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11 janvier 2021 1 11 /01 /janvier /2021 14:13

Il y a longtemps que je n'ai pas publié un article sur ce site. Et il s'agira probablement du tout dernier, vous comprendrez aisément pourquoi en lisant ce qui suit.

 

Voilà plus ou moins 25 ans que le terme de fibromyalgie est entré dans ma vie. Avec l'enfer absolu que cela a déclenché, sur les plans personnel, professionnel, humain, familial, social, administratif, sans oublier le médical ! Un tsunami qui emporte tout sur son passage et apporte désolation. Mais vous le savez probablement aussi bien que moi !

 

2020 aura été une année particulièrement difficile, car en plus de la crise sanitaire, ce diagnostic s'est mué en un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) pathologie du tissu conjonctif, génétique, héréditaire, et un SAMA (syndrome d'activation mastocitaire). Il faut savoir que l'errance médicale est de l'ordre de 23 ans...

 

Je ne vais pas pousser plus loin le propos, mais j'invite tous les fibromyalgiques à se pencher sérieusement sur cette maladie. L'étirabilité de la peau n'est pas obligatoire pour établir le diagnostic. Tout comme l'hypermobilité articulaire peut être cachée par les douleurs violentes que nous connaissons. Il ne faut pas s'arrêter à ces deux arguments largement mis en évidence. Le SED est bien plus complexe que cela, et je suis persuadé que de très nombreux fibros s'y reconnaitront aisément.

 

Je ne peux que vous inciter à consulter le site, via les liens indiqués plus bas, du Professeur Claude Hamonet, professeur émérite des Universités, médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation, Docteur en Anthropologie sociale, ex-Expert agréé par la Cour de Cassation, Professeur émérite à la Faculté de Médecine de Créteil (Université Paris-Est Créteil, UPEC), ex médecin à l’Hôtel-Dieu de Paris (consultation Ehlers-Danlos, service de Médecine Physique, Docteur Jean-Yves Maigne). Ex praticien attaché à l’Hôpital Raymond Poincaré au Centre de référence des maladies héréditaires du tissu conjonctif (Professeur D. Germain), service de génétique médicale, Hôpital Raymond Poincaré, Garches.

 

Lien 1 : Accueil du site du Professeur Hamonet

Lien 2 : Fibromyalgie et Syndrome d’Ehlers-Danlos, une confusion fréquente

 

Son livre "Ehlers-Danlos, la maladie oubliée par la médecine, éditions l'Harmattan, 2e édition augmentée, 2019" est très intéressant, tout comme celui du Dr Stéphane Daens "Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos".

 

Le site du Gersed (Groupe d'étude et de recherche du syndrome d'Ehlers-Danlos) est également une mine d'informations : Gersed

Le GERSED a été crée le samedi 7 mars 2015, à l’occasion du Premier Colloque international francophone "les traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos" (SED) à la Faculté de Médecine de Créteil par plus de 40 médecins présents.
Le Professeur émérite Claude Hamonet  de l’hôtel Dieu à Paris
Le Professeur Rodney Grahame professeur de rhumatologie à l’université de Londres - Grande Bretagne
Le Professeur Jaime Bravo professeur de rhumatologie des Universités de Denver - Colorado et Santiago du Chili
Le Professeur Daniel  Manicourt professeur  de rhumatologie de l’Université catholique de Louvain, Belgique
Le Docteur Marco Castori Généticien de l’hôpital Universitaire San Camillo - Rome
Le Docteur Daniel Deparcy, Médecine Physique et Réadaptation Centre hospitalier Gustave Dron  à Tourcoing
Le Psychiatre Antonio Bulbena de Barcelone - Espagne
Le Professeur Michel Vervoort professeur en génétique fondamentale à Paris
ont accepté d’être inclus dans cette association en tant que Présidents d’honneur.

 

Je ne souhaite pas tirer ici la moindre conclusion car ce n'est pas mon rôle, chacun étant à même de le faire, de s'informer, de consulter. Mais je ne peux rester sans partager cette expérience, et vous encourager vivement à jeter un œil de ce côté et à lire les travaux du Professeur Hamonet. Personnellement, je pleurais en lisant son livre, car j'y trouvais enfin des réponses...

 

Bonne route à vous !

 

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commentaires

M
Bonjour <br /> Merci beaucoup pour vôtre article ..<br /> Si il n'y avais que la fibromyalgie mais depuis 11 ans je ne cesse d'avoir d'autres problèmes qui s'installe..<br /> Courage a vous ..
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C
Coucou, je viens de voir que vous avez publié cet article, et je regrette que ce soit le dernier mais je comprend celà.. bonne route et bon courage à vous. Caro
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Présentation

  • : Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.
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fibro autopsie couverture mercure dauphinoisfibro autopsie 4ème couverture mercure dauphinoisFIBROMYALGIE - AUTOPSIE D'UNE DOULEUR AU ZENITH

est en vente  sur le site des éditions Le Mercure Dauphinois :

 

 

http://www.lemercuredauphinois.fr/data/pages_site/nouveautes.php

  Article, extraits & avis des lecteurs : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-fibromyalgie-renaud-hantson-114281522.html 

 

 

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Article avec commentaires des lecteurs : MAUVAISES ONDES

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