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15 février 2013 5 15 /02 /février /2013 09:44

C'est aujourd'hui 15 février 2013 que sort officiellement le livre "Fibromyalgie, autopsie d'une douleur au zénith" aux éditions Brumerge !

 

Préfacé par Renaud HANTSON et le Docteur Philippe TOLLIE.

 

Il est désormais disponible chez votre libraire habituel ainsi que sur tous les sites de ventes en ligne. Et si ce dernier ne l'a pas en stock, il peut bien entendu le commander auprès de l'éditeur.

 

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15 février 2013 5 15 /02 /février /2013 09:38

Voici un petit montage que j'ai réalisé en pensant à la journée du 12 mai...

logo-fibro-12-mai.jpg

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11 janvier 2013 5 11 /01 /janvier /2013 16:15

FIBROMYALGIE – AUTOPSIE D’UNE DOULEUR AU ZENITH

 

page 1Auteur : David LASSALLE

Édition : Éditions Brumerge

Année de parution : 2013

Type : Sociétal – médical - vécu

Nombre de pages : 294

Prix : 20.00 € 

 

-> sortie officielle le 15 février 2013

 

-> des avis de lecteurs et lectrices à lire plus bas dans l'article.

 

 


 

 

 

Acheter le livre sur le site de l'éditeur :

http://www.brumerge.kingeshop.com/Fibromyalgie-Autopsie-d--39une-douleur-cbmaaaaGa.asp

 

 

RH-2--Sand-Mulas---2-.jpg


 Toute l'actualité de RENAUD HANTSON à cette adresse :

 

 

http://www.hantson.com/

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

« Vaste sujet que celui de la fibromyalgie. Tant de choses sont dites à ce propos depuis des décennies ! La dernière décade a vu augmenter de manière exponentielle les articles, livres, études, mais aussi les actions des malades auprès des autorités de santé françaises, européennes et mondiales.

L’auteur livre ici un récit à la fois personnel et poignant qui apporte une vision de la maladie vue de l’intérieur. L’ajout des nombreux témoignages de malades, de leurs conjoints, mais également d’un médecin, se révèle indispensable à la compréhension et permet à toute personne se posant des questions sur cette pathologie chronique de trouver des pistes de réflexion. »

 

 

Que d'émotions à lire un tel message de la part de mon ami Renaud Hantson !!!

Renaud 11 mars 2013


Une petite explication sur le titre :

 

Pourquoi avoir opté, dans le titre, pour « autopsie » au lieu de ma première intention qui était de mettre « utopie » ?


Tout simplement parce que ce dernier terme, utopie, est tellement employé et banalisé pour qualifier notre maladie, qu'il ne me semblait pas adapté ; j'aborde à plusieurs reprises dans le livre le fait que l'on nous prend pour des simulateurs bien souvent, ce qui est frustrant, très humiliant, voire dégradant. Notre maladie n'est pas une utopie ! Elle est réelle !

Un tel titre n'aurait-il pas eu une action négative en le lisant ? J’ose croire que si... je crois même qu'il m'aurait vexé en tant que malade ; imaginez « fibromyalgie, utopie d'une maladie »... qu'en penseriez-vous ?

« Autopsie » m'a semblé bien plus coller à l'image du livre, car j’ai voulu décortiquer réellement la maladie sous de très nombreux angles, l'aborder depuis les premières fois où elle est recensée, jusqu'à nos jours, des témoignages tant des malades que des conjoints, ainsi que d'un médecin, mon témoignage personnel bien entendu à travers ma vie quotidienne, tant dans le privé que le professionnel, le mur auquel nous nous heurtons avec l'administration, les politiques, les associations (avec lesquelles je ne suis pas toujours d'accord, mais qui sont incontournables et nécessaires), le charlatanisme qui fait rage, mais aussi les médecines parallèles, la réalité de la fibromyalgie à travers le monde, l'Europe et bien entendu la France, etc.

Mais attention ! ce n'est pas un livre qui vous dira comment guérir, soyons clair !!! il propose des pistes, il en examine d'autres.

J'espère que sa lecture vous plaira, vous aidera, que vous vous sentirez moins seul(e)s, et que grâce à son illustre "préfaceur" Renaud HANTSON, que je ne remercierai jamais assez pour son soutien et sa gentillesse, on parlera davantage de notre maladie ; si ce livre que va lire également Marina Carrère d'Encausse (le magazine de la santé) retient son attention, cela pourra mettre la fibromyalgie un peu plus dans l'actualité ce qui serait une excellente chose...

 


Voici un extrait du livre, tiré du chapitre 2 :

 

"Nous avons déjà tous, à un moment ou l’autre, ressenti une douleur de plus ou moins grande intensité. Sa durée peut toutefois être très variable. Mais en général elle est à peine entrée dans notre vie qu’elle en sort aussitôt, la mémoire n’en gardant qu’une infime trace à l'intérieur d'un des nombreux tiroirs du subconscient.


Maintenant, imaginez cette douleur, résonnant et s’étendant à l’ensemble de votre corps, parcourant chaque membre, muscle, tendon et fibre. Une douleur dont vous ignoriez jusqu’à l’existence. Comme une vague immense, un tsunami corporel qui déferle et ravage tout sur son passage. Prendre une douche devient une montagne à franchir, utiliser un stylo se révèle délicat du fait des douleurs aux mains, etc.


Du jour au lendemain, juste le temps de cligner des yeux, et votre vie bascule ; le paradis devient enfer, le monde se ferme, s’obscurcit, et la société vous isole à tous les niveaux, vous plaçant dans une quarantaine incompréhensible.


Hier, vous étiez dans les normes de la société, c’est-à-dire une personne active. Aujourd’hui, vous entrez au sein d'une cour fermée, mais dont les murs s’élargissent au fil des années, et la douleur chronique en fait partie intégrante. Vous pénétrez à l'intérieur d'un cercle privé et délectable, celui du hors-norme.


Et bien sûr, vous ne comprenez pas ce qui vous arrive… Ne vous inquiétez pas, la plupart des médecins non plus. De surcroît, vu qu'ils sont incapables de vous expliquer le pourquoi du comment et de vous apporter une solution efficace, ils préfèreront dans une majorité de cas vous conseiller d’aller voir un psychiatre, une dépression cachée étant si vite arrivée… Même si d'une manière absolue on peut logiquement penser qu'une psychothérapie ne se sera pas nocive, loin de là. Elle se révèlera efficace dans le cas d'une pathologie chronique qui aura forcément un impact à un moment ou un autre sur l'esprit. Il ne faut pas oublier après tout que le cerveau est un organe au même titre qu'un cœur, un estomac, etc. ; si nous souffrons d’un bras, là aussi nous allons voir le médecin afin de le soigner. Pourquoi en serait-il différemment de notre tête ?


Le fait d’aller voir un psychiatre est souvent profondément ancré en nous avec une connotation terriblement négative. Les psys sont réservés aux fous, pense-t-on généralement en premier. Je ne suis pas cinglé pour aller m’allonger sur un divan et déballer ma vie à un inconnu qui n’en a rien à faire de moi. Mais quelle futilité de réfléchir ainsi. C’est d’ailleurs de cette façon que j’ai réagi lorsqu’on me l’avait conseillé bien des années avant que je ne devienne fibromyalgique… mais après un parcours chaotique afin de trouver le bon interlocuteur, suivre une psychothérapie a été une délivrance. Et sans la moindre hésitation, je peux dire que je recommencerais si j’en ressentais le besoin un jour. Il n’y a aucune honte à cela ; il y a différents médecins, ils ont chacun leur spécialité, point !


Quant à la classe politique, elle vous dira que vous coûtez cher au système de soin, pourtant le meilleur au monde paraît-il. Elle vous relèguera loin, très loin derrière les préoccupations matérielles et financières du moment, préférant faire figure honorable..."

 

 

QUELQUES TÉMOIGNAGES :

 

De Virginie :

"Le peu que j'ai déjà lu me parle beaucoup, c'est même impressionnant !! Et il est clair que l'entourage,proche ou pas, doit le lire !! Merci pour ce témoignage qui a dû demander beaucoup de courage, à tous les niveaux, merci..."

   

De Marcelle :

  "JE VIENS DE LE LIRE, criant de vérité, il arrive seulement trop tard chez moi, car il faut que mon entourage le lise, pour mieux comprendre, j’espère que ça aura son effet, car là où j en suis c est important pour moi !!!! merci David, je vous ferai un MP un de ces jours, quand mon état le permettra , ! ce livre est super, et malgré que j ai eu du mal pour trouver des positions appropriées pour le lire j aurais aimé, qu il soit encore plus " gros ", tellement je m y retrouve après + de 30 ans de galère, ! je vous suis reconnaissante, d avoir pu expliquer a notre place, l enfer que nous vivons !!! » 

 

 

D’Amélie :

« déjà commencé et déjà les premières larmes dès la 40ème page il va être long celui la je sens que je vais beaucoup trop pleurer . Mais je te dirais ce que je pense David à la fin merci en tous cas de ces quelques lignes. »

 

 

De Marilyne :

« Heu oui j’ai bien avancé et pas toujours simple...surtout quand tu parles de ta grand mère...de ta jeunesse avec le sport...enfin bref,ton livre se mange avec des ptits sanglots o fond de la gorge. »


De Laëtitia :

« moi qui l'ai lu je peux juste dire que c'est ce que tu vis au quotidien et même si je sais ce que tu ressens c'est la gorge serrée que j’ai lu avec les larmes qui montent. »


De Annick :

« J'en suis à la moitié, heureusement que j'ai un bon rhume, du coup les mouchoirs sont à portée de main... Un poids soulage ma poitrine, je ne suis pas folle et pas la seule à ressentir tous ces maux, je viens de terminer le chapitre où les compagnes et compagnons expriment leurs ressentis . Je t'en dis plus après, mais je peux déjà te dire merci. »

 

De Antoine :

"bonjour,

mon épouse est fibromyalgique et présidente de l'association "fibromyalgie66"  elle a commencé à lire votre livre et moi j'en ai parcouru quelques passages, il est extraordinaire et je n'ai

pas résisté comme webmaster du site à en faire un article avec des liens sur votre blog...nous avons d'ailleurs l'intention lors de la constitution de la "mallette du fibromyalgique" d'y intégrer

votre livre ce sont des choses que nous étudierons ensemble un peu plus tard, je reste à votre disposition pour plus de renseignements.

cordialement

antoine"

 

Un superbe article à lire :

http://www.fibromyalgie66.fr/voyage-au-coeur-de-la-douleur/


Un livre qui dès la première page est un livre qui vous mets dans la situation et qui vous permets de comprendre ou de faire comprendre à ceux qui vous entourent ce qu’est la maladie, c’est un livre écrit par un homme qui souffre…

« Mes impressions :  en tant qu’accompagnant de mon épouse Sophie qui souffre de ce fléau en lisant les lignes du livre je suis moi-même impressionné il fait passer à nous petits je dis bien petits qui nous plaignons d’une migraine d’une entorse ou d’un mal tel que l’arthrose une leçon d’humilité c’est immédiat et je n’oserais plus me plaindre car notre douleur passagère n’est rien à côté de cette douleur permanente et  atroce que celle que la fibromyalgie fait subir  a ceux qui souffre de ce fléau..

Sophie mon épouse qui souffre de ce mal elle aussi en lisant les premières pages de ce livre est plongé directement dans ce monde et elle se reconnait à chaque mot  … »

C’est un livre que nous devons lire pour comprendre, accompagner et essayer je dis bien essayer et je pèse mes mots de nous imaginer ce que traverse les hommes et les femmes qui sont victimes de ce mal….

 

De Mathieu :

« Un super bouquin David, je l'ai reçu hier et je l'ai quasiment fini. Vraiment un très beau travail. A chaque fois que je suis en réunion, j'en fais la promo maintenant. C'est pas bon ça?! lol Très bon travail, merci pour toutes les personnes qui ne peuvent pas en parler, ça éclaire vraiment sur ce que vit chacun d'entre nous. »


De Renée :

« j'ai commencé votre livre, il est génial... le parcours du combattant y est bien démontré! Je suis belge,fibromyalgie déclarée par le rhumato en 2010 et également par la médecine du travail, le médecin conseil de la mutuelle refuse de me reconnaître invalide après 6 mois d'incapacité + travail adapté d'ou en conflit contre celui-ça au tribunal du travail (2/11). On vient enfin de me désigné un médecin expert...ouf il est temps. »


De Mat :

"Un réel moment d'identification, un livre avec une partie autobiographique cruelle de vérité mais vraiment bien écrite pour détailler et comprendre ce que ressent un fibro' chaque jour qu'il aura l'occasion ou qu'il arrivera à se lever de son lit. Une partie avec des témoignages qui permettra à tous de s'y retrouver.

Ce qui nous change des livre de médecins blablatant sur ce qu'ils ont pu observés mais qu'ils ne vivent pas tous les jours. Ce livre nous fait vivre la vie d'un fibromyalgique vue de l'intérieur et ça nous change des autres livres qui vont parler de notre "maladie" car oui nous sommes malades, et les pages de ce livre feront tomber certaines œillères qui permettent encore à certaines personnes de croire que nous sommes des hystériques ou bien tout simplement des dinguos... Lisez ce livre, c'est une perle pour chaque malade atteint et pour l'entourage aidant ou récalcitrant. Bonne lecture à tous. Merci David Lassalle pour ton récit d'une plume d'expert."


De Didier :

« Salut David. J'ai reçu ton livre samedi et je l'ai dévoré... Je me suis retrouvé tout au long de la lecture.... C'est vraiment le premier livre qui traite de la fibro, fait par un Fibro et qui explique tout ce qu'on ressent toutes les minutes, tous les jours. Il doit être obligatoire à tous ceux qui critiquent sans connaître réellement afin de comprendre. Un excellent livre. Merci de l'avoir fait...... »

 

De Stillcrazy :

Chronique à lire dans son intégralité sur son site :

 

http://stillcrazy11.overblog.com/fibromyalgie-autopsie-d-une-douleur-au-z%C3%A9nith-/-de-david-lassale


« J’ai lu le livre "Fibromyalgie : autopsie d'une douleur au Zénith", presqu’entièrement, et je remercie son auteur David Lassalle. Enfin un livre sur la fibro dont le premier tiers n’est pas consacré à : « Êtes-vous fibromyalgique ? » et le deuxième à comment la diagnostiquer.

Lire des témoignages sur la fibromyalgie est toujours pour moi quelque peu déstabilisant : J’ai pour habitude de ne pas trop aller sur les forums qui parlent de ça, parce que ça me déprime, tout simplement. Je refuse de lire ou de m’entendre dire que cette putain de « maladie » conduira ma vie jusqu’au bout. Ce n’est pas que je la nie, bien au contraire, mais je veux comprendre ce qu’elle me dit. Je me bats pour ça. Je le sais car, diagnostiquée en 2000, j’ai eu une rémission en 2003. Elle n’a pas disparu, elle s’est simplement effacée devant un problème plus grave : crise cardiaque (je souhaite que la prochaine fois, elle n’ait pas besoin de ça pour s’éclipser, c’est aussi pourquoi je travaille sur moi (enfin j’essaie)).

Durant un temps, j’ai réussi à faire avec. Je savais à peu près gérer mon corps pour qu’elle se fasse moins présente. J’avais moins de douleurs et ainsi je savais ce qu’il fallait changer pour qu’elles se calment. Et puis, comme la vie avance et change, elle est revenue, plus forte que jamais. Je vis un enfer depuis quatre ans.

C’est là que j’en reviens à votre livre, Mr David Lassalle. Le lire me met en colère, car les gens ne comprennent pas ce que l’on vit. Enfin si, ils comprennent, ils compatissent… jusqu’au moment où ils doivent faire les choses à notre place (je parle du boulot, j’ai la chance d’avoir une compagne très compréhensive, mais fatiguée parfois et je la comprends). Le regard des collègues, leurs commentaires, alors que ce sont des amis, me font me sentir plus bas que terre. Me rajoutent le poids de la culpabilité sur des épaules déjà si douloureuses." (suite sur son site)

 

 

De Virginie :

"Quel témoignage poignant ... et juste. Je suis persuadée que tous "les fibros" peuvent se retrouver dans ce livre tant il exprime avec justesse notre quotidien, notre ressenti...mais je le conseille, en priorité, à tous les sceptiques, à tous ceux qui font l'autruche ( parce que ce qu'ils ne connaissent pas ou ignorent ne peut pas les faire souffrir...?), à tous ceux qui ne savent pas mais jugent quand même... Je sais que c'est une utopie (dans mon entourage, ce ne sont que les personnes qui m'ont toujours écoutée et soutenue qui m'ont questionné et se sont intéressées à ce livre...) mais j'ai, quand même, envie de croire, d'espérer !!
Bravo, David pour cet ouvrage et pour tout le travail et le courage qu'il a dû te demander...et pour la gentille dédicace que tu as encore pris le temps de rédiger à nombre d'entre nous ;) Merci !"

 

 

 

De Christèle :

C'est déjà pas simple d'être malade, la peur, les douleurs, les traitements, mais quand la maladie n'est pas reconnue et pire encore, qu'il n'existe pas de traitement ni pour la soigner ni pour la soulager alors là ça devient carrément compliqué. David, j'admire ta volonté et ton courage, grâce à toi, j'espère, les gens ouvriront davantage leur cœur et leur esprit face à un malade fibro qui croisera leur chemin.


De Amélie :

« Oui les kleenex aurait du être livrés avec c clair très très bon récit j'ai jamais été autant touché d'un récit aussi poignant réaliste réel mais malheureusement douloureux alléluia a toi je me sens libérée heureuse de vivre avec les aléas de cette foutue maladie qui tarde trop à avancer vu le nombre de malades qu'elle engendre ... respect a toi David j’ai jamais autant pleuré quand lisant ton livre aussi vrai que nature . Merci d’avoir investi du temps de l'énergie des forces des pleurs a ce bonheur qui est ton livre j'adore j'adhère je partage les gens ont plus qu'intérêt a aimer et partager. »

 

 

De Emilie :

« J'en suis à la page 130 !! Pour ceux qui ne l'ont pas acheté, foncez !! il est extrêmement représentatif de tous les malades. J'ai la fibro depuis l'age de 9 ans, j'en ai 32 maintenant, et j'aurais aimé apporter mon témoignage dans ce livre complet qui aborde même, un petit peu la fibro de l'enfant et ça c'est formidable. Les avis du docteur et la préface de Renaud sont superbes, il me prend aux tripes votre livre !! C'est le premier que je lis sur la fibro car je me refuse à ne penser qu'à la maladie, je préfère lire des choses drôles par exemple qui me font sortir de mon enfer quotidien. Et pourtant votre livre m'enlève cette solitude qui me pèse, ça fait du bien de savoir que certains témoignages, j'aurais pu le faire moi !! C'est tellement important de partager, ensemble, nos vécus !! J'ai hâte de lire la suite en tout cas. Merci David Lassalle pour ce moment de réconfort que vous m'avez apporté, ils sont tellement rares ces moments où l'on se sent en phase avec soi même. Merci mille fois d'avoir mis des mots sur mes souffrances » 

De Chrys :

Moi je l ai reçu hier. J ai réussi à lire 84 pages d une traite alors que ça fait un baille que je n arrive plus à lire autant d affililé.
Au bout d un moment je déconnecte, je lis mais impossible de savoir ce que l ai lu !! Ça vous arrive également ????
Mais ce livre est tellement passionnant ( on s y retrouve d une manière incroyable) et il est à porter de tous par sa facilité de lecture.


De Christine :

http://www.collectif-litterature.com/article-fibromyalgie-autopsie-d-une-douleur-au-zenith-de-david-lassalle-115950100.html 
Une chronique de Christine.
Fibromyalgie. Un mot bien étrange, qui sonnerait plutôt joliment aux oreilles si derrière ne se cachait pas un mal aussi pénible que méconnu.
Les statistiques sont pourtant là, attestant que dans nos pays industrialisés ce mal affecterait de 2% à 6% de la population. Pour le reste du monde, le corps médical a certainement d’autres préoccupations, d’autres priorités, mais le manque de données n’est pas la preuve d’une non-existence de malades subissant au quotidien cette douloureuse pathologie.
David Lassalle se bat depuis des années. Contre la maladie. Contre les difficultés à l’affronter jour après jour.
Et surtout pour que cette maladie soit vraiment reconnue et prise en charge en tant que telle, pour que ceux qui en sont atteints ne se sentent plus seuls face aux méandres administratifs, aux regards des proches, à l’incompréhension du monde du travail.
Car faute d’être suffisamment connue et prise en charge correctement, cette maladie va alors bien souvent être dissimulée sous d’autres étiquettes : dépression, mal-être, apitoiement sur soi-même, stress, voire hypochondrie… On accusera les malades d’en être la cause, et non les victimes ! Nombre d’entre eux resteront alors au bord du chemin, de plus en plus isolés dans leur douleur, et sans recours.
« Cette pathologie est bien réelle, on en parle enfin. Il y a dix ans de cela, nous étions considérés comme relevant de la psychiatrie par l’ensemble du corps médical. »
Après un remarquable travail sur l’historique de cette maladie, il nous montre comment, par méconnaissance, par préjugés, ou par mépris, il a été difficile de poser un diagnostic. Et combien il est difficile de trouver un traitement.
Car chaque cas est unique, chaque malade vit différemment sa maladie. Il faut sans cesse tâtonner, remettre en cause ce qui était efficace hier et ne l’est plus aujourd’hui. Il faut en permanence trouver de nouvelles solutions, de nouvelles manières de s’adapter.
Avec des mots simples, des phrases de tous les jours, David nous raconte son propre combat.
Cela pourrait aurait très facilement pu tomber dans le piège du pessimisme ou du pathos… Mais pas du tout !
Bien au contraire !
Le ton est juste, et même s’il ne cache rien des moments de découragement, il n’en fait pas moins passer un formidable message d’espoir, sans jamais perdre son sens de l’humour, sans jamais se départir de son élégance ni de son humanité.
À aucun moment il n’est question de donner des recettes, des leçons de morale, ou de porter un jugement.
Mais par contre, on découvre que des actions sont menées, que des associations se battent, que des malades se regroupent.
Il y a des témoignages, il y a des exemples. Il est possible d’agir.
D’un combat individuel David Lassalle en tire une réflexion universelle sur la nécessité de ne jamais perdre espoir.

 

 


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26 décembre 2012 3 26 /12 /décembre /2012 20:28

Il y a quelques temps je vous parlais d'un artiste qui allait préfacer mon livre... Vous vouliez un nom, il n'y a plus qu'à lire les lignes suivantes ;)

Si, à quelques décennies de là, alors que j'appréciais déjà énormément cet artiste, on m'avait dit qu'un jour Renaud Hantson accepterait de préfacer mon livre sur la fibromyalgie et que nous en discuterions ensemble, je crois que je me serais marré en disant "pfff, allons n'importe quoi !".

Voir se réaliser, se concrétiser ce projet est pour moi formidable ! Au-delà de l'artiste talentueux se cache un homme sensible, accessible et près de son public ce qui est plutôt rare pour être souligné.

Renaud à répondu présent à ma demande, et j'en suis très touché, tout en n'arrivant pas encore à y croire je dois bien l'avouer, cela vient sûrement de l'éternel rêveur que je suis :)

"FIBROMYALGIE, AUTOPSIE D'UNE DOULEUR AU ZENITH" sera donc préfacé par RENAUD HANTSON, et postfacé par un médecin.

J'espère que ce parrainage inattendu mais tellement apprécié, permettra de parler davantage de ce fléau qu'est la fibromyalgie et que des solutions pourront enfin voir le jour !

J'ai voulu traiter ce livre d'une manière différente de tout ce que j'ai pu lire jusqu'à présent sur le sujet. Ni un simple témoignage, ni un ultime état des lieux, il est résolument différent et sortira aux éditions Brumerge courant du premier trimestre 2013.

 

Rendez-vous dans quelques semaines !

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25 octobre 2012 4 25 /10 /octobre /2012 14:00

LA FIBROMYALGIE TEND À SE RÉPANDRE

 

 

L'Union Champagne Ardennes Picardie

Publié le mercredi 24 octobre 2012


Identifiée depuis le XVIIIe siècle, mais précisée depuis les années 1950, la « fibromyalgie » est un syndrome ou une maladie qui touchait d'abord les femmes jusqu'à une époque récente. Elle a tendance à se généraliser et à toucher aussi les hommes et les jeunes. Ce mal affecte les muscles mais il a été classé dans les maladies psychiatriques avec un caractère dépressif dans la mesure où les antalgiques musculaires n'ont que peu d'effets sur elle.

À ce jour, les origines de ce syndrome sont peu connues. Selon certains spécialistes, il pourrait provenir (entre autres) des corps ou produits étrangers introduits dans l'organisme : tatouages, silicone, botox, certaines prothèses, vaccination, etc. Ce mal concerne de 2 à 10 % des habitants des pays occidentaux.

Les examens médicaux aboutissent souvent à un diagnostic par défaut. On élimine une à une toutes les causes possibles de la douleur et quand il n'y a plus de solution, on pense à la fibromyalgie ou douleur des fibres musculaires. Cette dernière peut être très gênante, voire handicapante dans la vie professionnelle. Tout le corps est concerné par la fibromyalgie. Le collège américain de rhumatologie a recensé 18 points allant de la nuque aux genoux qui peuvent aider au diagnostic. La fibromyalgie est détectée à condition que 11 de ces points soient douloureux si l'on fait pression sur eux.

Cette maladie se traduit par une fatigue physique et psychique ; des douleurs musculaires, osseuses, articulaires ; une certaine irritabilité ; les yeux secs ; l'insomnie ou un sommeil peu réparateur ; des sensations de faiblesse ; des difficultés de concentration, etc. Et pour la plupart des malades, une carence en vitamine D. Tous ces troubles peuvent être associés à des problèmes digestifs ou à des maux de tête. Un mauvais alignement des dents, des anomalies du liquide cérébro-spinal, des dérèglements neurologiques pourraient contribuer à la maladie qui se renforce avec le stress, la température extérieure, le bruit, etc.

Il n'existe pas de recette magique mais des traitements plus ou moins efficaces à court terme. De l'antalgique à l'antidépresseur en passant par… un ré-alignement des dents ou un soutien psychologique.
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19 octobre 2012 5 19 /10 /octobre /2012 08:12

La ministre prendra prochainement des mesures en ce sens...

Espérons que ces mesures soient plus soutenues, ce serait déjà un pas en avant.

 


http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ120700269&idtable=SEQ120700269&rch=gs&_c=fibromyalgie&al=true

 

Question écrite n° 00269 de M. Michel Doublet (Charente-Maritime - UMP)

publiée dans le JO Sénat du 05/07/2012 - page 1441

M. Michel Doublet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le nombre croissant d'enfants présentant un tableau clinique de « douloureux chroniques », avec une réelle difficulté de prise en charge, sans toutefois que soit nommé le terme de fibromyalgie. Trois difficultés majeures apparaissent aux yeux des pédiatres : ces enfants ne sont pas clairement diagnostiqués fibromyalgiques, ils sont pris en charge de façon hétérogène à différents niveaux (centres hospitaliers universitaires, services de rhumatologie, hôpitaux généraux, consultation douleur, services de pédiatrie, etc.), enfin ils présentent un bilan médical au demeurant « normal ». Par conséquent, ce recensement ne paraît pas aisé et est susceptible de non-objectivité concernant cet état des lieux. En conséquence, il lui demande quelles mesures elle entend mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge de ces pathologies chez l'enfant.

 



Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 18/10/2012 - page 2294

Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. Dans son rapport remis le 16 janvier 2007, l'Académie de médecine a reconnu l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. Il est vrai qu'aucun état des lieux n'a été réalisé pour les enfants. Si plusieurs initiatives ont été prises dans le cadre de la prise en charge de la douleur (plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) » ; plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur), il n'y a pas eu dans les années précédentes de préoccupation sur les particularités de la prise en charge des enfants, incluant cette pathologie spécifique. La ministre prendra prochainement des initiatives en ce sens.

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8 octobre 2012 1 08 /10 /octobre /2012 14:03
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5 octobre 2012 5 05 /10 /octobre /2012 07:51

De tous les artistes contactés pour parler de la fibromyalgie, Renaud HANTSON est le seul à m'avoir répondu, qui plus est sans passer par un agent.


Je tiens vraiment à le remercier sincèrement pour cela ainsi que pour ce partage d'informations sur la fibromyalgie ! Il faudrait que plus de personnes connues s'investissent afin d'en parler, relayer les informations sur cette maladie. Quelques minutes peuvent suffire et qui sait où cela pourrait mener...


Cet artiste hors normes, sincère et accessible, est l'auteur de nombreux succès et vient de livrer une biographie :

http://www.amazon.fr/Poudre-aux-yeux-drogues-show-business/dp/2756407038/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1349420290&sr=8-1

 

L'article est visible sur le mur de sa page fan facebook et date du 05 octobre 2012 :

https://www.facebook.com/renaudhantsonfans

 

Renaud Hantson a partagé un lien.

J'avais promis à David Lassalle, un ami virtuel, de le laisser nous parler de Fibromyalgie sur une de mes pages :

 

Maladie d’origine encore inconnue touchant principalement les femmes (90%), les hommes et quelques cas juvéniles. Environ 3 millions de malades en France. Un éventuel dysfonctionnement cérébral en serait la cause, mais les connaissances à ce sujet sont minimes. Des douleurs généralisées dans l’ensemble du corps pouvant aller de la simple gêne à l’invalidité, avec des douleurs très violentes. Nombreuses confusions possibles avec d’autres pathologies. Des conséquences socios professionnelles inimaginables, la vie des malades est ravagée, sans espoir de guérison. De nombreux autres symptômes viennent se greffer sur le tableau clinique. La moindre activité, parfois ne serait-ce que mastiquer les aliments, écrire ou marcher quelques mètres se révèle être un supplice.

 

Un petit texte personnel qui évoque les différentes facettes de ces symptômes : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-douleurs-fibromyalgie-70511936.html

 

Autre article intéressant sur wikipédia : http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibromyalgie

 

Maladie considérée comme orpheline dans l’état actuel des choses, aucune solution médicale n’existe. Il n’existe aucun protocole de prise en charge par la sécurité sociale, et fait encore l’objet d’un déni très prononcé dans la communauté médicale malgré la réalité prouvée de cette affection.

 

Elle est reconnue officiellement par l’organisation mondiale de la santé depuis 1992 et 2007, mais la France ne la reconnaît toujours pas vraiment. Régulièrement des questions sont posées par les parlementaires au ministère de la santé, mais les réponses sont toujours stéréotypées sans la moindre avancée sur le sujet.

 

La pétition que j’ai fait circuler et qui a été envoyée à de multiples reprises tant au parlement européen qu’à l’Élysée sera peut-être plus parlante : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-petition-pour-la-reconnaissance-de-la-fibromyalgie-au-parlement-europeen-septembre-2011-85217807.html

 

Plus d’articles à cette adresse : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/categorie-11658715.html

 

Quelques associations :

http://fibromyalgies.fr/

http://www.fibromyalgiesos.fr/

http://www.fibromyalgie-france.org/

 

 

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27 septembre 2012 4 27 /09 /septembre /2012 20:09

Un article que je souhaitais partager car il est important pour les fibromyalgiques !

 

J'ai écrit à de nombreuses reprises que les fibromyalgiques devraient faire des demandes d'ALD (affection longue durée) pour la fibromyalgie, et non pas pour dépression comme c'est trop souvent le cas, car cela fausse la donne et les autorités médicales ne peuvent de ce fait avoir qu'une infime estimation des demandes de ce type.

 

Jenny l'a fait pour et uniquement pour la fibromyalgie et l'ALD 31 vient de lui être accordée !


Les petites victoires de ce genre permettent de gagner la "guerre" que nous menons pour la reconnaissance officielle de notre maladie !

 

Il est impératif de faire ces demandes pour la bonne raison, et non pas les travestir juste pour obtenir une ALD ! Même en cas de décision négative, nous pouvons contester, rien n'est jamais perdu. 

 

Merci Jenny, j'espère que d'autres fibromyalgiques feront de même et que cela encouragera les patients et les médecins à oser invoquer le bon motif lors de ces demandes !

 

Retrouvez cet article ici :

 

http://unelouvecombat.canalblog.com/archives/2012/09/27/25197160.html#comments

 

 

 

 

 

ALD31...

 

Enfin!

 

Une bonne nouvelle que je voulais partager avec d'autres fibromyalgiques, car, cela donne de l'espoir!

Oui, j'ai obtenu l'ALD31 pour la fibromyalgie! Et seulement pour la fibromyalgie!

A côté de cela, le médecin à bien marqué "antidépresseurs et neuroleptiques" das la case des médocs et "psychiatre" dans les praticiens...

Alors ne désespérez pas mais continuer à demander et à faire des recours parce que les instructions ont été fournies au CPAM! Ils doivent les appliquer, quelque soit le médecins, son humeur ou ses croyances!

Courage à tous et à toutes!
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26 septembre 2012 3 26 /09 /septembre /2012 09:04

Voici un courrier que je viens à l'instant d'envoyer à Jean-François Copé après avoir lu ce matin un article dont une phrase a fait mouche.

 

Il écrit un livre dans lequel il parle du racisme antiblanc, mais cette phrase s'adapte parfaitement à la situation des fibromyalgiques !

 

J'espère avoir une réponse... Qui vivra verra !

 

 

26 septembre 2012


Monsieur le député,

Je me permets de vous écrire, car un article lu ce matin au sujet de votre livre à paraître attire particulièrement mon attention. Vous y parlez du racisme antiblanc, et une phrase m'interpelle : « le silence ne fait qu'aggraver les traumatismes."

Je me sens, tout comme trois millions de Français intimement concernés par ces mots, même si le sujet en est tout autre. C'est cela qui me pousse à vous écrire aujourd'hui.

Ne pensez-vous pas que le silence du gouvernement au sujet de la fibromyalgie, maladie qui ravage totalement la vie d'hommes, de femmes et d'enfants, agit comme un traumatisme dont la gravité s'amplifie d'année en année ?

Malgré un plan antidouleur reconduit, la fibromyalgie n'est toujours pas reconnue officiellement, et la prise en charge se fait au cas par cas dans un incroyable illogisme, et bien souvent une absence totale de connaissance sur ce sujet par les médecins-conseils et autres, dont la MDPH.

 

L’exclusion, car là est bien une partie du problème, de la société est brutale pour les malades, et les gouvernements successifs  ne souhaitent manifestement pas résoudre ce problème qui prend des proportions toujours plus grandes.

 

Une reconnaissance officielle avec une prise en charge réelle permettrait d’éviter une errance médicale importante, et diminuerait le coût de ces patients pour les organismes de santé, car bien évidemment c’est ce qui intéresse au plus haut point l’État…

 

Sans compter le déni et la discrimination médicale et administrative dont nous sommes l’objet permanent !

 

Trois millions de Français qui doivent se battre en permanence contre la maladie, mais également contre la médecine, contre une société qui ne cherche qu’à les exclure, contre  des employeurs qui veulent se débarrasser d’eux et dont la médecine professionnelle (de prévention ou non) ne tient aucunement compte !

 

La réalité de bon nombre de ces personnes fibromyalgiques se solde de plus en plus souvent par une mise en retraite pour invalidité ; et comme cette pathologie ne donne droit à absolument rien, le taux de la pension potentielle frôle le 0 %. Pourriez-vous vivre avec ceci Monsieur Copé ?

 

Oui, le silence aggrave les traumatismes, vous avez entièrement raison, Monsieur le député. Mais que va faire la France pour permettre à trois millions de personnes, qui restent malgré tout un électorat potentiel, de rester pleinement intégrées au sein même de notre société ? Que pouvez-vous faire, Monsieur Copé, afin que ces traumatismes, chaque jour un peu plus grands, puissent cicatriser ?

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25 septembre 2012 2 25 /09 /septembre /2012 15:06

Il faut que nous comprenions, en tant que fibromyalgiques, qu’il est impératif d’agir, collectivement ET individuellement, sinon rien ne pourra avancer.


Je reste persuadé, quelles que soient les difficultés que nous avons pour le faire, car ces difficultés je vis avec au quotidien depuis plus de quinze ans, que chaque malade devrait écrire au gouvernement, tant au Premier ministre qu’au président de la République, au ministère de la Santé, aux parlementaires et aux sénateurs, ainsi qu’au siège de la Sécurité Sociale. Pourquoi pas aux médias d’ailleurs ?


Comment se faire entendre en se taisant ? Les associations ne peuvent tout faire à elles seules, car la plupart du temps, ce sont aussi des fibromyalgiques qui les forment, il ne faut pas l’oublier… non seulement ils souffrent, mais font vivre et évoluer une structure associative pour aider les malades.


Je me suis fait insulter sur des forums, car je cherchais à faire bouger les gens : « je souffre, j’ai mal aux mains, je ne peux pas me concentrer sur ce que j’écris, je ne sais pas m’exprimer correctement », et j’en passe ; des excuses de personnes qui attendent tout simplement que les autres agissent pour elles.


Oui, nous souffrons, oui notre vie dans son ensemble est ravagée par cette maladie et les pouvoirs publics s’en moquent et ne nous aident pas, c’est vrai ! Mais n’attendons pas que les autres se remuent pour nous ; agissons aussi ! Si écrire est difficile, rien n’empêche de mettre plusieurs jours pour écrire une lettre… cela permet aussi aux idées de se placer progressivement et d’envoyer quelque chose de complet. C’est souvent ce que je fais, quitte à reprendre mon courrier plusieurs fois.


Si trois millions de personnes écrivaient en même temps, ou au moins plusieurs centaines de milliers de malades, cela aurait à n’en pas douter un impact plus important que l’action, la pétition d’une personne ou d’une association. Il nous faut agir individuellement et collectivement, nous faire entendre le plus possible.


Si nous voulons une reconnaissance officielle de la fibromyalgie en France, nous devons tous être des acteurs de cette mobilisation, et non pas simplement des spectateurs… Aucun combat ne se gagne sans participation.


C’est ce que je pense, et je veux y croire. Et si mon discours ne plait pas, je ne changerai pas de point de vue pour autant. Il est hors de question, en ce qui me concerne, que je reste dans mon coin à regarder une société nous taper dessus parce que nous avons une maladie que notre pays ne reconnaît pas et que la médecine n’arrive toujours pas à expliquer. Il faut que nous agissions, selon nos possibilités personnelles, mais il faut le faire, c'est tout ce dont je suis intimement persuadé. Chaque malade à son rôle à jouer.


L’avenir appartient à ceux qui y croient, alors donnons lui un coup de pouce…

 

 

 

 

 

 

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21 septembre 2012 5 21 /09 /septembre /2012 14:55

Nos amis canadiens disposent de ce petit livret (34 pages quand même) qui se nomme :


"Définition clinique et lignes directrices à l’intention des médecins - Abrégé du Consensus canadien"


Le PDF se trouve à cette adresse : www.fibromyalgie-fqf.org/sfm-abrege-fr.pdf


À diffuser largement, tant auprès des détracteurs que de ceux qui veulent se documenter sur le sujet, ainsi et auprès des médecins.

 


Autre adresse intéressante : http://www.fibromyalgie-fqf.org/documentation.htm

 

 


 

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21 septembre 2012 5 21 /09 /septembre /2012 07:27

Les parlementaires interviennent mais les réponses se ressemblent...

Aucun effort n'est fait pour aider les trois millions de français atteints par ce fléau qui ravage la vie des malades !

D'ailleurs le ministère de la Santé ne prend jamais le temps de répondre aux particuliers qui écrivent...

 

Question écrite n° 01210 de M. Serge Andreoni (Bouches-du-Rhône - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 26/07/2012 - page 1683

M. Serge Andreoni attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classifiée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

 

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 20/09/2012 - page 2049

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus qui s'accompagne de fatigue et de souffrance psychologique et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes) et des thérapiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

 

Question écrite n° 01340 de M. Michel Billout (Seine-et-Marne - CRC)publiée dans le JO Sénat du 02/08/2012 - page 1742 

M. Michel Billout attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie de la part des pouvoirs publics et des difficultés qui en résultent pour les patients.
Reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé comme maladie rhumatismale, la fibromyalgie qui développe une diversité de symptômes mais surtout une douleur chronique, n'est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n'est donc pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie pâtissent donc d'une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils, avec de nombreux refus d'accorder la prise en charge de ces patients, ce qui crée de grandes disparités régionales d'accès aux soins.

Pourtant, cette pathologie relève de l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale modifié par le décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 relatif aux conditions de suppression de la participation de l'assuré aux frais de soins. Celui-ci stipule que : " L'existence d'une affection donnant droit à la suppression de la participation de l'assuré au titre du 4° de l'article L. 322-3 est reconnue lorsque les deux conditions suivantes sont cumulativement réunies :
« a) Le malade est atteint soit d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste mentionnée au 3° de l'article L. 322-3, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant ;
« b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. »

La fibromyalgie est une maladie très invalidante qui empêche trop souvent les patients qui en sont atteints de maintenir une activité professionnelle régulière. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie faisait bien partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), mais il semble que cela ne se soit traduit par aucune réelle amélioration pour les patients. Sans prise en charge, les malades se retrouvent complètement délaissés, sans aide ni soin appropriés, dans une détresse physique, psychique et financière parfois totale.
Pourtant, en 2008, le Parlement européen appelait au développement d'une stratégie européenne relative à cette pathologie, encourageant la recherche par le biais du 7e programme-cadre de recherche et de développement technologique (PCRD) et incitant les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement. Au vu de l'ampleur des conséquences de cette maladie, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le Gouvernement compte prendre pour rattraper le retard de la France dans ce domaine et établir le droit des patients atteints de cette maladie à être soignés dignement.

Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

publiée dans le JO Sénat du 20/09/2012 - page 2049

La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique diffus qui s'accompagne de fatigue et de souffrance psychologique et dont la cause reste inconnue malgré les nombreux travaux menés actuellement en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni histologique. Le diagnostic est le plus souvent porté par des rhumatologues, des médecins généralistes ou des médecins de la douleur. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variables, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, antidépresseurs, autres psychotropes) et des thérapiques non médicamenteuses (kinésithérapie, balnéothérapie, exercices physiques, psychothérapie, relaxation, acupuncture, neurostimulation par exemple). En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il est utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable. La fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30). En revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave par le service médical et nécessitant des soins coûteux, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31).

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19 septembre 2012 3 19 /09 /septembre /2012 10:43

Bon à savoir, cela est tout nouveau :

 

JORF n°0218 du 19 septembre 2012 page
texte n° 25


DECRET
Décret n° 2012-1060 du 18 septembre 2012 portant application de l'article 126 de la loi n° 2012-347 du 12 mars 2012 relative à l'accès à l'emploi titulaire et à l'amélioration des conditions d'emploi des agents contractuels dans la fonction publique, à la lutte contre les discriminations et portant diverses dispositions relatives à la fonction publique

NOR: RDFF1209415D


Publics concernés : fonctionnaires relevant du code des pensions civiles et militaires de retraite ; fonctionnaires affiliés à la Caisse nationale de retraite des agents des collectivités locales ; ouvriers affiliés au régime des pensions des ouvriers des établissements industriels de l'Etat.
Objet : conditions d'abaissement de l'âge d'ouverture du droit à une pension de retraite pour les fonctionnaires reconnus travailleurs handicapés.
Entrée en vigueur : le décret est applicable aux pensions de retraite liquidées à compter du 14 mars 2012.
Notice : l'article 126 de la loi n° 2012-347 du 12 mars 2012 a ouvert aux fonctionnaires et aux ouvriers de l'Etat ayant la qualité de travailleur handicapé au sens de l'article L. 5213 du code du travail un droit au départ à la retraite avant l'âge de 60 ans sous réserve d'avoir validé une durée d'assurance minimale.
Le décret fixe les durées d'assurance minimales exigées pour l'ouverture de ce droit. Il prévoit que les fonctionnaires et les ouvriers de l'Etat reconnus comme travailleurs handicapés peuvent bénéficier d'un départ anticipé dans les mêmes conditions que ceux justifiant d'une incapacité permanente de plus de 80 %. Ils pourront ainsi bénéficier d'un départ à la retraite entre 55 et 59 ans dès lors qu'ils justifient d'une durée d'assurance tous régimes, acquise alors qu'ils étaient reconnus travailleurs handicapés et dont la quotité est fonction de l'âge de départ ; une partie de cette durée d'assurance doit avoir donné lieu à cotisation de l'agent.
Références : le présent décret peut être consulté sur le site Légifrance (http://www.legifrance.gouv.fr).
Le Premier ministre,
Sur le rapport de la ministre de la réforme de l'Etat, de la décentralisation et de la fonction publique,
Vu le code des pensions civiles et militaires de retraite, notamment ses articles L. 24, R. 33 bis et R. 37 bis ;
Vu le décret n° 2003-1306 du 26 décembre 2003 modifié relatif au régime de retraite des fonctionnaires affiliés à la Caisse nationale de retraites des agents des collectivités locales, notamment ses articles 24 bis et 25 ;
Vu le décret n° 2004-1056 du 5 octobre 2004 modifié relatif au régime des pensions des ouvriers des établissements industriels de l'Etat, notamment ses articles 20 bis et 22 bis ;
Vu l'avis du comité des finances locales (commission consultative d'évaluation des normes) en date du 12 avril 2012 ;
Le Conseil d'Etat (section sociale) entendu,
Décrète :

Article 1


I. ― Au I de l'article R. 33 bis du code des pensions civiles et militaires de retraite, les mots : « au moins égale à 80 % » sont remplacés par les mots : « d'un taux au moins égal à 80 % ou avait la qualité de travailleur handicapé ».
II. ― Aux 1°, 2°, 3°, 4° et 5° de l'article R. 37 bis du même code, après les mots : « un taux de 80 % », sont insérés les mots : « ou avaient la qualité de travailleur handicapé ».

Article 2


I. ― Au II de l'article 24 bis du décret du 26 décembre 2003 susvisé, les mots : « au moins égale à 80 % » sont remplacés par les mots : « d'un taux au moins égal à 80 % ou avait la qualité de travailleur handicapé ».
II. ― Aux 1°, 2°, 3°, 4° et 5° du II de l'article 25 du même décret, après les mots : « un taux de 80 % », sont insérés les mots : « ou avaient la qualité de travailleur handicapé ».


I. ― Au II de l'article 20 bis du décret du 5 octobre 2004 susvisé, les mots : « au moins égale à 80 % » sont remplacés par les mots : « d'un taux au moins égal à 80 % ou avait la qualité de travailleur handicapé ».
II. ― Aux 1°, 2°, 3°, 4° et 5° de l'article 22 bis du même décret, après les mots : « au moins 80 % », sont insérés les mots : « ou avaient la qualité de travailleur handicapé au sens de l'article L. 5213-1 du code du travail ».

Article 4


Les dispositions du présent décret sont applicables aux pensions liquidées à compter du 14 mars 2012.

Article 5


Le ministre de l'économie et des finances, la ministre des affaires sociales et de la santé, la ministre de la réforme de l'Etat, de la décentralisation et de la fonction publique, le ministre délégué auprès du ministre de l'économie et des finances, chargé du budget, et la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.


Fait le 18 septembre 2012.


Jean-Marc Ayrault


Par le Premier ministre :


La ministre de la réforme de l'Etat,

de la décentralisation

et de la fonction publique,

Marylise Lebranchu

Le ministre de l'économie et des finances,

Pierre Moscovici

La ministre des affaires sociales

et de la santé,

Marisol Touraine

Le ministre délégué

auprès du ministre de l'économie et des finances,

chargé du budget,

Jérôme Cahuzac

La ministre déléguée

auprès de la ministre des affaires sociales

et de la santé,

chargée des personnes handicapées

et de la lutte contre l'exclusion,

Marie-Arlette Carlotti

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3 août 2012 5 03 /08 /août /2012 12:41

Question écrite n° 01340 de M. Michel Billout (Seine-et-Marne - CRC)

publiée dans le JO Sénat du 02/08/2012 - page 1742


M. Michel Billout attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la méconnaissance de la fibromyalgie de la part des pouvoirs publics et des difficultés qui en résultent pour les patients.
Reconnue en 1992 par l'Organisation mondiale de la santé comme maladie rhumatismale, la fibromyalgie qui développe une diversité de symptômes mais surtout une douleur chronique, n'est toujours pas considérée comme une maladie longue durée par la sécurité sociale et n'est donc pas inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et des soins thérapeutiques coûteux. Les personnes souffrant de cette maladie pâtissent donc d'une prise en charge difficile et inégale, laissée au seul jugement des médecins conseils, avec de nombreux refus d'accorder la prise en charge de ces patients, ce qui crée de grandes disparités régionales d'accès aux soins.

Pourtant, cette pathologie relève de l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale modifié par le décret n° 2008-1440 du 22 décembre 2008 relatif aux conditions de suppression de la participation de l'assuré aux frais de soins. Celui-ci stipule que : " L'existence d'une affection donnant droit à la suppression de la participation de l'assuré au titre du 4° de l'article L. 322-3 est reconnue lorsque les deux conditions suivantes sont cumulativement réunies :
« a) Le malade est atteint soit d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste mentionnée au 3° de l'article L. 322-3, soit de plusieurs affections entraînant un état pathologique invalidant ;
« b) Cette ou ces affections nécessitent un traitement d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements. »

La fibromyalgie est une maladie très invalidante qui empêche trop souvent les patients qui en sont atteints de maintenir une activité professionnelle régulière. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie faisait bien partie des objectifs du plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques » (2007-2011), mais il semble que cela ne se soit traduit par aucune réelle amélioration pour les patients. Sans prise en charge, les malades se retrouvent complètement délaissés, sans aide ni soin appropriés, dans une détresse physique, psychique et financière parfois totale.
Pourtant, en 2008, le Parlement européen appelait au développement d'une stratégie européenne relative à cette pathologie, encourageant la recherche par le biais du 7e programme-cadre de recherche et de développement technologique (PCRD) et incitant les États membres à améliorer l'accès au diagnostic et au traitement. Au vu de l'ampleur des conséquences de cette maladie, il lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles mesures le Gouvernement compte prendre pour rattraper le retard de la France dans ce domaine et établir le droit des patients atteints de cette maladie à être soignés dignement.

 



En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

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27 juillet 2012 5 27 /07 /juillet /2012 13:29

Je viens de recevoir ce mail, qui montre toujours l'intérêt de certains députés dans la reconnaissance de la fibromyalgie.

 

En voici la teneur :

 

"Monsieur,
Nous vous avions informé, en son temps, de la Question écrite que Monsieur Andréoni avait déposé, suite à votre mail, pour demander la reconnaissance de la fibromyalgie comme maladie à part entière, ainsi que l'a fait l'OMS.

La Secrétaire d'Etat chargée de la santé d'alors n'ayant jamais répondu à cette question et du fait du changement de gouvernement et de majorité, suite à l'élection présidentielle, cette Question écrite est devenue caduque.

Soucieux de connaître la position du gouvernement à ce sujet, le Sénateur Andréoni a posé une nouvelle Question écrite à Mme la ministre des affaires sociales et de la santé.

Cette Question écrite n°01210 est parue au Journal Officiel du 26/07/2012. Vous la trouverez sur le site du Sénat, ci-dessous :

http://www.senat.fr/basile/visio.do?id=qSEQ120701210&idtable=q258184|

Nous ne manquerons pas de vous tenir informé dès que la Ministre aura répondu.
Cordialement,"

 

Voici le texte de la question :

Question écrite n° 01210 de M. Serge Andreoni (Bouches-du-Rhône - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 26/07/2012 - page 1683


M. Serge Andreoni attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la fibromyalgie. La fibromyalgie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992. Elle a d'abord été classée comme maladie rhumatismale (M 79.0) et, depuis janvier 2006, est désormais reconnue maladie à part entière (M 79.7). À la suite de l'OMS, d'autres pays ont reconnu officiellement cette pathologie, à l'instar de la Belgique, qui l'a classifiée dans les maladies handicapantes depuis mai 2011. D'autres pays, comme les États-Unis, débloquent des fonds importants pour la recherche sur cette maladie. Or, la France s'obstine à ne vouloir considérer la fibromyalgie que comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens et plus de deux millions de Français sont atteints de fibromyalgie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique. En décembre 2008, le Parlement européen a fait une déclaration écrite (69/2008) établissant pour les États membres des recommandations pour une meilleure prise en charge de la fibromyalgie et des malades, considérant notamment que : « cette pathologie n'est toujours pas répertoriée dans le catalogue officiel des maladies de l'Union européenne, ce qui rend impossible un diagnostic formel pour les patients » ; « que les personnes atteintes de fibromyalgie consultent plus souvent les généralistes, sont plus fréquemment adressées à des spécialistes, se voient délivrer plus de feuilles de maladie et reçoivent plus de soins hospitaliers, générant par conséquence des dépenses considérables pour l'Europe » ; « que pour [ces personnes] il est très difficile de vivre pleinement et en toute autonomie, à moins d'avoir accès aux traitement et soutien appropriés ». Enfin, il faut signaler, depuis 1995, une résurgence importante (surtout depuis 2000) de cette maladie. De plus en plus de jeunes (moins de 30 ans) en sont affectés et de plus en plus d'hommes en seraient également atteints (jusqu'à un homme pour huit femmes, alors qu'un homme pour dix femmes en était atteint à l'origine). Compte tenu de ces éléments et de l'importance de cette maladie, il lui demande si elle envisage de prendre les dispositions nécessaires pour faire reconnaître la fibromyalgie comme une maladie à part entière, comme l'a fait l'OMS.

 

 

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10 juillet 2012 2 10 /07 /juillet /2012 16:05

Voici un article intéressant collecté à l'adresse :

http://www.conseilslucbodin.com/archives/2012/07/10/24674535.html

 

Nouvelles preuves pour la fibromyalgie


j0405444 - copie


Le Dr Laurent Laloux a signé dans le journal médical JIM, un article au titre provocateur : « Les signes neurologiques de la fibromyalgie ne sont peut-être pas toujours seulement subjectifs » Fort heureusement, à l’inverse de ce que ce titre pourrait laisser entendre, ce médecin relate les résultats d’une étude qui démontre que les personnes atteintes de fibromyalgie présentent fréquemment des signes neurologiques objectivement détectables, comme une dysphonie (trouble de la voix), des perturbations de la sensibilité cutanée et une parésie… ce qui prouve bien la réalité de la maladie. Ceux-là ainsi que les résultats des imageries fonctionnelles ou les résultats de prélèvement de liquide céphalo-rachidien démontrent aussi que les souffrances des fibromyalgiques ne sont pas subjectives, mais au contraire qu’il existe des preuves tangibles prouvant la réalité de leurs douleurs. Il serait grand temps d’arrêter de considérer ces malades comme des « psychiques ». 

Luc BODIN

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14 juin 2012 4 14 /06 /juin /2012 12:33

Information relayée par EFO (Entraide Fibromyalgie Ouest)

Merci de partager l'évènement !

Conférence 29juin 2012

Affiche-conference-29-juin-2012.png

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20 mai 2012 7 20 /05 /mai /2012 00:34

Monique Richard à touché le toit du monde et a déployé le drapeau de la fibromyalgie !!

Des photos viendront j'espère alimenter ce magnifique exploit.

 

 


 

 

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15 mai 2012 2 15 /05 /mai /2012 07:39

J'avais dit, dans un précédent article, que j'écrirais au nouveau Président de la République concernant la fibromyalgie.


C'est chose faite, le courrier vient de partir il y a quelques minutes. Le jour idéal en quelque sorte puisque c'est aujourd'hui 15 mai 2012 que se fait la passation des pouvoirs.

 

J'ai gardé la même trame que celles précédemment envoyées à son prédécesseur, en y ajoutant quelques éléments toutefois.

 

Je ne peux m'empêcher de me demander la conséquence qu'aurait une telle action si l'Élysée recevait près de trois millions de lettres de ce type... pourrait-on vraiment nous ignorer plus longtemps ? Les médias ne prendraient-ils pas une nouvelle part à l'élargissement de cette manifestation scripturale ?

 

Alors bien entendu je ne dit pas que ma manière de faire est la meilleure ! Mais en ce qui me concerne, il est hors de question que je reste sans agir, donc j'essaie de faire ce que je peux et le partage avec vous.

 

-> 17 mai 2012 : courrier adressé en copie au Ministère de la Santé, à Madame Marisol Touraine.

 

Voici le texte envoyé :

 

Deux à trois millions de français sont atteints par une maladie dite orpheline pour laquelle votre prédécesseur avait promis une reconnaissance officielle et une prise en charge réelle. À ce jour, nous nous retrouvons toujours exclus du système malgré la reconnaissance institutionnelle internationale de cette pathologie. Il est urgent que la France puisse enfin aider ces millions de citoyens dont la maladie ravage la vie sans la moindre perspective positive. 


L’année passée, j’ai envoyé au Président sortant un courrier traitant de ce sujet ; je n’ai obtenu qu’une réponse empathique sans la moindre action. J’ai reçu de très nombreux témoignages de soutien de Députés et Sénateurs qui ont apostrophé à nouveau le gouvernement sur ce sujet. Les réponses stéréotypées du Ministre de la Santé et du Travail ainsi que du Secrétariat d’État à la Santé ne laissent planer aucun doute sur la volonté étatique de laisser ces deux à trois millions de malades dans leurs vies détruites à tous les niveaux par ce fléau dont on parle depuis deux cents ans !


Depuis quelques années, de plus en plus de questions sont posées lors des sessions parlementaires et sénatoriales sur la fibromyalgie. Les réponses données n’apportent aucune avancée significative alors que sur le plan international des pays mettent en œuvre des mesures réelles ; pour exemple :


-   - La Belgique reconnait cette pathologie officiellement comme maladie depuis mai 2011

-  - Aux États-Unis, le Président Obama débloque des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique.


Deux exemples parmi d’autres qui vont dans le sens de l’Organisation mondiale de la santé qui, depuis 2007, classifie la fibromyalgie en tant que maladie (CIM 10 : M79.7), alors que notre pays la reconnait difficilement comme syndrome.


L’enfer quotidien des 14 millions d’Européens et des plus de 2 millions de Français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale, et un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment dû à l’absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l’indifférence du milieu médical et du rejet des entités pouvant délivrer une prise en charge.


Au nom de tous les malades, adultes et enfants, pourriez-vous agir afin que des mesures concrètes et rapides soient enfin prises pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France.


À l’heure où le mot d’ordre est à l’économie au sein du système de santé, de réelles mesures de prise en charge et de reconnaissance permettraient d’éviter une très longue errance médicale inutile et couteuse tant pour le patient que pour les organismes de remboursements.


Concernant les réponses généralement apportées, je tiens à rebondir sur quelques points :


— Plusieurs études, dont une Française à l'hôpital de la Timone, Marseille, semblent préciser qu'une anomalie au niveau du cerveau est visible sur tous les patients fibromyalgiques étudiés ; même si la cause reste inconnue, la maladie arrive à se voir.


— De plus, la fibromyalgie faisait effectivement partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais malheureusement, il n'y a eu aucune action concrète à ce niveau, du moins pour cette pathologie.


— Des enfants sont atteints, même très jeunes ; on ne peut dans ce cas arguer que cette maladie serait purement imaginaire et psychologique comme beaucoup de médecins aiment à le dire à leurs patients. Sans compter la médecine du travail qui ne pense qu'à nous mettre en retraite pour invalidité avec des taux pour certains qui sont de 0 % !


Le dernier point concerne la carte de stationnement. Bon nombre de fibromyalgiques ne peuvent se déplacer qu’au prix d’un effort très difficile, voire impossible ; monter et descendre d’un véhicule se révèle bien souvent un véritable défi. Or, nous nous voyons refuser cette carte qui pourrait nous apporter un soulagement dans notre quotidien. La préfecture argue que ce « handicap n'est pas de nature à réduire de façon suffisamment importante l’autonomie de déplacement à pied et qu'il n'impose pas un accompagnement selon les articles R.241.6-16 et R.241-17 ». Ces arguments sont parfaitement réfutables et il suffit de regarder dans nos rues pour s’en rendre compte. Il est anormal que si une personne ne dispose pas d’un minimum de 80% d’invalidité, elle ne puisse bénéficier de cette carte de stationnement.


Vous êtes le Président du changement, nous sommes plusieurs millions de Français à compter sur vous afin de redonner un sens à notre vie et nous permettre enfin de vivre mieux malgré cette maladie terriblement handicapante.

 

 

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8 mai 2012 2 08 /05 /mai /2012 11:34

Cette image est un peu ma manière de voir la fibromyalgie.


Les stries noires qui se détachent sur fond blanc représentent les pertes de facultés qui petit à petit rongent et entravent le corps et l'esprit. Elles s'échappent brutalement et s'éloignent rapidement du corps le laissant dans une errance et une douleur sans nom.

 

Le dégradé de bleu laisse penser à cette faiblesse immense qui règne tel un maître impitoyable, laissant le corps sans défenses, sans vigueur.On pourrait croire que le ruban est enrobé d'un film qui l'emprisonne totalement, comme celui du fibromyalgique.

 

L'espace totalement blanc en haut du ruban, ce petit triangle, symbolise une couleur immaculée qui laisse place à un espoir futur. Il est aussi La vie qui domine, nous anime, et qui doit primer sur la douleur, la vie  qui bouillonne et lutte en chacun de nous. Tôt ou tard, une solution verra le jour et nous libérera de ce joug. 

 

Le texte implique que chaque individu sur terre est potentiellement concerné par la fibromyalgie. Elle peut atteindre n'importe, qui n'importe quand...

 

 

fibro-21.jpg

<a rel="license" href="http://creativecommons.org/licenses/by-nd/3.0/"><img alt="Licence Creative Commons" style="border-width:0" src="http://i.creativecommons.org/l/by-nd/3.0/88x31.png" /></a><br /><span xmlns:dct="http://purl.org/dc/terms/" href="http://purl.org/dc/dcmitype/StillImage" property="dct:title" rel="dct:type">ruban de la fibromyalgie</span> de <a xmlns:cc="http://creativecommons.org/ns#" href="http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-fibromyalgie-mon-ruban-ma-maniere-de-voir-la-maladie-104798969.html" property="cc:attributionName" rel="cc:attributionURL">David LASSALLE</a> est mis à disposition selon les termes de la <a rel="license" href="http://creativecommons.org/licenses/by-nd/3.0/">licence Creative Commons Paternité - Pas de Modification 3.0 non transposé</a>.

Licence Creative Commons
ruban de la fibromyalgie de David LASSALLE est mis à disposition selon les termes de la licence Creative Commons Paternité - Pas de Modification 3.0 non transposé.

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1 mai 2012 2 01 /05 /mai /2012 22:19

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30 avril 2012 1 30 /04 /avril /2012 20:58

 

 

affiche-12-mai.jpgflyer-1flyer-2.jpg

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19 avril 2012 4 19 /04 /avril /2012 14:25

Un geste fort et touchant avec l'ascension de l'Everest par l'alpiniste Monique Richard dont la soeur est atteinte de fibromyalgie !


Arrivée au sommet, elle plantera un drapeau "fibromyalgie".

 

 

 


 Monique Richard
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15 janvier 2012 7 15 /01 /janvier /2012 13:30

À la demande de l’association fibromyalgiesos, voici quelques informations pour le mois de janvier 2012 :



SALON-DES-THERMALIES-2012-site-page-cure-thermales.jpg

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Présentation

  • : Fibromyalgie
  • Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  Article, extraits & avis des lecteurs : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-fibromyalgie-renaud-hantson-114281522.html 

 

 

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