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27 septembre 2013 5 27 /09 /septembre /2013 07:20

Il est très "amusant" de voir à quel point la "Sinistre" de la Santé se défausse sur les associations...


Je doute que les associations de patients aient demandé si peu en matière de prise en charge, mais bon le gouvernement est content, il a demandé des avis aux associations, et ces avis ont été pris en compte uniquement pour la rédaction d'un rapport qui n'amène à aucune mise en oeuvre concrète de toute manière.


C'est vraiment à se demander si un jour un politique prendra le dossier à bras le corps et le portera réellement sans se contenter d'une réponse, qui si elle n'est pas laconique, est toujours autant stéréotypée et humiliante envers les malades et les associations qui attendent du concret et non un brassage d'air aussi interminable qu'inutile !

 

-> Visible sur le site du Sénat :

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ130506625&idtable=SEQ130506625&rch=gs&_c=fibromyalgie&al=true

 

Fibromyalgie de l'enfant

14 ème législature

Question écrite n° 06625 de M. Roland Courteau (Aude - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 30/05/2013 - page 1612

M. Roland Courteau attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation sanitaire des enfants fibromyalgiques.

Il lui expose que l'Académie nationale de médecine a reconnu, en 2007, cette pathologie, soit près de quinze ans après sa reconnaissance par l'Organisation ondiale de la santé, a précisé « que des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l'origine des douleurs et améliorer la prise en charge thérapeutique ».

Il lui rappelle que la Haute autorité de santé a réalisé un rapport sur le syndrome fibromyalgique (dénommé également syndrome de fatigue chronique) chez l'adulte en 2010, sans pour autant s'intéresser aux formes de la maladie chez l'enfant.

Il lui précise que le nombre d'enfants identifiés cliniquement comme « douloureux chroniques » est en augmentation mais que, pour l'heure, leur prise en charge se révèle très disparate à défaut de réelle coordination médicale spécifique à cette maladie.

Il lui demande donc qu'une étude portant sur la situation sanitaire de ces enfants puisse être lancée, en partenariat avec les associations représentant les malades, permettant, outre l'identification des troubles spécifiques aux enfants douloureux chroniques, une prise en charge globale et adaptée à la réalité des besoins sanitaires liés à cette maladie.

 



Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 26/09/2013 - page 2789

 

Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. Dans son rapport remis le 16 janvier 2007, l'académie de médecine a reconnu l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. Saisie par le ministère de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. Aucun état des lieux n'a été réalisé pour les enfants. Mais la prise en charge de la douleur fait partie des objectifs du plan « amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) » qui a été élaboré conjointement avec des associations de patients et notamment l'association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie et la fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie. Ce programme d'actions s'adresse à l'ensemble des malades (adultes, enfants) souffrant de maladies chroniques et concerne la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Un futur programme douleur est en cours d'élaboration afin d'améliorer la prise en charge des patients (adultes, enfants, personnes âgées, ...) algiques dans le cadre d'un parcours de soins.

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Published by David - dans FIBROMYALGIE
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commentaires

darrioumerle 20/03/2014 23:58


   Mamie 76ans :


    Bonsoir David, Merci pour votre réponse. Une amie m'a offert votre livre peu de temps après sa sortie, nous avions vu l'émission Télé bien qu'à des centaines de Km l'une de
l'autre!  Ce bouquin a été une bénédiction pour moi . Il est écrit avec MES MOTS  sentiments, douleurs, ressentis tout y est?  je vis avec, il me suit partout et m'aide à survivre  " en attendant" ... Amicalement

David 21/03/2014 00:31



Merci beaucoup ! J'en suis très heureux, sincèrement :)


Amitiés,



darrioumerle 19/03/2014 19:03


     A 76ans, diagnostiquée il y a 6ans environ il semble que le nombre de malades touchés par cette HORREUR soit  mal connu par le fait qu'elle est assimilée à la
dépression , ensuite à la méconnaissance des Mèdecins du fait de leur formation et la "DISCRETION " des malades qui ne s'en vantent pas à cause des réactions qu'ils vivent ou ont vécu.
Personnellement je sais que je ne suis comptabilisée ou répertoriée nulle part.


     bon courage à tous, les jeunes battez-vous!

David 19/03/2014 21:03



Bonsoir,


Nous sommes bien d'accord et c'est aussi ce que je dénonce dans mon livre "la fibromyalgie, autopsie d'une douleur au zénith".


Ce qui est bien dommage car cela fausse les statistiques sur ce sujet sensible.


Amicalement,



mabruetorka 27/09/2013 22:07


Je necherche pas les fleurs David.


Altruiste ? Non, concerné, simplement.


Amitiés, bruno

David 27/09/2013 22:14



Je le sais bien Nono, mais c'est avec sincérité que je le dis, car d'autres auraient laissé tomber, j'ai déjà vu ce cas de figure.



mabruetorka 27/09/2013 22:03


David, je vais te dire : malgré les difficultés, je ne laisse pas tomber.


Et pourtant je devrais.


Je ne suis plus conerné au premier chef : Marina est atteinte en définitive d'un Elehrs Denlos. Et vu comme fonctionne si mal et si peu l'association....


Je suis persuadé que cete maladie sera bientôt épidémique. Je ne peux pas laisser tomber.


Garde le courage David.


 


Amitiés, bruno


 

David 27/09/2013 22:05



Elle est souvent confondue avec cette pathologie.


Merci pour les malades Nono, une belle preuve d'altruisme qui se fait rare... et qui pourtant devrait être la primo motivation de beaucoup.


 



mabruetorka 27/09/2013 21:33


Oui c'est décevant hein ?


Mais tout est décevant en définitive pour cette maladie qui n'a pas fini de faire parler d'éllé, à défaut de devenir une priorité nationale.


 


Amitiés, bruno

David 27/09/2013 21:53



Oui, tout est décevant, le peu de positif à travers les recherches n'arrive pas à surpasser le négatif de ce qu'inflige notre système aux malades.


Mais je reste persuadé que si, allez appelons les "grosses" associations nationales, se réunissaient et se montraient plus incisives en montant vraiment au créneau, on avancerait certainement
plus. Ce n'est pas le fait d'être consulté pour un rapport, une étude qui en définitive n'apporte rien de plus, qui peut permettre de se sentir utile et actif dans un tel combat...


Tu sais ce que j'en pense Nono, nos opinions se rejoignent, mais c'est un peu comme si un vélo tentait de tirer un train de marchandises plein à craquer et avec les freins d'enclencher...


ça me désole tellement...



Présentation

  • : Fibromyalgie
  • Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  • David
  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.
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Actualité

fibro autopsie couverture mercure dauphinoisfibro autopsie 4ème couverture mercure dauphinoisFIBROMYALGIE - AUTOPSIE D'UNE DOULEUR AU ZENITH

est en vente  sur le site des éditions Le Mercure Dauphinois :

 

 

http://www.lemercuredauphinois.fr/data/pages_site/nouveautes.php

  Article, extraits & avis des lecteurs : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-fibromyalgie-renaud-hantson-114281522.html 

 

 

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