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20 mai 2015 3 20 /05 /mai /2015 17:20

Un site intéressant à suivre régulièrement :

"Parce que le taux de chômage des personnes handicapées reste le double de la moyenne française (20%), parce qu’il croît plus vite (13,9% de hausse contre 5,3% en un an !), il faut aller au-delà et s’engager !

Pour que les choses bougent, que le regard évolue, que le handicap ne fasse plus peur et ne soit plus synonyme d’incapacités… Il faut que chacun d’entre nous, concerné de loin ou de près par le handicap, sensibilisions nos concitoyens.

Pour que le demandeur d’emploi soit engagé, il faut des entreprises investies et accueillantes et des collaborateurs formés, il faut ouvrir l’école et la formation aux jeunes, il faut agir pour l’accessibilité universelle ...

La Semaine pour l’emploi des personnes handicapées est le moment phare dans l’année pour que la sensibilisation au handicap soit national et relayé par le plus grand nombre."

http://http://www.semaine-emploi-handicap.com/content/la-semaine-engagee

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17 mai 2015 7 17 /05 /mai /2015 18:38
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14 mai 2015 4 14 /05 /mai /2015 13:52

Je suis très content de pouvoir lire cela sur le site fibromyalgies.fr via son président Bruno Delferrière !

 

Comme quoi, celles et ceux (particuliers ou associations) qui ne voulaient pas se joindre à ce mouvement "inutile et redondant" étaient dans l'erreur ! 

 

Rien ne vient agir en doublon dans ce genre de combat, il faut être sur tous les fronts et ce rassemblement le prouve de manière magistrale aux plus réfractaires !!!

 

Merci à eux... Même si le chemin est encore long, l'espoir et la concertation sont là... POUR UNE FOIS...

12 mai 2015 : des résultats positifs !

12 MAI 2015 – COMPTE RENDU – ENTRETIEN MINISTÈRE DE LA SANTÉ

Bonjour à tous,

Nous avons donc été reçus par le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier).

L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie,

l’errance médicale,

les problèmes institutionnels que nous rencontrons,

les reconnaissances ALD et invalidité,

l’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social,

la détresse morale des malades,

l’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle souvent,

l’absence ou le manque de formation des professionnels de santé,

l’absence de transparence des institutions,

etc… tout ce qui vous importe ils sont d’ailleurs parfaitement conscients de l’ensemble de vos préoccupations.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM était en cours de gestation, mais faute d’accords de financements, elle était en stand-by. Grâce à votre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter.

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre.

Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie. Pour ceux qui ne le savent pas, l’Inserm est l’institut national de la santé et de la recherche médicale dépendant à la fois du ministère de la santé et du ministère de la recherche.

Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter !

Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son l’étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc.

Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude.

Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance !

Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire !

D’ailleurs, nous allons être reçus à la demande de la HAS (Haute Autorité de Santé) courant Juin.

Nous allons également très prochainement interpeller la Direction de la Sécurité Sociale, pour mettre en exergue les incohérences et aberrations nous concernant et échanger sur ces points afin de trouver des solutions.

Nous remercions toutes les personnes qui se mobilisent à nos côtés, selon leurs possibilités et leurs moyens, sans qui tout cela n’aurait pas été possible.

Nous remercions aussi les deux députés présents messieurs Decool et Dolez, ainsi que l’élue de la santé de Miramas, Mme Peyraud. Ils ont décidé de se battre à nos côtés. Il est à prévoir une initiative intéressante de leur part. (nous vous tiendrons informés).

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12 mai 2015 2 12 /05 /mai /2015 08:30

Le 12 mai 2015 est une date symbolique pour la lutte contre la fibromyalgie puisqu'elle marque, comme chaque année, une journée internationale de lutte contre cette pathologie.

 

Il est réconfortant et encourageant de voir des associations se prendre par la main et former une chaîne humaine afin de représenter les malades, avec toutes les difficultés que l'on connait en allant battre le pavé devant le ministère. Il est beau de voir que certaines de ces personnes ne sont PAS fibromyalgiques !

 

Il est désespérant et pitoyable de voir d'autres associations, soit ne rien afficher, soit ne pas vouloir "honorer" de leur présence un évènement qui pourrait amener un poids supplémentaire à cette lutte pour la reconnaissance de notre maladie !

 

Se contenter des miettes que le gouvernement jette en pâture sous le seul prétexte que des associations sont régulièrement reçues par le ministère de la santé, est absurde et relève du non sens absolu !

 

C'est comme cela que l'on contient la foule et que l'on achète le calme du peuple, en lui donnant des miettes afin que sa colère s'apaise quelque peu ! Mais ça marche tellement bien, l'efficience de ce procédé séculaire pour ne pas dire millénaire, n'est plus à prouver !

 

Lutter ne veut pas dire aller dans le même sens que ce que nous combattons ; lutter ne veut pas dire tenir la main de "l'ennemi" et le remercier de nous coller une balle dans le genou au lieu de la mettre dans un organe vital ; lutter n'est pas incompatible avec négocier ; au contraire, la lutte permet la négociation et peut mettre un terme aux discussions stériles habituelles en faisant enfin bouger les choses.

 

Mais à partir du moment où nous devenons des moutons parce qu'on nous fait miroiter de vaines promesses que l'on prend à coeur de croire sans sourciller, et que l'on nous répète d'années en années, la lutte devient inéxistante, quoi qu'on en dise...

 

En tout cas, c'est bien, ça a l'air de fonctionner à merveille...

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11 avril 2015 6 11 /04 /avril /2015 13:08

Une excellente émission sur la fibromyalgie que celle de Allo Docteur du 10 avril 2015 sur France 5.

 

L'intervention du professeur Françoise Laroche va dans le droit sens de ce que je dis en permanence depuis des années et dont je parle dans mon livre "la fibromyalgie, autopsie d'une douleur au zénith".

 

Mis à part sur l'utilisation des antidépresseurs, son discours est convaincant, honnête, positif.

 

L'intervention de son patient est également positive et cela fait ressortir un point que je ne cesse de clamer : il faut se faire violence et ne pas se replier sur soi-même !

 

A voir, revoir, et partager !

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1 avril 2015 3 01 /04 /avril /2015 10:02

En ce 1er avril 2015 je me pose une question à nouveau qui me trotte dans la  tête depuis un moment au sujet de ce blog et de son utilité...

Même si plusieurs milliers de personnes viennent chaque mois sur ce site, commentent, et m'envoient des messages privés.

Il y a parfois plus de visites et de partages pour un article sur une simple citation que sur un article incitant à l'action, ou donnant des infos importantes, voire menant vers une pétition qui sera présentée au ministère concerné.

Alors je ne comprends pas, je ne comprends plus.

Hormis ce clivage insupportable et incompréhensible que l'on trouve à tous les niveaux chez les malades, du particulier à l'associatif, il semble que partager quelque chose en-dehors de sa sphère habituelle ou "règlementée" est impossible et non désiré.

Alors à quoi tout cela peut-il servir ?

Pourquoi continuer à faire vivre ce site ?

Ce n'est pas mon poisson d'avril, malgré la date, mais un questionnement réel, car j'ai vraiment l'impression que tout cela est d'une futilité déconcertante, pour ne pas dire déprimante, et que tout est fait pour maintenir en place un espèce de carcan qui n'est pas que politique ou qui prendrait naissance dans le milieu médical. Et cette idée prend de plus en plus de place dans mon esprit.

Continuer...

Arrêter...

Il va falloir que je me décide sous peu c'est une certitude, car les bras me tombent de plus en plus jusqu'à toucher terre, mais je me laisse encore un peu de temps pour réfléchir...

 

Continuer ou arrêter, telle est la question... - avril 2015

http://www.google.fr/imgres?imgurl=http%3A%2F%2Fforum-footfemme-2013.puzl.com%2Fpuzl%2Fimages%2F21000%2F21825%2Fgallery%2F50bf555815595.jpg&imgrefurl=http%3A%2F%2Fforum-footfemme-2013.puzl.com%2Fpartners&h=330&w=264&tbnid=2AxeCCcue0TbbM%3A&zoom=1&docid=efFChWUdp8j4oM&ei=NrgbVafUI4v3Uon2g7AJ&tbm=isch&iact=rc&uact=3&dur=284&page=2&start=16&ndsp=34&ved=0CHgQrQMwFA

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31 mars 2015 2 31 /03 /mars /2015 23:36

"Ce n'est pas que l'objectif est trop haut, c'est que le nombre de marches est insuffisant"

 

Confucius

 

 

Face aux difficultés que nous rencontrons en tant que fibromyalgiques dans notre vie quotidienne, on peut facilement se laisser impressionner et se décourager.

Toutefois, on peut diviser notre journée en plusieurs étapes ; une journée forme un projet de vie, qui se découpe en étapes intermédiaires. Les difficultés deviennent plus facilement surmontables ainsi plutôt qu'en envisageant la journée dans sa globalité.

Il nous faut planifier chaque journée, se forcer à ne pas se laisser aller, mais monter chaque marche à notre rythme, et ne regarder que la marche suivante.

Monter une marche après l'autre est bien plus facile que de vouloir enjamber un escalier entier...

Et si cela est encore trop difficile, n'hésitons pas à ajouter quelques marches de plus pour y arriver !

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20 mars 2015 5 20 /03 /mars /2015 22:02

Rien qu'à l'idée que cela puisse voir le jour tôt ou tard me révulse et fait bien peur...

La suppression des MDPH...

Mais jusqu'où ira le gouvernement pour faire des économies sur l'action sociale et pour travestir ainsi les chiffres du handicap en durcissant radicalement le ton là où il y a tant d'efforts à faire ?

Une pétition à signer sur le site de l'APF, en espérant que pour une fois cela fasse bouger les choses...

 

_____________________

 

 

Un guichet unique et de proximité pour accéder à TOUS ses droits ? Cela existe en France dans chaque département et c’est en passe d’être supprimé !

Il y a quelques années, une personne en situation de handicap était confrontée à des démarches multiples et complexes pour accéder à ses droits et demander les accompagnements spécifiques nécessaires à sa vie quotidienne.

Pour simplifier ce parcours du combattant, le législateur a créé en 2005 un dispositif de guichet unique et de proximité : les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Les MDPH sont indispensables pour demander l’accès à des droits et des accompagnements concernant :

- l’école, l’université, ou encore la formation, à l’emploi… ;
- un service d’aide à domicile ou un accueil dans une structure d’hébergement spécifique ;
- des aides techniques (fauteuil roulant, adaptation du logement ou du véhicule) ou humaines (auxiliaires de vie) ;
- une l’allocation minimale permettant de vivre ;
- l’étude de la situation de l’aidant de la personne en situation de handicap ; 
- Etc.

Autre force de ce dispositif : son autonomie et son efficience d’action, garanties par l’implication de TOUS les acteurs et décideurs qui participent à l’accompagnement des personnes (l’Etat, le Conseil  départemental -ex Conseil général-, les associations, l’Agence régionale de santé, la CAF et encore d’autres organismes).

Pour faire face à une augmentation très forte des demandes, l‘urgence est aujourd’hui de donner aux MDPH les moyens nécessaires pour fonctionner afin de réduire les délais de traitement très longs des demandes, d’évaluer avec la personne ses besoins, de lui offrir un panel de réponses correspondant à ses besoins, etc.

Or, la réponse à cette urgence proposée par les pouvoirs publics est au contraire de remettre en cause ce dispositif  par le biais de politiques locales -celles des conseils départementaux- et nationales – notamment dans le projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement actuellement en discussion au Parlement.

Ces politiques tendent à revenir sur les principes mêmes des MDPH en laissant les seuls Conseils départementaux avoir la mainmise sur ces dispositifs et devenir à terme les « décideurs-payeurs » sur certaines prestations.

Les risques ? Plus aucune autonomie pour les MDPH ; des partenaires (services de l’Etat, associations) réduits à des « potiches» ; des moyens de fonctionnement en baisse (au regard des difficultés budgétaires des conseils départementaux) ; des décisions conduisant à une évaluation a minima et à l’attribution de prestations plus faibles aux personnes en situation de handicap ; une efficacité des droits et accompagnements réduite (école, emploi, ressources, etc.) et de fortes disparités de traitement sur le territoire !

Aujourd’hui, la priorité est donc d’améliorer le fonctionnement des MDPH plutôt que d’inventer une nouvelle formule synonyme de recul pour les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille !

Pour nous aider à sauver les Maisons départementales des personnes handicapées et ainsi les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille, demandez au gouvernement et au président de la République de garantir leur autonomie et de leur attribuer les  moyens nécessaires à leur bon fonctionnement en signant cette pétition !

Adressée à
President de la Republique Mr François Hollande
Premier Ministre Mr Manuel Valls
ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes Mme Marisol Touraine
et 2 autres
Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion Mme Ségolène Neuville
Secrétaire d'Etat chargée de Famille, des Personnes Agées et de l'Autonomie Mme Laurence Rossignol
Garantissez l'autonomie des MDPH et attribuez leur les moyens nécessaires à leur bon fonctionnement
 

 

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20 mars 2015 5 20 /03 /mars /2015 13:52

Que c'est beau l'indépendance !

Que c'est beau la générosité de ces labos !

Qu'il est beau ce gâteau caché, bien caché, dont personne ne parle... et surtout pas les professionnels du médical...

Vont bien faire grève si on leur retire cela aussi non ?

Aller pleurer misère en faisant payer les malades alors que dans le même temps certains recoivent des cadeaux de plusieurs dizaines de milliers d'euros, c'est écoeurant...

 

Pour résumer au plus juste :

"Les labos, qui sont de purs philanthropes, n'attendent rien en échange. Et les toubibs, parfaitement indépendants, ne sont jamais influencés. Avec une bonne lampée de sirop, on peut avaler ça ?" Canard enchaîné du 18 mars 2015

 

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16 mars 2015 1 16 /03 /mars /2015 08:54

D'ici la fin de l'année 2015, je vais fêter les 20 ans de cohabitation avec ma chère "ennAmie", la bien nommée fibromyalgie.

Il s'en est passé du temps depuis ce premier réveil où le monde s'est transformé en un espèce de cauchemar sans nom et sans fin, avec en filigrane deux mots : douleurs, épuisement.

Bien des choses ont évolué depuis, et on a beau dire que la fibromyalgie n'est pas une pathologie dégénérative, je ne peux qu'émettre un doute sur ce point. Effectivement rien à ce jour ne permet de le constater sur des examens précis, mais au quotidien, au fil des ans, l'état empire.

Personnellement, j'ai vécu une première période très difficile, puis les douleurs se sont envolées comme par magie. Puis elles sont revenues, et reparties, cela durant plusieurs années. Jusqu'à, depuis maintenant presque 6 ans, devenir permanentes, sans le moindre répit.

Enfin non, j'ai eu un répit je dois bien l'admettre... de quelques heures, bon sang que je suis mauvaise langue... Mais quelques heures en 6 ans, ça ne pèse pas lourd dans la balance.

Dans cette période, et après des souffrances de plusieurs années au niveau digestif, et là aussi des examens et traitements médicaux à  foison, il a été trouvé que la très grosse partie de ces souffrances digestives étaient dues à une forte intolérance aux légumes, fruits, lait, soja, céréales.

Moi qui ne mangeais quasiment pas de féculents, mais qui ne pouvais me passer de légumes et de fruits, me voilà réduit à inverser mon alimentation !

Mais voilà, le plus gros de mes douleurs digestives a disparu.

Aucun lien en ce qui me concerne avec un traitement médical contre la douleur, je précise. Donc il n'y a pas pour mon cas particulier une interaction avec un traitement médicamenteux qui provoquerait une perturbation du système digestif. C'est bien entendu un point à vérifier dans chaque cas.

Et il  semble étrangement que je ne sois pas le seul dans ce cas, car j'ai eu ouï dire que d'autres fibromyalgiques seraient dans cette situation étrange… !?!?

Combien de malades ont ce problème ?

À quel moment de la maladie cela s'est-il déclaré ? Au bout de combien d'années ?

Quel lien avec la fibromyalgie peut-on se demander d'ailleurs ? À priori aucun, et pourtant…

Une piste là aussi intéressante à explorer…

Je précise aussi que la disparition ou la très forte diminution de ces douleurs digestive n'a en rien changé les douleurs de la fibromyalgie en elle-même ; elle est toujours autant présente et le fait bien savoir... Il n'est donc pas question d'admettre qu'une allergie alimentaire soit à l'origine de la fibromyalgie (si tel est le cas chez certaines personnes, et que l'intégralité des douleurs disparaît à l'éviction d'un aliment, c'est que les douleurs - que pour le coup on ne pourrait plus relier à la fibromyalgie - sont du fait exclusif d'une allergie et pas d'une autre pathologie).

Néanmoins, prudence est mère de sûreté, et il faut être très prudent avant d'envisager quoi que ce soit, et surtout en parler à un médecin de confiance qui connait notre situation, car l'éviction de certains aliments peut donner lieu à des carences qu'il faudra pallier d'une autre manière.

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13 mars 2015 5 13 /03 /mars /2015 11:25

Pourquoi les médecins ne font-ils pas grève pour dénoncer les abus de toutes sortes envers les malades ?

Pourquoi les médecins ne font-ils pas grève pour que nos maladies qu'ils sont incapables de soigner, voire de soulager un tant soit peu, soient prises en compte par le gouvernement et les autorités de santé ?

Pourquoi les médecins ne font-ils pas grève pour que les droits des patients soient respectés et que des cas comme les fibromyalgiques puissent avoir un appui sans faille face à une Sécu oppressante, une MDPH obéissante, et dans les démarches qui sont longues, éprouvantes, et qui souvent aboutissent à un grand... rien !?

Pourquoi les médecins ne font-ils pas grève pour que les structures économiques n'ignorent pas lamentablement les malades en leur donnant (parfois) le minimum pour vivre (et encore vivre est un bien grand mot) ?

Faire grève pour la défense de son métier est louable, quand il n'y a pas que des considérations matérielles et pécunaires qui viennent pousser à l'action...

Faire grève pour la défense des patients qui font vivre ces métiers magnifiques me semble un minimum, légitime, au lieu de les faire pâtir des reproches faits au gouvernement et ainsi les priver de soins ou de remboursement dans des délais rapides...

Mais ça, c'est une autre histoire... Et je crains qu'une telle action ne voit jamais le jour...

 

_________________

 

 

Les médecins libéraux sont désormais appelés à entamer dès vendredi matin une grève des urgences et des gardes, à deux jours d'une manifestation dimanche à Paris pour demander le retrait du projet de loi de Marisol Touraine.

Face à la "surdité" de la ministre de la Santé, "nous avons décidé de durcir notre mouvement", a déclaré jeudi lors d'une conférence de presse Eric Henry, l'un des porte-parole du "Mouvement pour la santé de tous".

Ce collectif, créé en février pour demander le retrait du projet de loi, réunit une quarantaine de syndicats et d'organisations étudiantes du monde de la santé.

Il avait déjà appelé les médecins, kinésithérapeutes, dentistes, infirmiers et autres professionnels à fermer leurs cabinets samedi pour une journée "santé morte".

Il invite désormais les médecins libéraux à observer une grève des gardes et des urgences dès vendredi 08H00 et jusqu'à lundi 08H00, a précisé M. Henry, président du syndicat des médecins libéraux (SML).

"L'Etat français va devoir se débrouiller avec le système hospitalier. Ca va engorger les urgences et montrer que, sans les libéraux, notre système de santé ne fonctionne pas", a-t-il dit.

Les pouvoirs publics pourront toutefois réquisitionner des professionnels si la grève est très suivie.

Le durcissement a été acté après l'annonce lundi par Marisol Touraine que le tiers payant (dispense d'avance de frais lors d'une consultation) serait bien généralisé d'ici 2017.

"C'est un asservissement financier", a commenté Didier Legeais, vice-président de l'Union des chirurgiens de France (UCDF).

Le mouvement dit avoir vécu comme une "provocation" supplémentaire le déplacement mardi de la ministre avec le Premier ministre Manuel Valls dans une "Maison de santé", structure qui réunit plusieurs professionnels engagés par contrat avec l'agence régionale de santé (ARS).

"Une Maison de santé, c'est un village Potemkine. Quand verra-t-on la ministre dans les cabinets des libéraux?", a tempêté Catherine Mojaïsky de la Confédération nationale des syndicats dentaires (CNSD).

"Son schéma pour réformer la médecine de ville n'est pas le bon, c'est celui du modèle hospitalier. C'est un schéma administratif, hiérarchique, autoritaire", a ajouté Philippe Tisserand, de la Fédération nationale des infirmiers (FNI).

Le mouvement fait également partie des organisateurs d'une manifestation nationale à Paris dimanche, deux jours avant le début de l'examen du texte de loi en commission à l'Assemblée nationale.

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9 mars 2015 1 09 /03 /mars /2015 13:50

Il faut Bouger plus... combien de fois en tant que fibromyalgiques entendons-nous cela ?!

C'est malgré tout une nécessité ; car se figer dans la douleur, ne plus oser bouger de peur de souffrir ne peut qu'engendrer un état bien pire au fil du temps.

Cela sans compter une atrophie musculaire, car les muscles vont fondre petit à petit et rendre le moindre geste démesurément plus difficile et douloureux. Et si atrophie il y a, cela veut dire que notre corps n'a plus les mêmes moyens pour supporter une douleur déjà forte voire insuportable...

Je me force, malgré la douleur quotidienne, et cet épuisement écrasant, à marcher, monter et descendre les escaliers plutôt que prendre l'ascenseur systématiquement ; j'ai parfois des malaises dehors, ou des difficultés qui m'obligent à m'asseoir ; mais qu'en serait-il si je ne faisais strictement rien, me contentant de rester chez moi au lit à attendre que la médecine trouve une solution... ?

Et encore ! Même avec une solution et une médication je devrais quand-même faire face à une évidente fonte musculaire et certainement à un bombardement de séances de kinésithérapie pour tenter de "remuscler la bête" un minimum. De longs mois de difficultés supplémentaires.

Après la douleur ce serait un long chemin pour retrouver mes facultés normales.

Effectivement, aucun traitement n'existe à ce jour. Est-ce une raison, une justification pour ne rien faire et attendre ? Non !

Alors oui il faut bouger, lentement à la rigueur, très lentement pourquoi pas, on ne demande pas de faire un sprint et de le chronométrer, mais bouger, marcher, se fixer des objectifs petit à petit afin de ne pas rendre notre souffrance plus difficile à supporter qu'elle ne l'est déjà.

Car là aussi cela forge notre capacité à lutter contre la douleur et à combattre notre maladie, et cela rend notre volonté plus ferme.

Ce qui est vrai pour le milieu professionnel et dont traite particulièrement cet article, est tout aussi vrai pour notre vie quotidienne...

 

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La sédentarité est l'ennemie du bien-être des salariés. Pourtant, quelques bons réflexes suffisent pour en éviter les effets néfastes.

Facebook fait travailler ses salariés debout. Google et Microsoft auraient même placé des tapis de course devant les ordinateurs.

 

Pourtant, nul besoin d'être ingénieur de la Silicon Valley pour initier le mouvement en entreprise. Une PME parisienne, Pas à Pas, a lancé le défi à ses salariés de réaliser 200 millions de pas par jour entre le 15 septembre et le 31 décembre de l'année dernière. Spécialisée dans le support informatique, l'entreprise voit ses 105 collaborateurs passer de longues heures devant leur écran. Et très peu dans leurs baskets. Pour s'assurer de la bonne marche de l'opération, Jésus Berecibar, le cofondateur et président de Pas à Pas, équipe alors ses collaborateurs de bracelets électroniques, qui comptabilisent chaque pas. Il invite même certains partenaires de l'entreprise à se joindre au challenge. Pour que la motivation soit au rendez-vous, tous les 10 millions de pas réalisés, Pas à Pas finance en partie la formation d'un jeune en difficulté scolaire. Résultat : plus de 90 % de salariés et une trentaine de clients se sont prêtés au jeu. « Tous ensemble, nous avons fait l'équivalent de cinq fois le tour du monde, affirme le patron qui a aussi participé au challenge et qui se satisfait de voir son cholestérol en baisse. Coupler le défi à une association a créé une véritable émulation. Mais cela a aussi permis aux gens de se sentir mieux physiquement. C'est pourquoi, une soixantaine de marcheurs poursuivent leurs efforts encore aujourd'hui. »

L'OMS recommande de faire 10 000 pas par jour
En effet, selon les recommandations de l'OMS (Organisation mondiale de la santé), chacun devrait effectuer 10 000 pas par jour. Un niveau que peu de travailleurs atteignent. Pourtant, les risques accrus par la sédentarité sont nombreux : obésité, diabète, cholestérol, pression artérielle, phlébite. Sans oublier une augmentation des TMS (troubles musculo-squelettiques). « La sédentarité est un problème de santé publique, alerte le Pr François Carré, cardiologue et professeur au CHU de Rennes (Ille-et-Vilaine). Or, le monde de l'entreprise est le plus touché car c'est là qu'on reste assis le plus longtemps. Pourtant, en adoptant quelques gestes simples, les bénéfices peuvent être rapides. » L'expert recommande de se lever deux à trois minutes toutes les deux heures. Téléphoner debout, se déplacer pour parler à un collègue plutôt que de lui envoyer un mail, faire des photocopies : les occasions de bouger en entreprise peuvent être plus nombreuses qu'il n'y paraît. Même s'étirer sur son fauteuil peut être bon pour santé. Enfin, pourquoi ne pas profiter d'une pause-café, pour faire quelques pas, tasse à la main, plutôt que de rester au même endroit ? « Cela ne change rien au temps de pause. Ce dernier devient juste meilleur pour le bien-être du salarié », commente le Pr François Carré. Des salariés en bonne santé seront, également, plus productifs.

EN SAVOIR PLUS

À LI
RE
«Danger sédentarité », du Pr François Carré, éditions du Cherche-Midi, 2013, 194 pages, 11,80 €.
«Santé et bien vivre au travail », de Roseline Desgroux et Laurence Breton-Kueny, Afnor éditions, 2011, 183 pages, 20,50 €.

À CONSULTER
L’observatoire de la sédentarité : www.observatoiresedentarite.com.

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8 mars 2015 7 08 /03 /mars /2015 16:56

Cette fois, le Figaro semble avoir un discours cohérent, contrairement à certains articles passés sur la fibromyalgie.

Combien d'entre nous ont toutefois ce minimum pour vivre ?

Combien ont encore UN minimum pour vivre après avoir épuisé leurs droits en tant que malades, épuisés tous les recours possibles par rapport à leur employeur ou leur futur ex-employeur, qui ne cherche qu'une chose : se débarasser du (ou de la) vilain(e) petit(e) fibromyalgique ?

Car cette maladie ferme la porte, ou plutôt les portes ; mieux, elle ne les ferme pas, elle les claque, les balance en pleine figure aux malades qui se retrouvent en plus de devoir gérer la maladie, à se battre pour survivre et mendier quelques euros pour manger et payer le loyer.

Et ce minimum ne tient pas compte bien entendu de tous nos frais médicaux, paramédicaux, etc. Il se cantonne au strict nécessaire.

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Le rapport annuel de l'Observatoire national de la pauvreté et de l'exclusion sociale souligne que plus de la moitié des familles monoparentales sont pauvres.

Pour vivre décemment, en logement social, dans une ville moyenne comme Tours ou Dijon, une personne seule a besoin au minimum d'un Smic pour vivre. L'Observatoire national de la pauvreté et de l'exclusion sociale (ONPES) vient de publier son rapport annuel. Le document révèle les conclusions d'une enquête menée depuis trois ans pour évaluer les «budgets de référence», nécessaires pour «une participation effective à la vie sociale». Cette étude s'inscrit dans une réflexion menée au niveau européen, visant à déterminer «un revenu minimum décent».

Se loger, manger et se déplacer

Les experts ont d'abord déterminé des paniers de biens et services considérés comme indispensables en interrogeant la population. Concernant le logement, les familles ont par exemple revendiqué la mise à disposition d'une chambre pour chaque enfant de sexe différent et de plus de 6 ans. Les retraités ont quant à eux demandé une chambre d'amis. Les groupes interrogés se sont aussi accordés sur la nécessité de posséder une voiture (d'occasion), et de pouvoir partir en vacances (deux semaines par an pour les actifs avec enfants, une semaine pour les retraités et les actifs sans enfant). Ils ont aussi jugé important de pouvoir pratiquer des activités culturelles et sportives, d'inviter des amis et d'offrir des cadeaux. Concernant l'alimentation, les propositions des groupes ont fait l'objet d'une expertise de la part de nutritionnistes. Les dépenses d'habillements et d'hygiène corporelle ont également été prises en compte.

Additionnées, l'ensemble de ces dépenses ont permis de dessiner plusieurs profils. Le budget nécessaire à une vie décente, est ainsi de 1424 euros par mois pour une personne active seule. Pour rappel, le Smic est de 1457 euros bruts. Si elle est logée dans le parc privée, la somme nécessaire s'élève à 1571 euros. Les couples d'actifs sans enfant doivent disposer de 1985 euros (2133 dans le privé). Un ménage avec deux enfants a besoin de 3284 euros s'il vit en logement social et de 3515 dans le parc privé. Pour les familles monoparentales avec deux enfants le budget minimum est de 2599 euros dans un logement social et de 2830 dans le privé. Enfin, pour les retraités, un couple doit disposer au minimum de 2187 euros (2437 dans le privé).

Des familles monoparentales pauvres

Ces profils ont permis de déterminer la part des ménages qui sont en situation financière tendue. Ainsi, selon l'étude, les familles monoparentales sont soit dites pauvres (55%), soit disposent de moyens insuffisants pour vivre décemment (40%). 14% des retraités seuls sont pauvres, 45% en risque de restrictions. 12% des couples avec deux enfants vivent sous le seuil de pauvreté (60% du niveau de vie médian soit 987 euros par mois), et près d'un quart doivent s'imposer des restrictions. Seuls 12% des couples d'actifs sans enfant sont dans cette situation (5% sous le seuil de pauvreté, 7% amenés à renoncer à certains biens et services jugés nécessaires pour vivre décemment). Il s'agit de la catégorie la moins en difficulté.

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4 mars 2015 3 04 /03 /mars /2015 11:14

Pour parler franchement, l'avenir ne peut faire que peur et grincer de nombreuses dents...

Soyons réalistes !

Pour des malades atteints d'une pathologie non vraiment reconnue comme la fibromyalgie, encore sujet d'un formidable déni et d'une absence totale de communication dans les hautes sphères de nos chères autorités, l'avenir ne peut faire que peur. En plus du présent avec lequel nous devons nous battre comme des damnés quotidiennement...

D'autant plus lorsque certains candidats aux prochaines élections de 2017 s'enflamment au sujet du travail.

Si encore nous avions une médication efficace… mais ce n'est pas le cas et elle n'existe pas à ce jour.

Oui bien entendu nous allons travailler plus longtemps, nous n'y échapperons pas. Pour avoir une retraite sans décote, il faudra aller jusqu'à (au moins) 68 ans d'après les derniers articles lus sur le sujet. Enfin… pour l'instant !

Au moins, oui... dans mon cas ce sera plus, car j'ai eu une interruption de travail (disponibilité d'office) de plusieurs années à cause de ma santé et de ma chère ennAmie la fibromyalgie, années « perdues » qu'il faudra bien récupérer en fin de carrière, donc une retraite sans décote envisagée vers mes 71 ans… chouette !

Les conditions risquent de se durcir, et donc je me pose immanquablement la question au sujet de la reconnaissance de travailleur handicapé et de la mise en invalidité. Car si le ton monte, les MDPH risquent d'avoir des instructions plus rigides à mettre en place. La Sécurité Sociale aussi...

Si jamais je n'ai plus cette reconnaissance alors que mon état est identique (voire pire par périodes), cela engendrera des conséquences terribles ; je perdrais mon télétravail, lien social et professionnel vital malgré la maladie, et je me retrouverais dans une situation qui serait invivable, ingérable. C'est mon cas, mais je ne suis pas le seul très loin de là…

Alors oui je tire des plans sur la comète, je regarde loin, mais je ne peux m'en empêcher, car c'est un scénario tout à fait plausible.

Et si la fibromyalgie n'est toujours pas reconnue, traitée, etc. dans un futur plus ou moins proche ?

La mise en invalidité avec un taux correct n'est attribuée qu'à un nombre infime de malades fibromyalgiques à ce jour. La très grande majorité ne bénéficie pas de cette possibilité, et n'en bénéficiera pas ! L'espoir d'avoir un peu de répit n'est donc pas pour demain. Car même si la mise en invalidité n'est pas la situation idéale, elle n'en reste pas moins une issue honorable pour cette maladie handicapante au possible. Plus honorable que de n'avoir aucune porte de sortie et de risquer un licenciement comme je l'ai trop vu ces dernières années à cause d'un système qui nous ignore et nous exècre lamentablement.

Je n'en reste pas moins persuadé que la possibilité d'une solution réside dans un regroupement massif tant des associations du pays que des malades et par des actions tant individuelles que collectives massives quand elles sont possibles, que la santé le permet. L'action de chacun est impérative. Je l'avais amplement détaillé dans mon livre. Mais aucun coup de poing digne de ce nom n'est encore visible.

Si la vie est déjà difficile pour nous, et l'avenir bien sombre et opaque, qu'en sera-t-il pour nos enfants s'ils sont atteints de notre maladie la fibromyalgie… ou d'une autre pathologie orpheline du même style ? Oui, cela me fait peur...

Il faut croire en l'avenir, mais il faut agir pour que cette espérance ne meure pas et devienne vivante petit à petit. Croire, cela s'apprend, espérer cela se nourrit au jour le jour, et même si je sombre souvent dans le cauchemar du fait de la maladie, je me refuse à laisser ce cauchemar guider ma vie et avoir raison. Lutter, c'est exister !

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17 février 2015 2 17 /02 /février /2015 12:05

Un article édifiant qui laisse "songeur", perplexe, qui permet aussi de comprendre le pourquoi du comment... et qui donne un gout amer également...

Hôpitaux de Paris: 32 millions perçus par les médecins en 2013

Les praticiens exerçant une activité libérale à l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris ont perçu près de 32 millions d'euros d'honoraires en 2013, en hausse de 3,7% par rapport à 2012, d'après un rapport consulté lundi par l'AFP.

Les honoraires engendrés par l'activité libérale à l'AP-HP ont atteint 32.265.000 euros en 2013, indique ce rapport interne de l'AP-HP.

Un chiffre en augmentation de 3,7% par rapport à 2012, où il dépassait légèrement 31 millions d'euros, et ce malgré une baisse inédite du nombre de praticiens hospitaliers exerçant une activité privée à l'hôpital.

Pour la première fois depuis dix ans, leur nombre est passé de 378 à 358 en 2013, soit 5,6% de l'effectif des praticiens qui pourraient exercer en libéral.

En moyenne, ces honoraires atteignent 93.000 euros pour l'année 2013 et par contrat "actif" (seuls 11 des 358 praticiens habilités n'ont pas eu d'activité libérale en 2013).

Cette activité a rapporté à l'AP-HP près de 8 millions d'euros, soit une augmentation de la redevance de 6% par rapport à 2012.

Pour chaque acte privé pratiqué à l'hôpital, le médecin doit reverser une partie de son chiffre d'affaires: 16% du tarif d'une consultation, 25% pour une opération ou encore 60% pour un acte de radiothérapie, par exemple, explique à l'AFP le docteur Alain Faye, membre de la CME de l'AP-HP.

L'augmentation de la redevance constatée en 2013, plus élevée que celles des honoraires, est ainsi due à "l'augmentation des actes à redevance élevée".

Plus de la moitié des honoraires perçus est répartie sur 4 groupes hospitaliers, Paris Centre (Cochin-Hôtel dieu), Pitié Salpêtrière, Paris Ouest (HEGP) et Est parisien (Tenon - St Antoine Trousseau Rothschild).

Des disparités existent selon les praticiens. Dans le haut du tableau, trois d'entre eux touchent plus de 450.000 euros, deux entre 400.000 et 450.000, deux entre 350.000 à 300.000. Au bas de l'échelle, ils sont 84 à percevoir entre 50.000 et 100.000 euros, et 119 touchent entre 725 et 50.000 euros.

La part des dépassements d'honoraires n'est pas précisée.

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15 février 2015 7 15 /02 /février /2015 17:50

Je suppose que nous autre fibromyalgiques devons tenir compte de ce paramètre "essentiel" pour comprendre la raison pour laquelle nous sommes entre autres superbement ignorés par les gouvernements successifs...

Il me semble que cette représentation image à merveille le pourquoi du comment, ou au moins une partie de la problématique...

vivre avec moins... dans tous les sens du terme - février 2015
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2 février 2015 1 02 /02 /février /2015 08:03
Ne pas essayer, mais faire !
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29 janvier 2015 4 29 /01 /janvier /2015 18:31
Il est temps de bouger ! - janvier 2015

L'image parle d'elle-même...

Il est temps d'enlever les lunettes, de s'arracher les ongles en abattant ces murs entre lesquels on nous emprisonne,

Il est temps d'épuiser nos forces pour qu'enfin gouvernement et médias nous entendent réellement au lieu de ne faire que nous écouter nous lamenter sur le manque de reconnaissance et l'état désastreux dans lequel est laissé la population fibromyalgique,

Il est juste temps de se prendre en main...

il est temps de ne plus suivre une personne, d'attendre qu'un malade monte au créneau, mais d'agir tous autant que nous sommes,

Il est temps, plus que temps, l'urgence est à nos pieds il n'y a qu'à la saisir et hurler notre volonté qu'enfin cette infernale maladie soit prise au sérieux et que des solutions nous soient proposées,

C'est agir pour nous, mais pour les générations à venir, nos enfants, nos petits enfants...

Il est grand temps...

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29 janvier 2015 4 29 /01 /janvier /2015 11:41
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29 janvier 2015 4 29 /01 /janvier /2015 10:51

Les propos de ce médecin de l'hôpital Cochin à Paris me révulsent tout simplement...

Je ne suis d'accord que sur un point, il faut dédramatiser en tentant (quand c'est possible) de garder la vie la plus normale possible.

Mais nous sommes tous différents face à la douleur, notre vécu l'est tout autant.

Bref cette vomissure pseudo médicale porte atteinte encore une fois à une pathologie déjà décriée et sujette à un déni toujours aussi pitoyable. Des propos qui pourtant viennent d'un site hospitalier réputé et qui est censé avoir une structure pour les fibromyalgiques...

Quant à une guérison, ce médecin devrait mesurer ses propos ; de même sur l'aspect psychologique ! Quoi de plus normal que d'avoir un moral vacillant ou de tomber dans les affres de la dépression quand on souffre des pieds à la tête, que l'on se fait traiter comme un malade mental par certains médecins et que la pharmacologie actuelle ne peut nous soulager sur le moyen et long terme ?

Je me demande s'ils ont vraiment interrogé un médecin ou la première personne rencontrée se faisant passer pour une blouse blanche...

Il serait temps que les mentalités évoluent et que les malades se révoltent plus que jamais face à un tel traitement discriminatoire et infamant !

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1 janvier 2015 4 01 /01 /janvier /2015 13:14

Nous sommes le 1er janvier 2015.

 

Que souhaiter... ? Une bonne année et une bonne santé ? Pourquoi pas, mais nous savons bien que cette année, au vu des éléments économiques, ne sera pas bonne pour nous autres fibromyalgiques, et que notre santé ne sera pas non plus en bonne voie.

 

Néanmoins,

 

Je souhaite à tous les fibromyalgiques, et malades oubliés de la médecine et de la politique, une année aussi paisible possible, et avec un peu plus de positif que les années précédentes,

 

Je souhaite aux fibromyalgiques une bien plus grande fibre solidaire ; nous ne pouvons attendre que quelques personnes agissent en notre nom, il nous appartient à tous de le faire si nous voulons que le système bouge et nous entende,

 

Je souhaite à tous les malades plus de volonté dans ce combat qui est le nôtre, plus d'investissement dans cette lutte pour faire reconnaître notre maladie, une force de caractère hors du commun,

 

Je souhaite au gouvernement et aux autorités médicales une plus grande ouverture d'esprit, et une intelligence autrement que basée sur l'économie exclusivement, afin d'ouvrir les yeux sur la réalité de cette maladie qui nous ravage,

 

Je souhaite que nos associations s'enchaînent les unes aux autres, qu'elles se tiennent solidement et solidairement par la main, qu'elles regroupent leurs forces extraordinaires afin de les mettre exclusivement au service de la reconnaissance de la fibromyalgie, ENSEMBLE au service de la seule cause qui est la leur à savoir œuvrer pour les malades et faire reconnaître notre pathologie,

 

Je souhaite que le patronat et que la médecine du travail actent positivement aussi en faveur des personnes malades et des handicapés afin d'arrêter les exclusions barbares et ignominieuses de la sphère professionnelle, et ainsi de détruire des vies,

 

Je souhaite que les médias fassent vraiment leur job, celui d'informer, sur des sujets réels et importants comme la fibromyalgie et ses conséquences désastreuses, au lieu de nous servir ce qui est vendeur et apporte de l'audimat en nous bassinant avec des sujets risibles et sans le moindre intérêt,

 

Je souhaite que le sourire inonde vos visages malgré la maladie, car rien n'est pire que de perdre le moral quand la santé n'y est pas,

 

Je souhaite plus de compréhension à celles et ceux qui nous mettent plus bas que terre, que ce soit dans nos familles, le travail, le milieu médical, et que cette année leur apporte l'intelligence du savoir et une ouverture d'esprit à la mesure des difficultés et de la souffrance que nous rencontrons,

 

Je souhaite enfin faire le 1er janvier 2016 un article bien plus positif et que nous pourrons parler de la fibromyalgie au passé, ou le cas échéant au présent mais avec une solution véritable...

 

Gardons les yeux sur l'objectif qui es le nôtre et qui doit nous porter afin de survivre malgré la maladie ; un jour cet objectif sera atteint, il faut y croire, et plus que tout il faut tout faire chacun à notre niveau, pour y arriver.

 

Tous ensemble contre la fibromyalgie !

 

Amitiés

David

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17 décembre 2014 3 17 /12 /décembre /2014 18:16

Un lien vers une interview donnée à un site dernièrement.

De nombreux autres récits à découvrir.

http://blog.myvictories.me/post/105441001430/fibromyalgie-le-temoignage-de-david-la-maladie

Bonne lecture et par avance joyeuses fêtes de fin d'année ! Espérons une année 2015 sous un signe positif pour les fibromyalgiques...

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22 octobre 2014 3 22 /10 /octobre /2014 08:49

Un nouvel article sur FIBROMYALGIES.FR , 'Pour que la fibromyalgie soit reconnue. Révision du rapport de la HAS de 2010.'
 

Madame, Monsieur, chers amis.

Nous venons de conclure un ambitieux travail de relecture du rapport de la Haute Autorité de santé concernant la fibromyalgie.

Sa mise en ligne, à l’époque, avait porté un espoir, vite déçu.

Quatre ans après, que s’est il passé? Rien, ou si peu.

 

Malgré les questions au gouvernement des parlementaires, toutes tendances confondues ; l’expression d’une volonté des personnes souffrant de cette maladie, au travers des blogs, sites, forums, discussions sur Facebook et autres plates formes de diffusion de parler de leurs souffrances et de leur fatigue, mais encore de tous leurs autres maux ; les divers articles des médias consacrés à la question, souvent grâce aux actions des personnes en souffrance ; enfin les associations, la fibromyalgie, si elle est aujourd’hui « reconnue » comme un syndrome depuis l’énoncé de l’académie de médecine en 2007 n’est toujours pas considérée comme une vraie maladie.

Les malades sont encore trop considérés comme affabulateurs, ou dépressifs. Et peu crus dans leurs maux. Ni par le corps médical, bien souvent; peu par leur entourage, trop fréquemment.Encore moins par les pouvoirs publics ; par intérêt?

Nous savons pourtant que nous touchons à une vraie maladie. Et qu’il nous faut insister pour une véritable reconnaissance dans les faits, en particulier. pour une véritable prise en charge.

La fibromyalgie c’est devoir affronter une triple peine :

  1. subir la maladie
  2. se battre contre les autres
  3. se retrouver trop souvent dé-sociabilisé, et sans moyens suffisants pour vivre.

Les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas demandé à souffrir.

Mais elles n’ont pas non plus à devoir se battre pour être reconnus malades.

C’est inhumain, et inique.

La République, l’Etat, le Politique doivent reconnaître la fibromyalgie et prendre en charge les malades.

C’est pourquoi l’association fibromyalgies.fr a décidé de reprendre le rapport de la HAS de 2010 et ainsi élaborer nos propositions argumentées pour une véritable prise en compte de la fibromyalgie.

C’est chose faite aujourd’hui.

Ce sont nos propositions pour une reconnaissance de la fibromyalgie en 2014 et une véritable prise en charge de cette maladie :

REVISER LE RAPPORT DE LA HAS DE 2010

 

Vous pouvez lire un résumé de nos propositions ici.

 

Ce projet que l’équipe de l’association porte depuis plusieurs mois, a été adressé en lettre recommandée à Monsieur le président de la République, François Hollande, accompagné d’un courrier reprenant nos principales demandes le 18 octobre 2014.

Courrier au président de la République

 

Il sera aussi adressé dans les prochains jours à la HAS, au directeur de la santé, à la ministre en charge de la santé et ses secrétaires d’Etat et aux présidents des assemblées.

 

Et maintenant?

Tout reste à faire.

Ce n’est que le commencement.

Car si vous vous rappelez, nous sommes toujours en attente d’une réponse à notre pétition déposée au ministère de la santé le 12 mai de cette année.

Cette pétition, en accord avec son hébergeur, MesOPINIONS.com est réactivée.

A ce jour plus de 13000 signatures sont déposées. Nous avions promis que cette pétition ne resterait pas sans réponse.

La pétition : Le 12 mai : reconnaissance de la fibromyalgie, reconnaissance des malades

Il nous faut maintenant nous faire entendre. Pour de bon.

Pour ceux qui ne l’aurait pas encore fait, il est important de signer la pétition, en précisant bien en commentaire que vous êtes fibromyalgique. (ou non pour les accompagnants par exemple).

 

Ensuite il faut faire connaitre nos propositions,en diffuser le contenu.

Nous allons vous fournir dans les prochains jours des listes de contacts, en particulier les députés et sénateurs.

Si chacun d’entre vous envoie le lien de ce billet, ou du rapport modifié à ses députés et sénateurs de son département, personnellement, chacun d’entre eux sera ainsi facilement, et personnellement, touché, par une personne effectivement malade, ce qui aura du poids.

C’est ce qui devra être fait ces prochains mois afin de mobiliser largement.

Car il s’agit de votre santé.

 

Pour vous aider nous vous proposons aussi un mini dossier de presse sur l’association, qui peut aussi servir pour les salles d’attente des médecins et autres traitants (pharmacies, kinés…) :

https://docs.google.com/document/d/1As7Zu5aNubR7xBftWepAUKhsbONHvZKUKMTZgr74ExE/edit?usp=sharing

 

Votre participation est essentielle.

 

En espérant répondre à vos attentes.

 

Le président, et toute l’équipe de l’association.



Vous pouvez lire ce nouvel article ici :http://fibromyalgies.fr/2014/10/22/pour-que-la-fibromyalgie-soit-reconnue-revision-du-rapport-de-la-has-de-2010/

 

site FIBROMYALGIES.FR

Amicalement Fibromyalgies.fr

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19 octobre 2014 7 19 /10 /octobre /2014 17:40

Sciences et avenir vient de faire paraître un nouvel article sur la fibromyalgie, le deuxième cette semaine qui donne une image plus positive de la pathologie et des malades...

Même si l'article n'apporte rien de plus à ce que nous savons déjà, il est important d'en parler et dans des termes corrects comme c'est le cas ici.

Les médias comprendraient-ils enfin... Espérons !

Auparavant considérée comme une maladie psychiatrique, la fibromyalgie est reconnue depuis 1992 par l'OMS comme une maladie rhumatismale. Zoom sur cette pathologie.

Qu'est-ce que c'est ?

La fibromyalgie se caractérise par l'apparition de douleurs musculaires diffuses, chroniques et multiples ainsi que par une fatigue, accompagnée de troubles du sommeil.

Qui peut en être atteint ?

La fibromyalgie touche environ 1 à 3 % de la population et 2 à 3 millions de Français en seraient atteints. Sa répartition est très inégale : elle touche principalement les personnes vivant dans les pays occidentaux, en zone urbaine, et les femmes (80 %) entre 30 et 50 ans. Néanmoins, la fibromyalgie a également été diagnostiquée chez des enfants.

Quelles en sont les causes ?

Il est difficile de déterminer les causes de la fibromyalgie qui sont sûrement multiples. Une sensibilisation du système nerveux a été observée mais il est difficile de savoir si c'est une cause plutôt qu'une conséquence de la maladie. Il a également été constaté que la fibromyalgie survenait souvent après un choc émotionnel violent, un traumatisme important ou encore une maladie virale. L'association fréquente de troubles du sommeil et de dépression a fait envisager l'éventualité d'un déficit en neurohormones (hormones du système nerveux), notamment en sérotonine, l'hormone de l'humeur.

En outre, l'existence de cas héréditaires ("mères-filles") pourrait suggérer l'intervention d'un facteur génétique. Enfin, des chercheurs du Massachussetts ont constaté que 50 % des malades présentaient au niveau de la peau (surtout les jambes) des fibres nerveuses endommagées, évoquant ainsi une maladie neurologique appelée “la neuropathie des petites fibres”, souvent retrouvée chez les diabétiques.

Comment reconnaître la fibromyalgie ?

Il n’existe pas de test reconnu fiable à 100 % pour diagnostiquer la fibromyalgie. Difficile de trouver des critères objectifs car les personnes atteintes peuvent avoir des analyses en laboratoire normales et beaucoup des symptômes se retrouvent également dans d’autres maladies (rhumatisme articulaire, ostéoporose…).

Dans la plupart des cas, il s’agit d’un diagnostic par élimination.

Les critères de classification les plus couramment acceptés,élaborés en 1990 (“critères ACR 1990”) par le Collège américain de rhumatologie, définissent la fibromyalgie suivant la présence des points suivants :

- une douleur répandue sur tout le corps depuis plus de 3 mois et affectant l’ensemble des quatre quadrants du corps (les deux côtés, au-dessus et en dessous de la ceinture),

- au moins 11 points douloureux à la pression parmi 18 points définis (points de Yunus), bien que des douleurs puissent également exister à d’autres endroits du corps.

Localisation des neuf paires de points sensibles répondant aux critères du Collège américain de thumatologie pour la fibromyalgie (ACR, 1990).

A noter que la localisation et le nombre de points douloureux peuvent varier selon les périodes et/ou circonstances. Les zones les plus douloureuses sont proches de la colonne vertébrale, comme la nuque, les épaules, la zone comprise entre les 2 épaules, les omoplates, le bas du dos, les hanches. Les douleurs sont localisées dans les muscles entourant les articulations.

Au delà de ces douleurs diffuses ou localisées, les principaux symptômes sont la sensibilité des extrémités (dysesthésies, engourdissement, sensation de froid ), et des contractures musculaires (dans 90 % des cas).

Les autres symptômes comprennent :

- des troubles du sommeil (85 à 90 %) comme l'apnée du sommeil,

- une baisse des performances physiques (asthénie, perte de libido…) et intellectuelles (manque de concentration, perte de mémoires à court terme, difficulté de s’exprimer, idéation),

- des troubles digestifs : une colite chronique (dans 70 % des cas),

- des syndromes anxio- dépressifs (86 % des cas),

- des migraines ou des maux de tête (40 à 50 %),

- des crampes menstruelles très douloureuses, douleurs vaginales et "dyspareunie" (douleur pendant le rapport),

- des incontinences urinaires,

- des problèmes auditifs (perte d’audition, bourdonnements ou acouphènes) et temporo- mandibulaires ( bruxisme, déviation de mâchoire, difficulté à avaler, occlusions dentaires)…

Comment se soigne la fibromyalgie ?

Maladie mal comprise, la fibromyalgie a fait l’objet d’un nombre considérable de tentatives thérapeutiques souvent conclues par des échecs.

Certes, certains médicaments ont été efficaces dans les essais mais il est difficile d’extrapoler les résultats, tant les symptômes sont variés d’une personne à l’autre. Ainsi, un traitement inopérant contre la douleur peut se révéler utile pour ses effets sur le sommeil ou la fatigue, et inversement.

Traitement de la fibromyalgie

• Médicaments le plus souvent prescrits :
- des antalgiques contre la douleur,
- des anti-dépresseurs,
- des anti-convulsivants.
• Techniques non médicamenteuses utilisées :
- la rééducation physique,
- les thérapies cognitives et comportementales qui ont montré leur efficacité sur la douleur, la fatigue et l’humeur,
- la relaxation ou l’hypnose,
- l’acupuncture.

Quelles sont les conséquences ?

L’évolution de la fibromyalgie est chronique. Les points douloureux restent assez constants mais les autres symptômes peuvent se modifier.

Certains symptômes, notamment la douleur, la raideur et la fatigue, limitent les capacités fonctionnelles dans les activités quotidiennes ou professionnelles. En particulier, les tâches impliquant des efforts musculaires répétés ou en élévation des bras sont difficilement supportées.

Néanmoins, malgré les difficultés importantes que la maladie impose à la vie quotidienne, toutes les personnes atteintes ne deviennent pas dépendantes ni invalides. La réorganisation, voire la ré-orientation de l’activité professionnelle et le maintien d’une activité physique, même réduite, sont indispensables.

L’Académie nationale de médecine recommande un test (questionnaire QIF) qui permet de mesurer l’impact de la fibromyalgie sur la qualité de vie quotidienne.

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15 octobre 2014 3 15 /10 /octobre /2014 10:38

De bonnes choses dans cet article, même si la réponse pharmacologique me fait toujours douter et pester. Néanmoins soulignons l'honnêteté (pour une fois) d'un article de la presse écrite !

C'est la maladie de « ceux qui ont mal partout ». Et, contrairement à ce qu'ils entendent parfois, ils ne sont pas douillets et encore moins des paresseux. Ils sont victimes de la fibromyalgie. Une maladie qui touche environ 2 millions de personnes en France, mais reste peu connue et souvent méprisée, y compris par le corps médical. Insomnie, douleurs articulaires et musculaires, fatigue intense, troubles de l'humeur. .. ces symptômes suscitent encore trop souvent un diagnostic lapidaire du genre : « Tout ça, c'est dans la tête. » Le fait de ne trouver aucune lésion organique pour l'expliquer a conduit beaucoup à penser que cette maladie était psychologique. Elle est pourtant reconnue comme une maladie, classifiée en rhumatologie, par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992. Dans notre pays, un rapport de l'Académie nationale de médecine la désigne comme une pathologie à prendre au sérieux. Bref, la reconnaissance institutionnelle est là. Mais, côté recherche, les scientifiques ne sont pas encore parvenus à déterminer les causes exactes de cette maladie, ni à la guérir.

La femme émotive de plus de 40 ans, cible privilégiée. La fibromyalgie survient dans plus de 90 % des cas chez les femmes de plus de 40 ans. Mais avec un profil particulier... « Il s'agit souvent de personnes empreintes d'humanité et tournées vers les autres, précise la Société française de rhumatologie. Ainsi, des études ont montré qu'environ 80 % des sujets souffrant de fibromyalgie exercent des professions dans le domaine du social, de l'enseignement et de la santé. Associées à cette tendance, on constate une grande émotivité, de la sensibilité et donc de la fragilité. La survenue d'un facteur déclenchant va alors pouvoir entraîner l'apparition de la fibromyalgie. »

Des points douloureux qui en disent long. Certes des douleurs diffuses et chroniques peuvent aiguiller le médecin sur ce diagnostic. Toutefois, il existe des critères d'examen clinique qui vont contribuer à le confirmer. Il s'agit de points douloureux à la pression, de localisation très précise. Ces points douloureux multiples sont constants et fixes chez une même personne. On compte 18 points douloureux et le diagnostic de fibromyalgie est évoqué lorsque 11 points sur 18 sont retrouvés (la pression blanchit l'ongle). Ils sont situés notamment au niveau des genoux, de la région du coude, des trapèzes ou encore du cou. La cause responsable de la fibromyalgie n'est pas connue mais, selon les spécialistes, plusieurs facteurs sont susceptibles de la déclencher comme une susceptibilité génétique, une vulnérabilité psychologique ou encore une infection, des microtraumatismes musculaires, un traumatisme cervical, des événements affectifs (divorce, décès...). La fibromyalgie a des répercussions inévitables sur la vie quotidienne. Tout devient plus difficile à accomplir du fait des douleurs permanentes auxquelles on peut ajouter la souffrance d'une absence de reconnaissance de sa maladie.

On oublie le traitement miracle. En l'absence de cause connue, il n'existe pas à ce jour de traitement curatif de la fibromyalgie. L'objectif n'est donc pas de guérir mais de gérer cette maladie chronique avec une amélioration la plus importante possible de l'état physique. Pour lutter contre la douleur, les rhumatologues conseillent de bouger, de faire des mouvements et d'éviter de multiplier les périodes de repos. L'apprentissage de techniques de relaxation est également conseillé, visant à réduire les tensions musculaires et à détendre le corps (qi gong, sophrologie...). Puis, à chaque symptôme, sa réponse pharmacologique. Par exemple, les douleurs pourront être soulagées grâce à des antalgiques et des antidépresseurs, non pour traiter la dépression, mais pour agir sur les neurones qui gèrent la douleur.

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Published by David - dans FIBROMYALGIE
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