/03/2015 21:58

Cher Christophe, c'est une histoire qui n'est pas finie.La foi en l'avenir est la clef.
Sinon, autant ne plus rien faire.
Mais il ne faut pas oublier l'instant présent.

Les associations....

En tout on y sera le 12 mai. C'est loin et pourtant cela arrive très vite.

Une fois de plus, j'invite toutes les associations, tous les groupes, tout le monde.

Que chacun vienne avec ses slogans, ses messages, ses idées. Tout le monde sera accueilli et pourra s'exprimer.

Fibromyalgies.fr prend en charge la déclaration à la préfecture de police et l'assurance de ce rassemblement.

Nous ne désirons qu'une chose : que le monde soit présent, et cette année il devrait être la.

Amitiés, bruno

fibroactions 04/03/2015 12:14

Bonjour David, je suis amplement d'accord avec toi, nous essayons avec le collectif fibro'actions de mobiliser, fédérer, agir, mais rien n'est moins simple.
Nous avançons malgré tout petit à petit.
Bonne journée,
Christophe.

David 04/04/2015 00:57

Merci Claire, ton message me touche

Claire 04/04/2015 00:45

Comment oublier toute l’énergie que tu as déployé pour faire avancer notre cause.
Je ne l'oublie pas..
Je garde de cette période le bon souvenir d'avoir essayé avec tous les autres ...
Je suis certaine que tu peux apporter ton aide de par ton expérience aiguisée sur le sujet.
Le 12 mai le Collectif FibrosActions devrait mobiliser le plus de monde possible sur Paris.
Ils ont un grand sens de l'organisation mais aussi de l'utilisation du net et des réseaux sociaux c'est un super avantage pour la suite...Je sais que tu poses des questions c'est normal .Moi je pense vraiment que tu as ta place .Les sujets qui touchent les fibromyalgiques tu les as toujours très bien décrit . Tu es une personne fiable..
Au passage je fais un petit coucou à Nono qui ne baisse jamais les bras "toujours partant quand il s'agit de nous rendre visible" merci aussi pour cet esprit de persévérance.

David 09/03/2015 21:04

Bonjour Claire,
Content de te lire depuis tout ce temps :)

David 04/03/2015 13:17

Je le souhaite sincèrement Christophe.

fibroactions 04/03/2015 13:12

je pense que tout ça est une démarche de longue haleine, on intègre petit à petit des politiques, des médecins à nos démarches et les médias ont leur rôle à jouer dans tout ça, qui est très important. Arriver à combiner tout ça de manière intelligente et efficace n'est pas facile, mais faut pas lâcher l'affaire à mon sens.
Il y a une bonne dynamique qui se met en place et qui émane d'individus concernés qui se regroupent pour agir, c'est notre but depuis le début, inciter et aider chaque individu à apporter sa pierre à la cause commune.
Nous avons tout de même des moyens de pressions qu'il faut utiliser, regarde pour le figaro par exemple, l'article immonde du pr kahan qu'ils ont pondu, on a réussi à les faire plier et de faire du journaliste santé un "allié", nous avons contact avec députés qui posent de ce fait, des questions plus "intelligente" et productive, des associations de médecins nous aident aussi dans nos démarches, on est en train de monter un pole juridique etc... c'est l'accumulation de toutes ces petites choses qui à terme nous feront entendre, enfin moi j'y crois

David 04/03/2015 12:55

Je te rejoins, je l'ai amplement détaillé dans mon livre d'ailleurs avec tout un chapitre sur les associations.
C'est malheureux de constater que rien ne bouge malgré des bonnes volontés.

fibroactions 04/03/2015 12:53

biensur david, nous avons essayé de la faire, mais bizarrement seules certaines association s "locales" (non affiliées à la fnaff et aux assos nationales) se joignent à nous pour agir... je dis "bizarrement" mais j'ai mon opinion sur je sujet...
Il faut donc encouragé chaque individu concerné ou se sentant concerné à agir ensemble au nom de tous, ce que nous nous attachons à faire autant que possible.
Nous serions heureux de te compter parmi nous le 12 ;-)

David 04/03/2015 12:18

Bonjour Christophe,
La force de frappe serait tellement importante si toutes les associations s'unissaient sous une bannière commune au lieu de s'épuiser à agir chacune de son côté.
Rien n'est moins simple comme tu le dis, mais j'espère qu'un jour les efforts individuels et collectifs paieront enfin.
Bonne journée

Présentation

  • : Fibromyalgie
  • Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.
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