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1 avril 2015 3 01 /04 /avril /2015 10:02

En ce 1er avril 2015 je me pose une question à nouveau qui me trotte dans la  tête depuis un moment au sujet de ce blog et de son utilité...

Même si plusieurs milliers de personnes viennent chaque mois sur ce site, commentent, et m'envoient des messages privés.

Il y a parfois plus de visites et de partages pour un article sur une simple citation que sur un article incitant à l'action, ou donnant des infos importantes, voire menant vers une pétition qui sera présentée au ministère concerné.

Alors je ne comprends pas, je ne comprends plus.

Hormis ce clivage insupportable et incompréhensible que l'on trouve à tous les niveaux chez les malades, du particulier à l'associatif, il semble que partager quelque chose en-dehors de sa sphère habituelle ou "règlementée" est impossible et non désiré.

Alors à quoi tout cela peut-il servir ?

Pourquoi continuer à faire vivre ce site ?

Ce n'est pas mon poisson d'avril, malgré la date, mais un questionnement réel, car j'ai vraiment l'impression que tout cela est d'une futilité déconcertante, pour ne pas dire déprimante, et que tout est fait pour maintenir en place un espèce de carcan qui n'est pas que politique ou qui prendrait naissance dans le milieu médical. Et cette idée prend de plus en plus de place dans mon esprit.

Continuer...

Arrêter...

Il va falloir que je me décide sous peu c'est une certitude, car les bras me tombent de plus en plus jusqu'à toucher terre, mais je me laisse encore un peu de temps pour réfléchir...

 

Continuer ou arrêter, telle est la question... - avril 2015

http://www.google.fr/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fforum-footfemme-2013.puzl.com%2Fpuzl%2Fimages%2F21000%2F21825%2Fgallery%2F50bf555815595.jpg&imgrefurl=http%3A%2F%2Fforum-footfemme-2013.puzl.com%2Fpartners&h=330&w=264&tbnid=2AxeCCcue0TbbM%3A&zoom=1&docid=efFChWUdp8j4oM&ei=NrgbVafUI4v3Uon2g7AJ&tbm=isch&iact=rc&uact=3&dur=284&page=2&start=16&ndsp=34&ved=0CHgQrQMwFA

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Published by David - dans FIBROMYALGIE
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commentaires

FAGET 02/04/2015 13:08

Bonjour David et à vous,

je vous adresse ce nouveau message, car je viens d'avoir votre réponse David.
Tout comme vous je suis impliquée et engagée depuis 2007 ( date à laquelle j'ai été diagnostiquée fibromyalgique ) dans le combat pour la reconnaissance de la maladie. Je suis révoltée par l'attitude des Associations qui fonctionnent comme des entreprises et non comme des représentants de personnes malades, par l'individualisme d'un nombre conséquent de personnes malades, par le désintérêt du corps médical et des institutions. J'ai le même ressenti que vous, après avoir vécu deux expériences associatives. C'est donc mon analyse basée sur mon vécu que je vous ai livré et elle rejoint absolument la vôtre. J'essaie de rester tolérante, je fatigue aussi devant ce manque d'unité dans un même combat. Je comprend David votre amertume. J'ai lu votre livre à sa sortie.
Je pense que de continuer à partager vos écrits, vos informations qui ont le mérite d'être intéressants reste important pour vous et nous. C'est rassurant pour moi, car je n'ai pas le sentiment d'être SEULE et que mes idées sont partagées par d'autres personnes.
ouf!!!! Belle journée à vous ensoleillée. Mes amitiés à vous tous.
Elisabeth

David 02/04/2015 13:41

Bonjour Élisabeth,
Si vous saviez combien de témoignages de la sorte j'ai pu recevoir ; et d'autres messages à faire froid dans le dos sur certaines méthodes utilisées...

C'est vrai que cela permet de garder un contact, et de se sentir moins seul(e)s, c'est vrai...

Merci Élisabeth :)

Brinda 02/04/2015 09:55

Bonjour David.

Oui c'est pas facile tout les jours, mais après c'est à vous de savoir ce qui est bon pour votre équilibre.
C'est avant tout votre bien être qui est en jeu.
Je vous souhaite une douce journée.
Amicalement

David 02/04/2015 10:07

Merci Brinda,
C'est également vrai.
Amitiés,

bruno Delferrière 01/04/2015 14:58

Bah, n'arrête pas David.Surtout si tu as ces centaines de lecteurs qui n'attendent que toi pour un petit moment d'évasion, et te donnent leur confiance.

Tu crois que je n'en ai pas envie non plus ? Je m'aperçois que nous ne servons pas à grand chose, et chaque jour pleut un nouveau site, blog, forum, pétition, association....

Mais tous ces petits mouvements mis bout à bout représentent cependant un mouvement, et tu en fais partie.

Les associations, c'est comme les politiques avec sa foultitude de partis, de tendances déviantes en leur sein, de déchirements, réconciliations, égarements, fraternisations forcées...

Un blog de plus ton site ? ben non, justement ! Un blog qui parle aux gens qui le lisent. Peut être pas à tous, mais au moins à quelques uns. Et pour eux c'est essentiel.

Bien sur si tu le fermais, ils se reporteraient sur autre chose.Mais même sans le dire ou le savoir, cela leur manquerait, sans même forcément qu'ils en aient conscience.

Alors David, n'arrête pas. Mais concentre toi sur l'essentiel, des articles à valeur ajoutée comme tu sais si bien les écrire.

Amitiés, nono

David 01/04/2015 17:13

Merci Nono...
J'aime ton analyse effectivement, même si j'ai du mal à comprendre et concevoir que ce genre de situation puisse exister au sein d'une communauté de malades qui n'aspirent qu'à une seule et unique chose, la reconnaissance.

Evy (EFO35) 01/04/2015 12:06

Cher David,
Oh ! combien je te comprends ! Moi-même j'ai des doutes sur l'utilité du blog que je continue de tenir pour l'association Entraide Fibromyalgie Ouest (EFO35). Je n'ai pas autant de lecteurs que toi (~ 500 à 600/jour) mais je commence sérieusement à fatiguer surtout parce que rien ne bouge. Quand on pose une question au gouvernement, ils nous répondent par un copier/coller : c'est inadmissible et surtout très irrespectueux de notre souffrance et de notre pathologie.
Ton site permet à bien des douloureux de "se retrouver" et d'avoir un peu de compassion ; alors, je te le demande, N’ARRÊTE PAS, s'il te plait... Bizzz. PS : le commentaire de E.Faget est très pertinent et je suis tout à fait d'accord avec lui.

David 01/04/2015 13:01

Merci Evy :)
De toute façon, nous savons très bien que rien ne bougera sans que certains organismes ne se remettent sérieusement en question sur la manière dont ils aident les malades, et comment ils peuvent agir collectivement au lieu de le faire égoïstement individuellement comme c'est désespérément le cas.
Ce n'est déjà pas dans l'air du temps au niveau des autorités, notre maladie, donc l'éparpillement associatif fait leur grand bonheur.

FAGET 01/04/2015 11:36

Bonjour David,
en réponse à votre questionnement au sujet de votre blog, personnellement je vous dis continuez.
Maintenant, il y a une réalité, c'est que les associations de fibromyalgiques sont nombreuses et à mon avis il faudrait qu'elles se fédèrent pour être plus crédibles et plus fortes, car le monde médical ne réagit pas à notre problématique, car nous sommes trop "éclatés". l'union fait la force. Puis la conjoncture est particulière, des peurs, l'argent, le travail, etc.. Bon ce n'est pas un poisson. mes amitiés. E. Faget

David 01/04/2015 11:40

Bonjour,
Merci :)
C'est une problématique que j'évoque dans mon livre sur la fibro, mais elle semble toujours autant hors du temps, et surtout hors des volontés de la plupart.
Mais pourtant ce serait là une force incroyable que cette mutualisation.
amitiés,

Présentation

  • : Fibromyalgie
  • Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.
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fibro autopsie couverture mercure dauphinoisfibro autopsie 4ème couverture mercure dauphinoisFIBROMYALGIE - AUTOPSIE D'UNE DOULEUR AU ZENITH

est en vente  sur le site des éditions Le Mercure Dauphinois :

 

 

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