Question écrite n° 01210 de M. Serge Andreoni (Bouches-du-Rhône - SOC)

M. Serge Andreoni attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classifiée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus qui s'accompagne de fatigue et de souffrance psychologique et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes) et des thérapiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

Question écrite n° 01340 de M. Michel Billout (Seine-et-Marne - CRC)publiée dans le JO Sénat du 02/08/2012 - page 1742 

M. Michel Billout attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie de la part des pouvoirs publics et des difficultés qui en résultent pour les patients.
Reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé comme maladie rhumatismale, la fibromyalgie qui développe une diversité de symptômes mais surtout une douleur chronique, n'est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n'est donc pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie pâtissent donc d'une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils, avec de nombreux refus d'accorder la prise en charge de ces patients, ce qui crée de grandes disparités régionales d'accès aux soins.

Pourtant, cette pathologie relève de l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale modifié par le décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 relatif aux conditions de suppression de la participation de l'assuré aux frais de soins. Celui-ci stipule que : " L'existence d'une affection donnant droit à la suppression de la participation de l'assuré au titre du 4° de l'article L. 322-3 est reconnue lorsque les deux conditions suivantes sont cumulativement réunies :
« a) Le malade est atteint soit d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste mentionnée au 3° de l'article L. 322-3, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant ;
« b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. »

La fibromyalgie est une maladie très invalidante qui empêche trop souvent les patients qui en sont atteints de maintenir une activité professionnelle régulière. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie faisait bien partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), mais il semble que cela ne se soit traduit par aucune réelle amélioration pour les patients. Sans prise en charge, les malades se retrouvent complètement délaissés, sans aide ni soin appropriés, dans une détresse physique, psychique et financière parfois totale.
Pourtant, en 2008, le Parlement européen appelait au développement d'une stratégie européenne relative à cette pathologie, encourageant la recherche par le biais du 7e programme-cadre de recherche et de développement technologique (PCRD) et incitant les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement. Au vu de l'ampleur des conséquences de cette maladie, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le Gouvernement compte prendre pour rattraper le retard de la France dans ce domaine et établir le droit des patients atteints de cette maladie à être soignés dignement.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus qui s'accompagne de fatigue et de souffrance psychologique et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes) et des thérapiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).