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30 août 2013 5 30 /08 /août /2013 12:55

Madame Touraine donne le ton en précisant même que la fibromyalgie ne rentre pas généralement dans les cas d'attribution de l'ALD31...


Au moins on sait où on va avec elle et que les ALD31 risquent de fondre comme neige au soleil... 

Tout cela m'écoeure de plus en plus !!!


Vive la France... pays des droits de l'homme...

 

-> http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ130405636

 

Question écrite n° 05636 de M. Robert Navarro (Hérault - SOC-A)

publiée dans le JO Sénat du 04/04/2013 - page 1042


M. Robert Navarro attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

 



Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 29/08/2013 - page 2498


La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, à la suite de la saisine du ministère chargé de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui en souffrent. En outre, le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) tenait déjà compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a donc bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.

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Published by David - dans FIBROMYALGIE
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commentaires

marie 07/05/2014 14:08

je pense qu il y a des avancées sur l antidouleur notamment la belgique qui ne sont pas validé en france,alors messieurs les ministres se foutent de notre santé;sauf si l un d eux devenaient fibromialgique;on nous cache des choses,grande montée en 2000;et si on pensait au vaccin, hepatite b ou grippal...........

Claire 12/10/2013 11:04


Bonjour David,


Je viens d'envoyer cette semaine d'Octobre plusieurs courriers en direction du Ministère de la santé afin de l'interpeller sur deux sujets ..


1)l'AAH soumise au plafond de ressource empêche une personne handicapée de pouvoir envisager une vie couple sans perdre la totalité de son AAH soit 790,18 euros (le montant a été monté en
septembre). Nous sommes nombreux à vivre cette incohérence administrative.Peut être que le soutien de certains députés va nous aider tout au moins à mettre le sujet sur la table


2) Sujet de relance fibromyalgie et SFC prise en charge de la douleur encore et toujours des lacunes énormes suivant les régions..


Quand l'élaboration d'un quatrième plan douleur dans notre pays ?


La douleur chronique est un fardeau !


La fibromyalgie comme d'autres pathologies chroniques n'est pas sur la liste des maladies pouvant être prise en charge en invalmidité par la CPAM: Dans ma région les polyathologies très
invalidantes sont parfois acceptées en ALD 32..


Le CAD a évoqué que certains fibromyalgiques perdaient leur emploi ???


Oui ça nous nous en doutons..


Quand est il de cette situation en 2013?


Il y aurait aussi beaucoup de différences dans les degrés atteintes, bon c'est plutôt rassurant pour les jeunes diagnostiqués qui pouraient avoir peur d'avoir pour seul avenir une invalidité....


Je vais donc suremement recevoir la même réponse..


Merci pour ce partage..


Bon wek end et bon courage.


Claire


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 


 

David 12/10/2013 12:29



Bonjour Claire,


Le problème étant à mon avis que députés et sénateurs effectivement relancent le gouvernement sur ces sujets, mais on se rend compte au fil des années qu'ils utilisent toujours les mêmes élements
écrits pour rédiger leurs questions.


Si seulement un ou deux prenaient vraiement le dossier à bras le corps cela suffirait peut-être, un ou deux députés qui se battraient réellement pour nous, et qui acteraient en ce sens.


Cet été, une ministre m'a écrit en me demandant une copie de mon livre ; je lui ai envoyé bien que je trouve un peu fort qu'un ministère ne puisse s'offrir un livre de moins de vingt euros...
bref...


Les plans antidouleur deviennent une espèce de prétexte au gouvernement pour faire croire aux malades qu'on va les prendre en charge. Du papier, de l'écrit, mais aucun acte concret n'en ressort.


Tu parles des jeunes diagnostiqués, c'est malheureusement une réalité. Mais que peuvent voir ces jeunes quand ils vont chez un médecin avec une douleur chronique qui s'est installée et qu'ils
ententend "oh ce n'est rien, juste un syndrome douloureux chronique" ? Avec quelle opinion, et surtout quelle solution vont-ils sortir du cabinet... ? Et avec quelle début de vie gâché par une
telle pathologie et par une telle vision médicale...


Il faudrait trouver une personne au gouvernement, une seule qui soit prête à sortir les griffes et à nous mettre sur le devant de la scène, mais quand on voit le contexte économique...


Bonne journée Claire, merci d'être passée :)


David



mabruetorka 30/08/2013 23:12


Si tu reprends les réponses zux questions précédentes l'ancienne ministre disait aussi la même chose.


 


Amitiés, nono

David 30/08/2013 23:34



il me semblait que le discours était plus nuancé au sujet de l'ald31.


Mais bon...



mabruetorka 30/08/2013 22:51


Salut à toi. Ravi de voir que tu es toujours la.


Je ne vois en fait dans cette réponse qu'une continuité de la politique sanitaire et sociale précédente.


Donc pas grand chose de motivant effectivement.


Reste que rien n'est immuable. Un jour.....ou l'autre....


 


Amitiés, bruno

David 30/08/2013 23:06



Salut Nono,


Effectivement, mais j'y vois aussi un retour en arrière avec cette insinuation sur le fait que la fibro ne remplisse généralement pas les conditions pour bénéficier de l'ald31.


à bientôt



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  • : Fibromyalgie
  • Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.
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est en vente  sur le site des éditions Le Mercure Dauphinois :

 

 

http://www.lemercuredauphinois.fr/data/pages_site/nouveautes.php

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