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3 juin 2014 2 03 /06 /juin /2014 13:10

J'adore voir des émissions (on n'est plus des pigeons du 27 mai 2014) où les fibromyalgiques se font tailler en pièces par des animateurs et des "médecins" complètement à côté de la plaque et sûrement triés sur le volet pour ajouter un aspect sulfureux et forcément porteur d'audimat à une émission en mal d'audience ; c'est juste démentiel et honteux, et ce n'est ni plus ni moins que de la discrimination face à une maladie reconnue par l'OMS. Comment peut-on dire qu'il n'y a aucune recherche et que cette maladie n'existe pas !?


Cela me dégoute toujours autant et je sais encore plus pourquoi je fuis désormais tout ce qui a trait à cette maladie. Même après avoir publié un livre sur le sujet j'arrive à être surpris par la connerie humaine toujours plus importante. Cette société me donne envie de vomir, et ne se plait que dans la désinformation, dans le politiquement correct, dans l'économiquement viable, la rentabilité et la productivité à outrance au détriment de tout le reste. L'humain ne compte pas. Je sais pourquoi je veux désormais rester en marge, malgré que cela me vrille les entrailles de monter sur les barricades sur ce sujet précis, mais ça me rend encore plus malade. Même celles et ceux qui auraient pu apporter leur aide, voire pire qui me l'avait proposée pour un projet particulier concernant cette putain de maladie et me traitant soit disant-d'ami (un mot qui perd de plus en plus son sens à mes yeux) n'ont pas été capables de me répondre ou de m'aider de quelque manière que ce soit pour faire sortir cet enfer de l'ombre où il se trouve. Pour me demander des bouquins gratos, me demander une lettre pour expliquer mon projet, certain(e)s étaient là, mais après le mur en face de mon bureau était plus parlant que tout le reste.


Il n'y aura donc personne dans les personnalités publiques (et quel que soit le sens que revêt ce mot - artistique, politique, littéraire, musical, cinématographique, et j'en passe) qui sera capable de se lever contre ce putain de fléau et porter ce foutu drapeau au grand jour afin d'élever les consciences ?!?!


C'est un vrai sujet de société pour lesquels les malades n'ont AUCUN espoir actuel de guérison et vivent dans une terrible SOUFFRANCE permanente ; mais ça c'est largement moins important que la gastro présidentielle ou les émois des stars du foot...

 

Alors mesdames et messieurs les sceptiques, médecins, médias, voici ce que m'inspire votre ridicule "haute" opinion :

Voilà juste ce que m'inspire l'opinion de ces médias et médecins qui nous prennent pour des simulateurs, avec cette image trouvée sur la toile.

Voilà juste ce que m'inspire l'opinion de ces médias et médecins qui nous prennent pour des simulateurs, avec cette image trouvée sur la toile.

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28 mai 2014 3 28 /05 /mai /2014 09:25

Vu sur Allo Docteur le 28 mai 2014:

 

Mai 2014

Grande percée : un test sanguin pour le diagnostic de la fibromyalgie en développement

Actualités Fibromyalgie Santé



Bonne nouvelle pour les personnes atteintes du syndrome de fibromyalgie : un test sanguin s'est avéré efficace pour le diagnostic de la maladie dans des travaux dont les résultats sont publiés dans la revue Analyst.



Tony Buffington de l'Université d'État de l'Ohio et ses collègues ont utilisé la microspectroscopie à infrarouge. Cette dernière fournit des indices sur les molécules présentes dans le sang sur la base de la façon dont les liaisons moléculaires vibrent quand elles sont frappées par la lumière. Le contenu d'un échantillon est identifié en fonction des pics qui apparaissent dans le spectre infrarouge.



Les chercheurs ont d'abord passé au microscope des échantillons de sang de personnes atteintes de fibromyalgie, de polyarthrite rhumatoïde et d'arthrose. Ces autres maladies entraînent des symptômes similaires à la fibromyalgie, mais sont plus faciles à diagnostiquer.



Un programme informatique était ensuite "entraîné" à reconnaître les motifs moléculaires associés à chaque maladie. Lorsque des échantillons de sang étaient ensuite soumis au système, chaque maladie était identifiée avec exactitude. La technique s'est avérée très efficace, souligne le chercheur, aucune erreur n'ayant été commise par le système.



"Nous souhaitons, dit-il, "que cela conduise à un test objectif que les médecins omnipraticiens pourraient utiliser, ce qui permettrait de poser un diagnostic jusqu'à 5 ans plus rapidement que ce qui se produit habituellement.



Le diagnostic de la fibromyalgie est actuellement difficile à poser. Les principaux symptômes de la maladie qui sont la douleur persistante et la fatigue sont aussi présents dans d'autres maladies, de telle sorte que les médecins ont tendance à écarter les autres causes possibles avant de diagnostiquer la fibromyalgie, un processus qui est très long. Les autres symptômes incluent une perturbation du sommeil et des problèmes de mémoire ou d'autres problèmes cognitifs.



Des études supplémentaires sont nécessaires pour identifier les molécules qui sont responsables des modèles spectraux observés.



Malgré le coût d'un microscope à infrarouge, indique Buffington, le test pourrait être abordable si un laboratoire central effectuait toutes les analyses d'échantillons. La méthode utilisant des échantillons de sang séché, ces derniers pourraient légalement être expédiés par la poste. L'université a obtenu un brevet pour cette méthode de diagnostic des troubles dits fonctionnels.

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28 mai 2014 3 28 /05 /mai /2014 00:21

Des biopsies ont montré une plus faible densité des petites fibres nerveuses de la peau chez les personnes atteintes de fibromyalgie, rapporte une étude américaine publiée dans la revue Arthritis & Rheumatology.

 

Ce qui supporte l'hypothèse qu'une neuropathie des petites fibres, plutôt qu'une sensibilisation basée dans le système nerveux central serait responsable de la douleur associée à la maladie.

 

Des études ont montré que certaines personnes atteintes de fibromyalgie présentent une polyneuropathie démyélinisante périphérique des grandes fibres nerveuses, semblable à celle observée dans la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, indiquent les chercheurs.

 

Rappelon qu'une neuropathie est une atteinte des nerfs périphériques, c'est-à-dire des nerfs qui se situent à l'extérieur du cerveau et de la moelle épinière. La myéline constitue une couche protectrice des nerfs.

 

Des études ont suggéré que ce processus de démyélinisation implique probablement le système immunitaire, précisent les chercheurs.

 

Puisqu'il est connu que des lésions neuropathiques des grandes fibres peuvent être associées à une neuropathie des petites fibres, Xavier J. Caro et Earl F. Winter (1) ont cherché à déterminer si cette dernière est plus fréquente chez les personnes qui souffrent de fibromyalgie. La neuropathie des petites fibres nerveuses est mesurée par la densité des fibres dans la peau.

 

Ils ont mené cette étude avec 41 personnes atteintes de la maladie et 47 en santé. Elles ont subi une biopsie de la peau sur la cuisse et près de la cheville. L'hypoesthésie, qui est une diminution de la sensibilité à la stimulation, était également mesurée.

 

Toutes les personnes atteintes de fibromyalgie présentaient des signes d'hypoesthésie. Ce qui concorde avec le fait qu'elles avaient une plus faible densité des fibres nerveuses de la peau (moyenne de 5,8 comparativement à 7,4 pour la cheville et 9,3 comparativement à 11,3 pour la cuisse).

 

Une évaluation sanguine montrait un lien (bien que modeste) entre la densité des petites fibres nerveuses de la peau chez les fibromyalgique et un marqueur (le IL-2R) de l'activation des cellules T macrophages du système immunitaire. Ce lien était plus marqué pour la cheville que pour la cuisse, ce qui suggère un processus dépendant que la longueur des grandes fibres nerveuses.

 

Les chercheurs concluent que ces résultats suggèrent :

  • qu'une neuropathie des petites fibres est susceptible de contribuer aux douleurs de la fibromyalgie;
  • que la douleur origine, en partie, d'un processus périphérique dans lequel intervient le système immunitaire;
  • et que la mesure de la densité des fibres nerveuses de la peau peut être un outil clinique utile pour la fibromyalgie.
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18 mai 2014 7 18 /05 /mai /2014 23:03

Si la fibromyalgie était un titre de film, ce serait "cris et chuchotements".

 

"Cris" car la douleur donne envie de hurler du plus profond de soi avec toute sa force et sa hargne, d'expulser cette rage qui nous anime face à l'injustice à laquelle nous devons faire face en permanence.

 

"Cris" car celle que j'appelle mon ennAmie, mélange d'ennemie et d'amie, impulse une espèce de révulsion et de colère dans les discussions et les échanges avec nos proches, ami(e)s, médecins, collègues, patrons, et j'en passe.

 

"Cris" car nous n'avons de cesse de crier nos maux et de crier à la face du monde que nous ne sommes pas des pestiférés, que notre "alien" n'est pas psychologique comme on aimerait tellement nous le faire croire.

 

"Cris" car même entre fibros l'incompréhension peut se révéler pire que des attaques extérieures, au lieu de trouver du soutien et le calme.

 

"Cris" car on cherche à nous faire avaler tout et n'importe quoi sur certaines causes possibles de la fibro qui de toute façon ne trouvent aucun fondement pour l'instant et ne donnent lieu qu'à des échanges musclés ridicules et stériles.

 

"Chuchotements" car la honte de parler de notre maladie, d'évoquer ce nom qui ne se dit pas à gorge déployée "fibromyalgie", nous étreint à chaque fois. Chuchotement, le résultat de la peur et de l'angoisse d'en parler à un nouvel interlocuteur dont on ne connait pas encore la réaction.

 

"Chuchotements" car nous ne voulons pas être un fardeau pour ceux que l'on aime, au risque de nous abîmer un peu plus.

 

"Chuchotements" car nous cherchons à ne pas montrer un visage douloureux, mais au contraire à présenter un visage souriant et préserver aussi une part de notre dignité que la maladie nous enlève avec force.

 

"Chuchotements" car nous ne souhaitons pas subir les affres de l'angoisse à chaque fois que nous voulons souscrire un contrat, acheter à crédit, et que la fibro se trouve refusée systématiquement.

 

"Chuchotements" car bien que la fibromyalgie ne soit pas une maladie honteuse, nous n'avons de cesse de nous justifier, de vouloir prouver qu'elle existe, alors que la science sait depuis 200 ans que cette pathologie existe réellement.

 

Si la fibromyalgie était un film : Cris & chuchotements
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16 mai 2014 5 16 /05 /mai /2014 10:26

FIBROMYALGIE & MÉDIAS, LE GRAND DÉSAMOUR - 16 MAI 2014

 

Ah ! les médias...

 

Ils sont formidables... et plus le temps passe, "mieux" c'est il faut bien l'avouer. Un magnifique métier que la communication ; encore faudrait-il qu'elle ne serve pas à des fins purement commerciales, intéressées. Il faut vendre, c'est le leitmotiv de tout média qui se respecte. La vente, la publicité, la productivité.

 

Un bouton sur la langue du président de la République fera toujours plus parler que le suicide d'un fibromyalgique dont la vie aura été détruite à cause de l'oppression d'une société avide et cupide.

 

Que l'on serve une soupe insipide aux lecteurs, téléspectateurs, peu importe, il faut juste vendre, rien d'autre que vendre. Bref on nous lobotomise à outrance.

 

Si parler du rhume qu'un pauvre joueur de foot vient d'attraper et qui à coup sûr va remettre en cause son jeu lors du prochain match parce qu'il ne pourra respirer correctement, ça fait vendre ; tout comme parler de la gastro-entérite qu'a attrapé le président de la république. C'est passionnant vous ne trouvez pas ?


Moi non ! Mais ça fait vendre, et c'est là le principal dans notre merveilleuse société !

 

Moi qui ai toujours cru qu'informer se situait au-delà des frontières lucratives et de l'audimat, je commence à tomber de haut au fil du temps, depuis que je tente de faire bouger les médias au sujet de la fibromyalgie d'ailleurs. Je suis un bel utopiste, un rêveur invétéré qui veut croire que l'on peut changer le monde.

 

Parler de sujet autrement plus grave ne semble donc pas au programme des médias écrits ou télévisés, à part quelques petites structures pleines de bonne volonté mais qui ne peuvent emmener le sujet bien loin malgré tout.

 

Ces dernières années, je ne compte plus le nombre de lettres adressées par dizaines à ceux qui font la pluie et le beau temps médiatique. Par contre je peux compter le nombre de réponses sans la moindre ambiguïté : 3 - le magazine de la santé, l'interview que j'ai réalisé durant deux heures à la radio avec Carole Trappler et son émission "confidences pour confidences", et France 3. Et encore... France 3 me demandait juste si je pensais à une émission précise. Le magazine de la santé a concrétisé effectivement puisque j'y suis intervenu, et c'est bien là la seule émission à avoir répondu.

 

Ils me font penser à nos politiques d'une certaine manière.

 

Ces derniers mois j'ai également reçu deux propositions de rendez-vous pour rencontrer des députés au sujet de la fibromyalgie. Rendez-vous non concrétisés à mon grand regret ; mais pas de mon fait, je le précise. Et pourtant je leur avais envoyé, à leurs demandes, un exemplaire de mon livre, toujours à mes frais... Ces pauvres hommes et femmes politiques n'ont pas les moyens de s'offrir un livre à 17 euros,il faut que ce soit l'auteur qui supporte ces frais s'il veut que ça aille un peu plus vite.

 

La fibromyalgie n'intéresse personne, quoi qu'on en dise, j'en suis de plus en plus intimement convaincu, et malgré le fait que certain(e)s soient reçu(e)s pour en parler au ministère. Rien n'avance réellement. On nous pond des rapports, comme celui de la Haute Autorité de la Santé en 2010, mais qui ne fait rien avancer du tout.

 

Un simple état des lieux, un simple geste pour calmer les ardeurs, un miroir aux alouettes donné à des malades qui attendent beaucoup.

 

Des malades qui attendent une reconnaissance, ou pour résumer plus simplement, de vivre.

 

Car comment vivre quand on est malade, sans la moindre espérance de guérison ?

 

Comment vivre quand la société nous écrase de tout son poids en nous faisant passer pour d'odieux simulateurs, ou pour des personnes dépressives ou encore dérangées, hystériques (attention je ne fais pas d'amalgame entre ces mots qui ont des sens bien différents) ?

 

Comment vivre quand une population de fibroyalgiques estimée à 3 millions en France et 14 millions en Europe, se retrouve pieds et poings liés, sans pouvoir faire le moindre mouvement, enlisée jusqu'au cou pour tenter de se dépêtrer avec une maladie qui dévore en permanence dans tous les aspects de la vie ?

 

Comment vivre et croire en notre société et ses médias quand même une journaliste spécialisée dans le handicap me propose une interview qu'elle n'honorera pas, allant jusqu'à ne plus répondre à mes messages ?! Et dire que je lui avais proposé de lui envoyer à mes frais et payer de ma poche un exemplaire de mon livre !

 

Comment croire dans un système qui ne fait que broyer et ignorer ses malades tout en se gavant de l'économie ainsi engendrée sur le dos de personnes se retrouvant dans une situation économique et sociale particulièrement extrème et humiliante ?

 

Comment croire quand même la solidarité est un mot qui semble de plus en plus vain, et que les actions menées par un malade sont critiquées à outrance par des personnes ou des entités n'oeuvrant que pour se faire valoir ? On critique à outrance en ne pensant même pas que ces gens qui veulent entreprendre quelque chose sont eux aussi malades à en crever ! Chacun oeuvre dans son coin, et même si je n'ai jamais voulu agir avec une quelconque glorification je sais que j'ai donné le maximum de moi-même et que j'ai tenté d'apporter du soutien, de l'espoir.

 

Comment croire, tout simplement ?

 

Le rouleau compresseur ne s'arrête pas, il roule encore et encore, au mépris de tout ce sur quoi il passe.

 

Ma volonté personnelle de me battre est réduite à néant, à tel point que j'ai désactivé mon compte dédié à la fibromyalgie sur "Fesse de bouc", à tel point que je n'ai plus envie d'entendre parler de fibromyalgie, que ce mot me révulse rien qu'à l'écrire désormais, moi qui combat ce mal (entre autres) depuis 19 ans !

 

Je ne regrette rien de ce que j'ai pu faire en rapport avec la lutte contre la fibromyalgie, non aucun regret, car j'ai donné le maximum de ma personne ; ou alors si, que l'humain soit si con et borné, cupide, avide, violent, haïssable au possible, qu'il se détruit lui-même à tous les niveaux dans notre société si parfaite.

 

On dit souvent que l'homme est un loup pour l'homme ; mais j'ai bien plus de respect pour les loups qui vivent en meute et se défendent, que pour l'homme...

 

Bien des malades attendent qu'on agisse à leur place, les personnalités attendent des actions qui pour beaucoup d'entre elles leur permettront de se mettre en avant, les politiques attendent des actions qui pourront les mettre aussi sur le devant de la scène et les faire passer à la postérité, et quant à nos médias, ils attendent le buzz, ce truc dingue qui va leur donner une audience de folie et faire exploser leur chiffre d'affaires.

 

Elle est belle notre société... pas du tout intéressée... mais si je devais retenir un mot (ou deux) pour qualifier tout cela, je pense que je choisirais "partialité" et "discrimination", car ces deux mots les fibromyalgiques se les prennent en plein dans le figure chaque jour qui passe, et avec une violence qui dépasse l'entendement, tout cela au vu et au su de tous, et sans que cela ne provoque la moindre gêne, la moindre interrogation... une violence délivrée gratuitement et dans un désintérêt total !

 

Je suis profondément écœuré par le système dans lequel nous vivons, j'ai honte de faire partie d'une société où cette oppression que l'on nous fait subir est devenue légale, normale, que ce soit en France ou ailleurs. Car la vie d'un(e) fibromyalgique ne change pas selon son pays ou sa nationalité, sa vie est la même avec une souffrance indescriptible tant physique qu'humaine, et des conséquences désastreuses, épouvantables dans tous les domaines de sa vie, et rien ni personne ne semble vouloir ou pouvoir (ou tout simplement avoir les couilles nécessaires quand quelqu'un a la possibilité d'agir publiquement dans la sphère politique, médicale, médiatique, artistique, mais ne le fait pas) ébranler sérieusement le système pour leur permettre d'accéder à quelque chose de simple : vivre... VIVRE !

FIBROMYALGIE & MÉDIAS, LE GRAND DÉSAMOUR - 16 MAI 2014
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15 mai 2014 4 15 /05 /mai /2014 08:34
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29 avril 2014 2 29 /04 /avril /2014 10:04

J-6 pour les courriers


J-13 pour la pétition

 

Allez, on ne vise pas la lune, mais une reconnaissance que nous sommes en droit de demander à l'Etat.

 

Nous en sommes tous acteurs et nous seuls pouvons faire basculer la balance de notre côté en mobilisant au maximum, quitte à passer pour des emmerdeurs.

 

Il en va de nous, de nos enfants, des générations futures, et si nous n'agissons pas, personne ne le fera à notre place.

 

8718 signatures ce mardi 29 avril 2014 à 11h10 !

 

Espérons les 9000 pour ce soir ! Continuons d'inonder plusieurs fois par jours les plateformes, les forums, les réseaux sociaux. N'oublions pas que les gens ne voient pas forcément ce que nous publions, et que tout le monde ne se connecte pas en même temps dans la journée... d'où l'importance de publier plusieurs fois par jour afin d'avoir une plus grande visibilité.

 

Un peu plus de 2000 ne sont bien malheureusement toujours pas validées et ne seront au final pas comptabilisées. N'oubliez pas de VALIDER votre signature avec le mail qui est envoyé afin qu'elle soit valide !

 

Le 12 mai 2014 agissons ensemble, frappons fort, tapons du poing sur la table !

 

1- Le lien pour télécharger les 4 lettres à imprimer et à envoyer le 5 mai 2014 :
-> https://drive.google.com/folderview?id=0BwDbRup4VoEWeC0zVGRnVHUxLWs&usp=sharing

 

Pour télécharger ces lettres, il faut, après avoir cliqué dessus, regarder dans la fenêtre qui s'ouvre dans le coin inférieur droit (normalement) ; il doit y avoir soit une icone "ouvrir", ou une flèche qui pointe vers le bas, c'est ce qui permettra de télécharger chaque courrier individuellement. Il y a également un fichier compressé comprenant les lettres, il suffit de cliquer dessus et ensuite de cliquer sur le bouton "télécharger".
pour les lire sur le pc ou sur une tablette, il faut adobe reader :http://get.adobe.com/fr/reader/

 

2- Le lien pour signer la pétition en ligne :
-> http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843

 

Faites tourner le plus possible, c'est cette année que nous devons tous taper du poing de concert !

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7 avril 2014 1 07 /04 /avril /2014 22:14

LETTRES POUR LE 12 MAI 2014 - JOURNÉE INTERNATIONALE DE LUTTE CONTRE LA FIBROMYALGIE : J-28

-> Elles sont datées du 5 mai 2014 : NE PAS LES ENVOYER AVANT

Vous trouverez dans le lien ci-joint un dossier contenant à ce jour 3 lettres :
- 1 pour le président de la République (lettre avec franchise postale, ne pas timbrer) ;
- 1 pour la Haute Autorité de la Santé (lettre à timbrer) ;
- 1 pour le premier ministre (lettre à timbrer).

J'attends de savoir mercredi 9 avril la nomination du secrétaire d'Etat qui sera en charge de la santé pour en inclure une quatrième lui étant destinée.

Ces lettres sont au format PDF, vous pouvez les télécharger, les imprimer, et n'oubliez pas d'y inclure vos coordonnées en haut à gauche, et de signer vos exemplaires ! Les adresses des destinataires sont dessus.

-> Partagez ce lien autant que vous le souhaitez, fibros ou non, car il faudrait taper le plus fort possible cette année afin de nous faire entendre !

Il ne s'agit pas de faire de tirer des plans sur la comète avec des "ça servira à rien", "ils n'en ont rien à faire", "ils s'en moquent", et j'en passe ! Le but est de tenter de faire bouger ce gouvernement afin qu'il nous entende, qu'il sache que nous sommes là et que la révolte gronde parmi les malades et qu'il serait temps qu'ils agissent !

Avec des "si" on refait Paris... mais qu'est-ce qui est le mieux : ne rien faire et accepter l'inacceptable, ou tenter d'ébranler le système en nous levant d'une seule voix pour une occasion spécifique afin de hurler notre détresse ?

Si ça ne sert à rien, tant pis, nous recommencerons par un moyen ou un autre ; mais si cela peut-être les prémices de quelque chose de nouveau pour notre statut et les générations à venir, il ne faut pas hésiter...

Alors ENVOYONS TOUS ENSEMBLE CES COURRIERS LE 5 MAI 2014 !


Le lien pour télécharger les documents :
https://drive.google.com/folderview?id=0BwDbRup4VoEWeC0zVGRnVHUxLWs&usp=sharing

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23 janvier 2014 4 23 /01 /janvier /2014 14:39

Un article à lire. Il est en anglais, et plutôt long, mais est très intéressant et va dans le sens de ce que l'on peut lire depuis quelques mois au sujet de la cause de la fibromyalgie. 


Cependant, restons objectifs, car pour être certain que ces résultats de recherches sont les bons, il va falloir que d'autres recherches viennent étayer cette théorie.


Néanmoins on dirait bien que les dernières recherches convergent dans une direction commune...


A lire en restant prudent bien entendu, et en ne tirant pas de conclusions hâtives, l'avenir (certainement proche désormais) nous le dira bien assez vite. 

 
"Microcirculation anormale de la température de la peau au-dessus des points sensibles chez les patients atteints de fibromyalgie"

-> www.rheumatology.oxfordjournals.org/content/39/8/917.long

 

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19 novembre 2013 2 19 /11 /novembre /2013 10:17

Carole Trappler, qui diffuse sur radio AIR-SHOW son émission "Confidences pour confidences" m'a invité à venir parler de la fibromyalgie et de mon livre "Fibromyalgie, autopsie d'une douleur au zénith" publié aux éditions Le Mercure Dauphinois, le dimanche 17 novembre 2013.

 

Cette émission de deux heures durant laquelle de nombreux thèmes ont été abordés est désormais disponible en podcast.

 

Le Podcast de l'émission du 17 Novembre sur la Fibromyalgie se trouve à cette adresse :

http://www.ppandco.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=106&Itemid=728

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7 novembre 2013 4 07 /11 /novembre /2013 22:06

Nos amis du Quebec cherchent activement !

 

La preuve avec ce test, qui s'il se montre réellement capable de dépister la fibromyalgie, permettra de démystifier un peu plus cette maladie !

 

A suivre de près donc, avec prudence bien entendu, mais de plus en plus de voies sont explorées, c'est indéniable et encourageant.

 

-> http://quebec.huffingtonpost.ca/2013/10/30/fibromyalgie-depistage-etude-_n_4177991.html

 

Il n’y a pas si longtemps, la fibromyalgie relevait pour plusieurs du mythe ou de la sorcellerie, et les femmes qui en souffraient se voyaient la plupart du temps isolées et incomprises.


La donne a cependant changé au cours des deux dernières années, alors que les études sur le sujet s’accumulent, dont cette plus récente rapportée par The National Library of Medicine, ainsi que la création d’outils de prévention et de traitement, comme le rapporte Top Santé.


D’abord, la première étude fait état d’un impact plus important de la fibromyalgie sur les femmes plus jeunes, expliquant que les symptômes de ce problème de santé sont souvent plus violents chez les femmes de 30 ans et plus.


Alors qu’on suggère à celles-ci de prendre le sujet au sérieux et de ne pas hésiter à consulter, on rapporte du même coup la création d’un nouveau test de dépistage qui se base sur l’analyse des protéines capables de prévenir de la douleur, produites en moins grande quantité chez les patientes atteintes de fibromyalgie.


« 83 % des personnes atteintes de fibromyalgie, et 89 % de celles qui ne souffraient pas de cette maladie, ont été identifiées correctement avec le test. Ces résultats doivent être considérés comme préliminaires. Ce test doit être éprouvé sur une plus grande échelle et validé par des experts médicaux extérieurs. Notre test, s’il est validé, permettra de légitimer le diagnostic et d’aider les malades à se soigner plus rapidement », résument en conclusion Bruce Gillis et Scott Zashin, d’EpicGenetics, l’entreprise créatrice du test en question.


S’il reste encore du chemin à faire en termes de dépistage, de prévention et du traitement de la fibromyalgie, tous ces exercices permettent au moins une plus grande sensibilisation au phénomène.

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27 septembre 2013 5 27 /09 /septembre /2013 07:20

Il est très "amusant" de voir à quel point la "Sinistre" de la Santé se défausse sur les associations...


Je doute que les associations de patients aient demandé si peu en matière de prise en charge, mais bon le gouvernement est content, il a demandé des avis aux associations, et ces avis ont été pris en compte uniquement pour la rédaction d'un rapport qui n'amène à aucune mise en oeuvre concrète de toute manière.


C'est vraiment à se demander si un jour un politique prendra le dossier à bras le corps et le portera réellement sans se contenter d'une réponse, qui si elle n'est pas laconique, est toujours autant stéréotypée et humiliante envers les malades et les associations qui attendent du concret et non un brassage d'air aussi interminable qu'inutile !

 

-> Visible sur le site du Sénat :

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ130506625&idtable=SEQ130506625&rch=gs&_c=fibromyalgie&al=true

 

Fibromyalgie de l'enfant

14 ème législature

Question écrite n° 06625 de M. Roland Courteau (Aude - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 30/05/2013 - page 1612

M. Roland Courteau attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation sanitaire des enfants fibromyalgiques.

Il lui expose que l'Académie nationale de médecine a reconnu, en 2007, cette pathologie, soit près de quinze ans après sa reconnaissance par l'Organisation ondiale de la santé, a précisé « que des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l'origine des douleurs et améliorer la prise en charge thérapeutique ».

Il lui rappelle que la Haute autorité de santé a réalisé un rapport sur le syndrome fibromyalgique (dénommé également syndrome de fatigue chronique) chez l'adulte en 2010, sans pour autant s'intéresser aux formes de la maladie chez l'enfant.

Il lui précise que le nombre d'enfants identifiés cliniquement comme « douloureux chroniques » est en augmentation mais que, pour l'heure, leur prise en charge se révèle très disparate à défaut de réelle coordination médicale spécifique à cette maladie.

Il lui demande donc qu'une étude portant sur la situation sanitaire de ces enfants puisse être lancée, en partenariat avec les associations représentant les malades, permettant, outre l'identification des troubles spécifiques aux enfants douloureux chroniques, une prise en charge globale et adaptée à la réalité des besoins sanitaires liés à cette maladie.

 



Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 26/09/2013 - page 2789

 

Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. Dans son rapport remis le 16 janvier 2007, l'académie de médecine a reconnu l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. Saisie par le ministère de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. Aucun état des lieux n'a été réalisé pour les enfants. Mais la prise en charge de la douleur fait partie des objectifs du plan « amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) » qui a été élaboré conjointement avec des associations de patients et notamment l'association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie et la fédération nationale des associations françaises de fibromyalgie. Ce programme d'actions s'adresse à l'ensemble des malades (adultes, enfants) souffrant de maladies chroniques et concerne la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale. Un futur programme douleur est en cours d'élaboration afin d'améliorer la prise en charge des patients (adultes, enfants, personnes âgées, ...) algiques dans le cadre d'un parcours de soins.

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30 août 2013 5 30 /08 /août /2013 12:55

Madame Touraine donne le ton en précisant même que la fibromyalgie ne rentre pas généralement dans les cas d'attribution de l'ALD31...


Au moins on sait où on va avec elle et que les ALD31 risquent de fondre comme neige au soleil... 

Tout cela m'écoeure de plus en plus !!!


Vive la France... pays des droits de l'homme...

 

-> http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ130405636

 

Question écrite n° 05636 de M. Robert Navarro (Hérault - SOC-A)

publiée dans le JO Sénat du 04/04/2013 - page 1042


M. Robert Navarro attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

 



Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 29/08/2013 - page 2498


La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection comprenant un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique majorée par les efforts et pouvant s'accompagner de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique et il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique ni de prise en charge bien établie du syndrome fibromyalgique. De plus la gravité et l'évolution des symptômes sont très variables d'un patient à l'autre. La fibromyalgie ne peut donc être inscrite sur la liste des trente affections de longue durée (ALD 30) qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. La fibromyalgie ne répond généralement pas non plus aux critères d'évaluation relatifs à l'admission en ALD 31, fixés par la circulaire ministérielle du 8 octobre 2009 (DSS/SD1MCGR/2009/308). Pour autant, à la suite de la saisine du ministère chargé de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a publié en 2010 un rapport d'orientations à destination des professionnels de santé, afin de mieux prendre en charge les personnes qui en souffrent. En outre, le plan d'« amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011) tenait déjà compte des besoins exprimés par les associations concernées par la fibromyalgie. Cette affection a donc bénéficié de l'ensemble des mesures prévues par le plan concernant la recherche, la coordination, la prise en charge des malades et l'insertion sociale et de nombreux progrès ont été réalisés. Enfin, en cas de difficultés matérielles, des prestations extra-légales peuvent être attribuées, sur demande, par la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) au titre du fonds national d'action sanitaire et sociale (FNASS), après avis de la commission de l'action sanitaire et sociale. L'attribution de telles prestations extra-légales est appréciée par chaque caisse d'assurance maladie au cas par cas et sous condition de ressources.

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5 août 2013 1 05 /08 /août /2013 12:06

Nous le savions depuis longtemps, mais alors si maintenant les politiques l'étalent au grand jour...


Il faut faire baisser les coûts de construction, et les normes handicaps posent problèmes...


De tels propos sont écoeurants et discriminatoires (pourtant cette discrimination là ne semble pas poser de problème puisqu'aucune réaction, ni aux associations, ni aux politiques ou autres autorités, allez comprendre), mais d'un autre côté comment être étonné ? Entre M. Apparu qui ne doit sûrement pas être touché de près ou de loin par le handicap (car il ne penserait certainement pas à un aspect financier en premier lieu) et un gouvernement qui lève le pied fortement sur les questions du handicap et de certaines prises en charges médicales ne serait-ce que pour les maladies orphelines, nous ne sommes pas prêts de sortir la tête de l'eau, à moins que chacun se révolte réellement contre ce système discriminatoire au plus haut point et qu'une association entame une action en montant fermement au créneau et en rassemblant réellement tous les acteurs utiles !

 

-> http://www.lefigaro.fr/flash-eco/2013/08/05/97002-20130805FILWWW00252-apparu-critique-les-normes-handicapes.php

 

"Les propos de Benoist Apparu vont certainement faire débat. Invité de BFMTV et iTélé, aujourd'hui l'ancien ministre délégué au Logement, juge que la France en fait trop, en établissant toujours plus de règles pour "protéger tout de tout le monde".

"Si j'avais une mesure aujourd'hui : déréglementer, dénormer le logement. Je vous donne un exemple très concret : la norme handicap doit nous coûter autour de 10 à 15% en coûts de construction supplémentaires. Si vous voulez faire baisser les prix de production, notamment en Ile-de-France, il faut vraiment, radicalement baisser un certain nombre de normes" a-t-il lancé sur le plateau de BFMTV."

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31 juillet 2013 3 31 /07 /juillet /2013 16:05

Pour la première fois, des chercheurs américains ont mis en évidence un mécanisme qui expliquerait certains cas de fibromyalgie, une maladie encore très mal comprise.

 

-> http://pourquoi-docteur.nouvelobs.com/-Fibromyalgie---les-fibres-nerveuses-de-la-peau-seraient-responsables------3303.html

 

Ils ont mal partout et personne n’est capable ni de les guérir ni d’expliquer d’où viennent leurs douleurs. Les patients atteints de fibromyalgie, ils seraient 2 à 3 millions en France, ont souvent un rapport difficile avec le corps médical tant on leur a dit que leur maladie était psychosomatique.

 

Les choses vont peut être changer grâce à des chercheurs du Massachusetts, qui viennent d’apporter un nouvel indice dans la compréhension de la maladie en mettant en évidence pour la première fois un mécanisme explicatif. Leur étude, publiée dans la revue spécialisée Pain, a été menée sur 27 patients diagnostiqués fibromyalgiques et 30 personnes témoins. Les chercheurs ont mis en évidence que la moitié des malades présentent au niveau de la peau, des jambes en particulier, des fibres nerveuses endommagées et d’autres symptômes évoquant une maladie neurologique déjà connue, notamment chez les diabétiques : la neuropathie des petites fibres. Cette maladie se manifeste par des douleurs neuropathiques (sensations de brûlures, de picotements ou de fourmillement) et une allodynie, c’est à dire des douleurs déclenchées par des stimuli anodins comme l’effleurement de la peau. Parmi les patients identifiés comme ayant des signes de neuropathie des petites fibres, aucun ne souffrait d’un diabète qui aurait pu l’expliquer. En revanche, un malade sur deux présentait une dysfonction du système immunitaire.

 

« Il s’agit de l’une des premières preuves de mécanisme pour la fibromyalgie et identifier une cause sous-jacente est le premier pas vers de meilleurs traitements », s’enthousiasme le Pr Anne-Louise Oaklander, co-auteur de cette étude. « Jusqu’à maintenant, poursuit-elle, nous n’avions pas d’idée précise de ce qui pouvait causer la fibromyalgie. Maintenant, nous avons un début d’explication mais pas pour tous les patients, pour certains seulement. La fibromyalgie est trop complexe pour avoir une cause unique ».

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20 juin 2013 4 20 /06 /juin /2013 12:27

Affaire à suivre de près...

Un article trouvé à la page suivante : http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2013-06-19/pathologie-neurovasculaire-peripherique-rice-albrecht

 

Fibromyalgie: des chercheurs estiment avoir trouvé la pathologie sous-jacente !

Des chercheurs estiment avoir "résolu l'énigme de la fibromyalgie". Leurs travaux sont rapportés dans la revue Pain Medicine (de l'American Academy of Pain Medicine).


Frank Rice et Phillip J. Albrecht ont, avec leurs collègues de la firme Integrated Tissue Dynamics LLC (Intidyn) et du Albany Medical College, découvert une "pathologie neurovasculaire périphérique unique" présente de façon consistante dans la peau des femmes atteintes de fibromyalgie.


Plutôt que d'être située dans le cerveau, comme ont pu le suggérer des études précédentes, la pathologie est caractérisée par une augmentation du nombre de fibres nerveuses sensorielles autour de structures spécialisées de vaisseaux sanguins situés dans les paumes des mains, expliquent les chercheurs.


Les sites spécifiques des vaisseaux sanguins de la peau concernés sont de minuscules valves musculaires, qui sont des barrières artérioles-veinules (voyez l'illustration).


L'innervation sensorielle excessive peut expliquer en elle-même pourquoi les personnes fibromyalgiques ont généralement les mains particulièrement sensibles et douloureuses, expliquent les chercheurs.


Mais, en plus, puisque les fibres sensorielles sont responsables de l'ouverture des barrières artérioles-veinules, elles deviennent particulièrement actives dans des conditions de froid, qui sont généralement très inconfortables pour les personnes atteintes de fibromyalgie.


En plus de son implication dans la régulation de la température, une énorme proportion du flux sanguin va normalement aux mains et aux pieds. Beaucoup plus que ce qui est nécessaire au métabolisme de ces derniers, expliquent les chercheurs. Les mains et les pieds agissent comme un réservoir à partir duquel le flux sanguin peut être détourné vers d'autres tissus du corps, tels que les muscles.


Par conséquent, la pathologie découverte dans les mains pourrait interférer avec le flux sanguin vers les muscles dans tout le corps. Ce qui pourrait être une source de douleurs musculaires et de courbatures, ainsi que d'un sentiment de fatigue qui semblent dus à une accumulation d'acide lactique et de faibles niveaux d'inflammation chez les fibromyalgiques. Ces derniers effets, à leur tour, pourraient contribuer à une hyperactivité dans le cerveau.


Des modifications de la circulation sanguine peuvent expliquer d'autres symptômes de la fibromyalgie comme le sommeil non réparateur ou les dysfonctionnements cognitifs, ajoutent les chercheurs.


Ces données sont cohérentes avec les études qui ont montré des modifications du flux sanguin vers les centres supérieurs du cerveau et le cortex cérébral des personnes atteintes de fibromyalgie," soulignent-ils.


Selon Gary Bennett, du Alan Edwards Center for Pain Research à l'Université McGill, il est très stimulant que "quelque chose ait finalement été trouvé". Nous pouvons espérer, dit-il, que cette nouvelle découverte conduise à de nouveaux traitements pour les personnes atteintes de fibromyalgie qui reçoivent actuellement peu ou pas de soulagement de quelque médicament.


Une étude de l'Université McGill rendue publique la semaine dernière montrait également un rôle des fibres nerveuses assurant la régulation du débit sanguin des vaisseaux dans l'arthrite.

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7 juin 2013 5 07 /06 /juin /2013 16:15

"La fibromyalgie, autopsie d'une douleur au zénith" est désormais disponible chez un nouvel éditeur : Le Mercure Dauphinois.

 

Dès à présent, il est possible de le commander sur le site de l'éditeur, avant de pouvoir le trouver dans vos librairies habituelles fin juin 2013.

 

-> http://www.lemercuredauphinois.fr/data/pages_site/nouveautes.php

 

La couverture a été revue, la mise en page également ; il est donc plus léger (200 pages contre 294 à la base) mais le contenu reste identique.

 

Voici la nouvelle couverture, n'hésitez pas à cliquer sur les photos pour avoir une vue plus grande :

 

fibro autopsie couverture mercure dauphinoisfibro autopsie 4ème couverture mercure dauphinois

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6 avril 2013 6 06 /04 /avril /2013 17:24
Depuis plusieurs mois je reçois des messages, des mails, de personnes qui rencontrent des soucis du fait d'agissements de certaines associations qui ont des méthodes peu scrupuleuses. Cela me scandalise décidément toujours plus.

Je ne citerai aucun nom, car le but n'est pas de stigmatiser le milieu associatif (comme je le dis dans mon livre), même si je m'en suis éloigné pour des raisons de ce genre, mais bien faire comprendre qu'une association, déclarée qui plus est, a des droits et des devoirs, et qu'elle est responsable de ses agissements ; de ce fait elle peut-être juridiquement attaquable. Une association déclarée en préfecture est une personne morale de droit privé rappelons le.
Des informations intéressantes, tant pour une association que pour ses membre, sont visibles ici :
http://www.animafac.net/fiche-30-les-associations-et-la-justice/#
Les adhérents, qui plus est dans le cas de maladies comme la fibromyalgie, ne devraient pas avoir à subir ce genre de choses, mais ils ne doivent pas hésiter à taper plus haut afin de faire valoir le dommage moral (ou autre) subit. Le lien ci-dessus explique bien ce fait.

Je ne lance pas ici un débat pour savoir quelle(s) association(s) est/sont concernée(s), loin de moi cela, mais le message que je souhaite faire passer est plutôt que l'on doit se défendre et ne pas accepter tout et n'importe quoi sous prétexte que nous sommes malades : malades oui, mais avec des droits ! Et ces droits doivent être respectés...
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6 avril 2013 6 06 /04 /avril /2013 09:38

Lorsque j'avais envoyé des courriers à chaque député et sénateur, je ne pensais pas que plus d'un an après je retrouverais encore mes mots dans leurs questions...
Mais c'est positif, même si les réponses apportées sont toujours les mêmes par le ministère, il est important que ce genre de question continue de voir le jour et d'être soulevée :

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ130405636&idtable=q243949|q237632|q241689|q240273|q245146|q241195|q249903|q241193|q269996|q245046&_c=fibromyalgie&rch=qs&de=20100406&au=20130406&dp=3+ans&radio=dp&aff=sep&tri=p&off=0&afd=ppr&afd=ppl&afd=pjl&afd=cvn


    Question écrite n° 05636 de M. Robert Navarro (Hérault - SOC-A)
    publiée dans le JO Sénat du 04/04/2013 - page 1042

    M. Robert Navarro attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.



    En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

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2 avril 2013 2 02 /04 /avril /2013 08:46

De plus en plus de personnalités révèlent être fibromyalgiques...

La preuve :

 

L'intégralité de l'article est visible ici :

 

http://greencelebrity.net/2011/01/29/celeb-gossip/celebrity-health-5-famous-people-suffering-from-fibromyalgia-pain/

 

 

List of Hollywood elite and world famous celebrities battling Fibromyalgia pain and debilitating fatigue symptoms growing.

The list of Hollywood actors and actresses openly battling Fibromyalgia is growing steadily. Sharing news about their celebrity health and fitness with the world, these famous people help shed light on the symptoms and management of the painful disease. Fibromyalgia is a disease that makes sufferers terribly uncomfortable; joints and soft tissues are most greatly affected and the disease greatly impacts and inhibits daily living activities. For those who suffer from the medical condition Fibromyalgia, life and maintaining normalcy in the workplace to sustain a career can be daunting. The following list of Hollywood Celebrities have chronic widespread pain, debilitating fatigue, sleep disturbances, and joint stiffness. The symptoms are so widespread and encompass so much of the body, many doctors have termed the disease a syndrome. Two to four percents of the general population have been diagnosed with Fibromyalgia syndrome already. There is no clear scientific explanation as to why the disorder’s prevalence has increased over the last 50 or so years.

 


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1 avril 2013 1 01 /04 /avril /2013 17:56

Voici une interview du très célèbre acteur américain MORGAN FREEMAN, dans laquelle il déclare être fibromyalgique.

Elle est en anglais...

http://www.esquire.com/features/morgan-freeman-interview-0812-2#ixzz29Ks5KjPZ

 

We walk. First to a large pond, big enough that I would call it a small lake. Freeman dug this pond himself, before the house was built. "I finished it July 4, 1996," he says. "And it started to fill that very day." It looks pretty homemade, rough-hewn, scrappy at its edges. There Freeman stands on the bank, looking toward the details only the pond maker can see. It's hard not to watch him watching something else. The man stares into the distance better than anyone, ever. I ask: Are there fish in here?

"There were fish in here days after it filled," he says.

I nod. "So you stocked it."

"It stocked itself. The world takes over pretty fast."

Another paradox. A man-made pond, left to settle into the ecosystem of its own device, as if it were a citizen of the natural world rather than a collection pond scraped out of the earth by a movie star.

"I built it for protection," he says. "My land sits on the very edge of the delta."

Oh, flooding.

He gives me a look then, stern and a bit wide-eyed, then speaks as if he'd just cleared his throat. "The delta doesn't flood."

"Not out here?"

"Not from the river, anyway," he says.

"I didn't know that," I allow.

"This isn't a floodplain," he continues. "I wouldn't build on a floodplain. I'd be a fool to do that."

He breathes out a little tick from his throat then, another kind of growl, narrows his eyes, and sighs. Maybe I should have known as much. Or maybe he's just torqued because, as he says next with some annoyance, "Someone scraped off my island." He's staring at a lump of ground about the size of a beaver lodge, about fifty feet out in the water, which — against all odds — seems to have been mowed to its nubs. Someone, some overbusy groundskeeper, has taken a scythe to it. Or rowboated out a push mower. Freeman tsks. "I built that island. And I just let it go wild. It's hard to keep things protected like that. Now someone decided to mow it down." He pans the situation, making notes for the landscapers. Leave my island be. Don't stock my pond. Do as little to these things as need be. He tells the story about his ex-wife's dogs just then, hints around the expensive divorce, about the period he was forced by injunction to stay away from this place, his house, the land where his mother and stepfather are buried. "I had to leave this place once," he says, "though it was no choice of my own. I won't leave it again."

We head toward the horses.

Every so often he grabs his left shoulder and winces. It hurts when he walks, when he sits still, when he rises from his couch, and when he missteps in a damp meadow. More than hurts. It seems a kind of agony, though he never mentions it. There are times when he cannot help but show this, the fallout from a car accident four years ago, in which the car he was driving flipped and rolled, leaving Freeman and a friend to be pulled from the car using the Jaws of Life. Despite surgery to repair nerve damage, he was stuck with a useless left hand. It is stiffly gripped by a compression glove most of the time to ensure that blood doesn't pool there. It is a clamp, his pain, an icy shot up a relatively useless limb. He doesn't like to show it, but there are times when he cannot help but lose himself to a world-ending grimace. It's such a large gesture, so outside the general demeanor of the man, that it feels as if he's acting.

"It's the fibromyalgia," he says when asked. "Up and down the arm. That's where it gets so bad. Excruciating."

This means Morgan Freeman can't pilot jets the way he used to, a hobby he took up at sixty-five. He can no longer sail as well. There was a time when he would sail by himself to the Caribbean and hide out for two, three weeks at a time. "It was complete isolation," he says. "It was the best way for me to find quiet, how I found time to read." No more. He can't trust himself on one arm. He can't drive, not a stick anyway, not the way he used to — which is to say fast, wide open, dedicated to what the car can do. And he can't ride horses as much, though once he rode every day.

He never mentions any of it as a loss, though how could it be anything else? He never hints around about the unfairness of it. "There is a point to changes like these. I have to move on to other things, to other conceptions of myself. I play golf. I still work. And I can be pretty happy just walking the land."

Wait. How can he play golf with a clipped wing like that? How can you swing a club when you can't lift one of your arms?

"I play one-handed," he tells me. "I swing with my right arm."

How does that work out for you?

"See for yourself," he says. "I'm playing at 3:00 today."

Walking the land, point-to-point in Mississippi, it becomes clear that family is something of a tangle, a jagged path of its own. He stands before a tract of land that runs several hundred yards from the main house. "This is all part of the land my father bought," he says. "I say 'my father,' but I mean my stepfather. He was a gambler, a hustler. I liked him a lot. Everybody liked him. He was a very charismatic man, a capable man, whereas my biological father was one of the most incapable people you'd ever want to meet. Not a person I ever liked or wanted to be like. I did not want to grow up to be like him. I had to fight not to."

The tangle pulls tighter as he speaks about the family he created. He seems without regret, void of doubt. "Alfonso, my first born, he came out of a situation where I met this woman who had three kids of her own, started foolin' around, and she said, 'I'm pregnant.' So I left town. So we didn't hook up until he was nineteen years old. Immediately after that I left town, I went to New York and I ran into another situation. Another kid, and I left town again. Eventually I married, so I have a stepdaughter, whom I adopted just as soon as I could. There was some sort of legislative action at the time ... that stood in the way of adopting a girl. I don't remember. And the lady I first married, we had a daughter. And that's family. I guess you'd call it dysfunctional, I don't know."

He declares his past, never apologizes for it or dresses himself down. He's like the place he built. He declares the way he sees it.

"But I'm the patriarch. I have the money. And every now and then if they're going to fight, it's going to be about legitimacy. I tell them, Stay away from me. You people gonna fight, then stay away from me. Stay over there.

"Soon it's gonna be my birthday, and they'll say, Oh, yes, we want to see you for your birthday. Can you give us money so we can fly in to see you? And that's how my birthday becomes something else. That's the patriarch."

Read more: Morgan Freeman Interview - The Dark Knight Rises Morgan Freeman - Esquire http://www.esquire.com/features/morgan-freeman-interview-0812-2#ixzz2PEQOWGey

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4 mars 2013 1 04 /03 /mars /2013 14:13

Pour une fois qu'un hôpital français parle de la fibromyalgie en tant que MALADIE, il faut le souligner :

http://www.ch-perpignan.fr/fr/mieux-nous-connaitre/actualites/fibromyalgie-ateliers-d-education-therapeutique-151.html?news=letter

 

FIBROMYALGIE: ATELIERS D'EDUCATION THERAPEUTIQUE
26 février 2013
La fibromyalgie est une maladie complexe qui se caractérise par des douleurs diffuses et multiples, et par certains points douloureux à la pression. Elle s'accompagne de diverses manifestations telles que des troubles du sommeil, de l'humeur ainsi qu'une fatigue.
Nommée également fibrosite, polyentésopathie, syndrome polyalgique diffus ..., la fibromyalgie est aujourd'hui reconnue comme une affection à traiter, même si son mécanisme n'a pas totalement été élucidé.


C'est pour en diminuer les effets sur la vie quotidienne que la consultation douleur du Centre Hospitalier de Perpignan a construit un programme d'éducation thérapeutique du patient souffrant de syndrome polyalgique diffus.

Les objectifs du programme visent à:
- améliorer la gestion de la prise en charge de la douleur par les patients
- améliorer la qualité de vie des patients avec maintien en activité (notamment professionnelle)
- diminuer la pharmaco-dépendance.

La conception du programme individualisé s'adapte aux besoins d'éducation du patient.
Le programme comprend :
- un entretien d'évaluation initiale avec l'infirmière référente douleur, suivi d'une synthèse ;
- un diagnostic éducatif effectué par le médecin coordonnateur en fonction de la synthèse réalisée;
- la définition du programme en staff hebdomadaire avec les membres de l'équipe;
- des ateliers collectifs d'éducation thérapeutique:
>> information générale sur la maladie par les médecins et l' infirmière: guide patient sur la maladie douloureuse chronique, carnet de bord de la douleur, plaquettes de l'institut référencé nationalement.
>> information générale sur l'observance du traitement (pharmacienne : film).
> information générale sur la prise en charge sociale (assistante sociale).
- des séances individuelles (relaxation, neurostimulation transcutanée, bilan ostéopathique et prise en charge spécifique en fonction, bilan psychologique et proposition de soutien).

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1 mars 2013 5 01 /03 /mars /2013 09:44

8 mars 2013 : Magazine de la santé

Suite à la parution aux éditions Brumerge de : FIBROMYALGIE, AUTOPSIE D'UNE DOULEUR AU ZENITH, préfacé par RENAUD HANTSON et le Docteur PHILIPPE TOLLIE, je suis invité dans une séquence de cette émission afin d'aborder mon livre et la fibromyalgie.


La vidéo est visible entre autre ici : http://www.dailymotion.com/video/xy2ben_autopsie-d-une-douleur-au-zenith_tech#.UT3b7lf3LNl


Vous pouvez trouver ce livre chez tous les bons libraires, sans oublier Fnac, Cultura, etc. ainsi que les plateformes de vente en ligne.

Liens d'achat, chroniques et plus en suivant ce lien :
http://les-editions-brumerge.wifeo.com/fibromyalgie.php

Mon site avec d'autres avis de lectrices et lecteurs :
http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-fibromyalgie-renaud-hantson-114281522.html

 

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26 février 2013 2 26 /02 /février /2013 13:34

Une nouvelle réponse du ministère de la santé reçue ce jour 26 février 2013 (soit presque un an à répondre...) suite à un de mes nombreux courriers à la présidence de la République ; des mots et des termes différents mais qui néanmoins veulent dire la même chose ; mais une précision toutefois apportée : il n'appartiendrait pas au ministère de reconnaitre la fibromyalgie, mais à la communauté médicale !!!

 
Donc acte... non ? ben si ! nouvel interlocuteur donc, j'écris à la HAS de ce pas !

 

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22 février 2013 5 22 /02 /février /2013 08:49

Dans des cas fréquents, l'effet produit par la morphine est l'inverse de celui recherché. Pour des raisons jusqu'alors inconnues, le célèbre analgésique vient augmenter la douleur jusqu'à des seuils intolérables. Une équipe canadienne vient d'élucider ce paradoxe, offrant une piste sérieuse pour contourner le problème.


 

Analgésique puissant, administré notamment aux patients atteints de douleurs chroniques, la morphine ne soulage pas tout le monde... L'un des effets indésirables recensés (1) de l'alcaloïde est, paradoxalement, de produire, chez certaines personnes, une hyperalgésie (hypersensibilité sensorielle) qui vient contrecarrer les intentions du traitement.


On a longtemps cru que le phénomène était dû à une tolérance de l'organisme à la morphine. Une étude publiée le 6 janvier 2013 dans la revue Nature Neuroscience démontre qu'il n'en est rien, révélant le subtil et complexe mécanisme qui entraîne la survenue de douleurs.


Le dysfonctionnement d'un mécanisme d'alerte

Les sensations associées au toucher sont véhiculées au travers de très nombreux signaux nerveux qui transitent par la moelle épinière. Ces signaux sont en permanence largement inhibés par l'organisme. Le flot d'informations n'est habituellement relâché qu'en cas de blessure.


"La zone autour d'une brûlure, même si elle n'est pas directement touchée, est extrêmement sensible", explique pour nous le docteur De Koninck, co-auteur de l'étude. "C'est une sensation normale, qui nous oblige à nous préoccuper de la blessure."

C'est le mécanisme même de cette inhibition que la morphine vient dérégler, au terme d'une cascade d'évènements dont il a fallu comprendre l'enchaînement.


Les chercheurs ont en effet observé que la morphine, dans les situations où se manifeste l'hyperalgésie, vient activer les récepteurs situés à la surface de certaines cellules de la moelle épinière : les microglies. Celles-ci, en réaction, peuvent parfois activer de seconds récepteurs, les "P2X4", habituellement en sommeil. L'enchaînement est alors ineluctable...


Une cascade d'évènements qui dérèglent le sens du toucher

Ces fameux P2X4 sont en effet sensibles aux molécules d'ATP (adénosine triphosphate), vecteurs omniprésent de la communication entre les cellules. Les P2X4 ordonnent bientôt à leur microglie la sécrétion de BDNF, protéine qui se dépose à la surface des neurones spinaux.


Au terme de ce passage de relais chimique, ces neurones ferment certaines voies d'échange avec l'extérieur. En l'espèce, les canaux qui régulent très précisément la présence d'ions chlorures.


La cellule réduit alors brutalement l'émission des neurotransmetteurs "GABA"… ceux-là même qui inhibent les informations du toucher !


"Dès lors que l'inhibition est affaiblie, les signaux réprimés déferlent", achève d'expliquer le Dr de Koninck. "Toutes les sensations sont alors démultipliées. La moindre caresse provoque une douleur intolérable."


Pendant ce temps, pourtant, la morphine continue d'agir

"Cette découverte recoupe celle d'un mécanisme que nous avions identifié en 2003 au cours d'une étude sur les douleurs neuropathiques," nous explique le Dr De Koninck. "Nous avions observé que cette même cascade de phénomènes était à l'origine de l'hypersensibilité ressentie à la suite de lésions nerveuses. L'ironie est ici que la morphine, qui doit calmer la douleur, puisse rendre neuropathique."


Pourtant, alors que les neurones inondent le cerveau d'informations sensorielles, la morphine continue d'agir sur l'organisme. "En rétablissant la modulation normale de l'inhibition que doivent assurer les neurotransmetteurs, la douleur induite cesse. Or, à la suite de nos recherches de 2003, nous avons identifié des molécules qui rétablissent cette modulation. Nous avons même dépassé, pour certaines d'entre elles, le stade de l'étude de toxicité", se réjouit le chercheur. "Dans le cas de la survenue de l'effet secondaire, ces molécules pourraient permettre la poursuite du traitement à la morphine."


(1) L'hyperalgésie induite par la morphine serait, selon les auteurs de l'étude, un phénomène fréquent. Sa prévalence est cependant mal documentée, puisqu'on l'associait à un simple phénomène de tolérance et d'accoutumance de l'organisme.

Source : "Morphine hyperalgesia gated through microglia-mediated disruption of neuronal Cl− homeostasis", Nature Neuroscience(2013), doi:10.1038/nn.3295

 

Source de l'article : http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-pourquoi-la-morphine-augmente-parfois-la-douleur-9218.asp?1=1

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  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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Actualité

fibro autopsie couverture mercure dauphinoisfibro autopsie 4ème couverture mercure dauphinoisFIBROMYALGIE - AUTOPSIE D'UNE DOULEUR AU ZENITH

est en vente  sur le site des éditions Le Mercure Dauphinois :

 

 

http://www.lemercuredauphinois.fr/data/pages_site/nouveautes.php

  Article, extraits & avis des lecteurs : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-fibromyalgie-renaud-hantson-114281522.html 

 

 

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