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14 décembre 2011 3 14 /12 /décembre /2011 14:46

FIBROMYALGIE APPEL À TÉMOIGNAGES

 

Dans le cadre d'un projet d'écriture sur ce sujet, je suis à la recherche de témoignages sur la fibromyalgie.


Que ce soit des malades eux-mêmes tout comme de leur entourage, toute contribution sera utile et appréciée.

 

 

Tout professionnel du secteur médical se sentant concerné et ayant un point de vue dans son approche thérapeutique sera également le bienvenu.


Merci d'avance de bien vouloir partager cette info le plus largement possible.

 

Que vous soyez de France ou d'un autre pays, peu importe, votre expérience sera intéressante !

 

Comment vivez-vous avec la maladie ?

De quelle manière s'est-elle déclarée ?

Quelle répercussion dans votre vie familiale, professionnelle, sociale ?

Quels sont vos parcours médicaux, vos traitements et leurs effets ?

Comment réagit votre entourage ?

Comment vivez-vous la fibromyalgie de votre conjoint, ami ?

Que faites-vous pour l'aider, vous en sentez-vous capable ?

Etc. etc.

 

Vous pouvez envoyer vos témoignages à l'adresse mail suivante : fibro.temoignages@gmail.com

 

Les témoignages resteront totalement anonymes, et les prénoms seront modifiés.

 

Merci d'avance de votre contribution !


 

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10 décembre 2011 6 10 /12 /décembre /2011 00:06

FIBROMYALGIE : DU NOUVEAU DANS LA COMPRÉHENSION DE LA MALADIE.

 

Congrès européen annuel de rhumatologie : fondé en 2000, le septième congrès avait lieu en 2007

 

Le septième congrès européen annuel de rhumatologie a porté en partie sur la fibromyalgie qui, d'après les médecins, semble être mieux comprise.


Si nous ne possédons toujours pas la possibilité de porter un diagnostic de certitude grâce aux analyses biologiques (prise de sang entre autres), certaines études génétiques préliminaires ont permis de montrer que cette affection est associée à une perturbation génétique qui porte sur plusieurs gènes ayant une relative importance quant à la fabrication (synthèse) de la monoamine.


Rappelons-le, un gène est une zone bien précise du chromosome, qui a pour rôle de donner des ordres à l'organisme et plus précisément à chaque cellule de notre organisme de fabriquer certaines protéines. Les monoamines sont un groupe d'acides aminés (éléments qui composent les protéines). Ces monoamines comprennent la sérotonine et les catécholamines, c'est-à-dire la dopamine, l'adrénaline et la noradrénaline. Il s'agit d'un neuromédiateur (sorte d'hormone, plus précisément de neuro-hormone) autrement dit de substance ayant un rôle pour transmettre l'influx nerveux (entre autres).


Il est important de comprendre la chimie de ces substances, car la thérapeutique de la fibromyalgie passe par des médicaments qui ont un rapport étroit avec les monoamines. En effet, la dégradation des monoamines utilise 2 enzymes (substances qui "cassent" les protéines) : la catécholo-méthyltransférase et la mono-amine-oxydase (MAO). Leur rôle est particulièrement important niveau de la substance grise du système nerveux central (cerveau, cervelet, moelle épinière) et joue un rôle de premier plan pour réguler l'émotion et les phénomènes d'intégration en ce qui concerne la vie de relation et la vie végétative (système nerveux neurovégétatif).


L'autre nouvelle provenant de ce 7ème congrès européen annuel de rhumatologie est le fait que la fibromyalgie serait le résultat de l'action de certains facteurs génétiques et de facteurs environnementaux susceptibles de favoriser son développement.


Il n'est donc pas remis en question que des événements stressants, tels qu'une infection, un traumatisme, un choc émotionnel, etc... soient susceptibles de provoquer ou d'aggraver les fibromyalgies.


Il existerait, et ceci est important mais pas nouveau, une perturbation de fonctionnement ou des anomalies du système nerveux autonome (neurovégétatif). Les relations entre l'hypothalamus et l'hypophyse seraient également perturbées. Ceci aurait pour conséquence le phénomène suivant : un individu fibromyalgique présenterait une réponse inadaptée au stress, accentuant ainsi l'évolution de sa maladie.


Plus du domaine de la neurologie que de la rhumatologie, les spécialistes réunis au cours de ce congrès européen ont insisté sur le fait qu'au cours de la fibromyalgie il existerait des phénomènes d'hyperalgésie et d'allodynie. Ceci correspond à une avancée dans le domaine de la connaissance de la fibromyalgie. En effet, l'hyperalgésie peut être mise en évidence grâce à divers moyens, par exemple les échelles de la douleur, les potentiels évoqués et la imagerie (I.R.M., scanner,TEP scan, etc...) permettent d'objectiver en quelque sorte la sensibilité plus importante à la douleur des individus souffrant de fibromyalgie. Toujours dans le domaine des examens complémentaires (c'est ainsi que l'on appelle entre autres l'imagerie obtenue grâce au scanner et à l'I.R.M.), certaines études d'imagerie magnétique fonctionnelle ont permis de montrer une activation plus importanteque du cortex (c'est-à-dire la partie périphérique du cerveau, la substance grise) et du système limbique (autre partie du cerveau), si l'on provoque ce que les spécialistes en neurologie appellent un stimulus douloureux, ou dit plus simplement une douleur, chez les individus fibromyalgiques, par rapport à des sujets ne présentant aucune perturbation de la douleur.


Il a été également mis en évidence, et ceci n'est pas nouveau, des concentrations anormales d'un neuromédiateur jouant le rôle de transmission de la douleur. C'est ainsi qu'il est objectivé une diminution des voies inhibitrices sérotoninergiques et noradrénergiques de la douleur pouvant entraîner l'apparition de phénomènes douloureux ou augmenter les phénomènes douloureux chez le fibromyalgique. Soyons plus clair : les voies inhibitrices sont des structures qui inhibent, c'est-à-dire qui freinent normalement, physiologiquement, le processus douloureux chez un individu « normal ». Chez les individus fibromyalgiques, il existerait une diminution de ces voies qui inhibent normalement l'accentuation de la douleur. Ces voies, c'est-à-dire ces structures neurologiques, fonctionnent avec de la sérotonine et avec de la noradrénaline. Il semblerait donc que ces deux molécules ne soient pas convenablement utilisées par l'organisme soit parce qu'elles-mêmes présentent des anomalies, soit parce que les structures qui les utilisent présentent des anomalies.


Toujours en ce qui concerne les neuromédiateurs, il a été prouvé qu'une augmentation des neuromédiateurs excitateurs, c'est-à-dire des substances qui excitent au niveau du cerveau, est susceptible d'entraîner une accentuation de la douleur.


Pour rester dans le domaine moléculaire du cerveau, des données récentes concernent les cytokines. La cytokine est une glycoprotéine (en chimie : association d’un sucre et d’une protéine) sécrétée par les lymphocytes et les macrophages, qui sont les cellules de défense de l'organisme chargées d'absorber des particules étrangères. Les cytokines sont impliquées dans le développement et la régulation du système immunitaire, entre autres . Ces petites glycoprotéines agissent spécifiquement par l’intermédiaire de récepteurs disposés à la surface des cellules. Donc, la grande découverte est qu'il existerait une cause de survenue de fibromyalgie mettant en cause un phénomène immunologique en relation étroite avec un phénomène neurologique. Ceci rejoint ce que j'ai souvent dit en ce qui concerne la fibromyalgie : cette affection est sans doute plus du ressort du neurologue que du rhumatologue. Pour être plus précis, il semblerait même qu'elle devient de plus en plus une spécialité immunologique.


En ce qui concerne le traitement, peu de choses nouvelles sont sorties de ce congrès. Il est toujours question d'utiliser des antidépresseurs ayant pour rôle d'inhiber la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline. La molécule dont nous avons parlé il y a maintenant trois mois, la gamma henkin, un anticonvulsivant (pour lutter contre les épilepsies) est maintenant prescrite plus fréquemment dans le traitement des douleurs neuropathiques (liées à une atteinte réelle des nerfs) en France et pour la fibromyalgie.


L'Eular (congrès européen annuel de rhumatologie) devrait apporter des recommandations en ce qui concerne la prise en charge la fibromyalgie dans les prochains mois... Attendons.

 

Dr Richard Martzolff, docteur en médecine et docteur en ostéopathie à Perpignan.

 

Article tiré de cette page :

http://www.vulgaris-medical.com/a-la-une/fibromyalgie-du-nouveau-dans-la-comprehension-de-la-maladie-100.html

 

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3 décembre 2011 6 03 /12 /décembre /2011 00:23

LE GÈNE DE LA DOULEUR CHRONIQUE IDENTIFIÉ

 

 

[Date: 2011-09-28]


Des scientifiques d'Espagne et du Royaume-Uni ont découvert le gène responsable de la régulation de la douleur chronique. Publiée dans la revue Science, les résultats éclairent d'une nouvelle lumière la façon dont les médicaments peuvent être ciblés pour bloquer les protéines produites par ce gène en vue de lutter contre la douleur chronique. La recherche a été partiellement financée par une bourse des actions Marie Curie au titre du septième programme-cadre (7e PC) de l'UE.


Les chercheurs de l'université de Cambridge, en coopération avec leurs collègues du Département de neurosciences, du Centro de Inverstigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM), de la faculté de médicine de l'université de Cádiz en Espagne, expliquent que la vitesse de décharge du potentiel d'action au niveau des nocicepteurs est un facteur déterminant important pour l'intensité de la douleur.


Un Britannique sur sept souffre de douleur chronique ou de longue durée. Les maladies les plus communes sont l'arthrite, les douleurs au dos et les maux de tête. Les experts expliquent que la douleur émerge sous deux formes: la douleur inflammatoire et la douleur neuropathique.


La douleur inflammatoire est le résultat d'une lésion persistante comme l'arthrite ou une brûlure, déclenchant une sensibilité accrue des terminaisons des nerfs, sensibles à la douleur. Ainsi, la personne touchée ressent beaucoup de douleur. La douleur neuropathique est la forme de douleur la plus complexe à déceler. Les dégâts sur les nerfs produisent une douleur continue et les personnes touchées sont hypersensibles aux stimuli. Les chercheurs expliquent que ce type de douleur, pouvant devenir un problème à vie, affecte de nombreuses personnes mais n'est pas facile à traiter.


Par exemple, les diabétiques peuvent souffrir de douleur neuropathique (l'Europe, le Japon et les États-Unis totalisent près de 3,7 millions de malades chez qui la maladie a été diagnostiquée), tout comme les patients atteints de cancer ou de zona. Les patients se plaignant de douleur au niveau des lombaires sont également considérés comme souffrant de douleur neuropathique.


«Les individus souffrant de douleur neuropathique n'ont que très peu ou pas du tout de répit car il n'existe pas vraiment de médicaments efficaces», explique l'auteur principal, le professeur Peter McNaughton du département de pharmacologie à l'université de Cambridge, au Royaume-Uni. «Notre recherche pose les bases pour le développement de nouveaux médicaments pour traiter la douleur chronique en bloquant HCN2.»


Le gène HCN2 est exprimé dans les terminaisons nerveuses sensibles à la douleur. Cela faisait déjà longtemps que les chercheurs avaient reconnu ce fait, mais personne n'avait élucidé son rôle dans la régulation de la douleur, jusqu'à présent.


Les chercheurs font remarquer qu'un gène apparenté, HCN4, influence le contrôle de la fréquence de l'activité électrique du coeur; ainsi, ils pensent que HCN2 jouerait un rôle dans la régulation de la fréquence de l'activité électrique dans les nerfs sensibles à la douleur.

 

Pour les besoins de l'étude, l'équipe a retiré le gène des nerfs sensibles à la douleur. Ils ont ensuite mené des études en utilisant des stimuli électriques sur les nerfs dans des cultures cellulaires pour voir si leurs propriétés avaient changé en l'absence d'HCN2.


«De nombreux gènes jouent un rôle important dans la sensation de la douleur, mais dans la plupart des cas, toute interférence conduit à éliminer toute douleur voire tout sensation», commente le professeur McNaughton. «Ce qui était surprenant avec les travaux sur HCN2 est qu'en le supprimant, ou plutôt en le bloquant par voie pharmacologique, la douleur neuropathique est éliminée sans affecter la douleur grave normale. Ces résultats seraient précieux du point de vue clinique car la sensation de douleur normale est essentielle pour éviter tout dégât accidentel.»

 

Pour de plus amples informations, consulter:

Université de Cambridge:

http://www.cam.ac.uk/

Revue Science:

http://www.sciencemag.org/

 

Catégorie: Résultats de projets

Source des informations: Université de Cambridge

Référence du Document: Emery, E.C., et al. (2011) ' HCN2 Ion Channels Play a Central Role in Inflammatory and Neuropathic Pain'. Science 333, 1462. DOI: 10.1126/science.1206243

Codes de Classification de l'Index des Sujets: Coordination, coopération; Sciences du vivant; Médecine, santé; Recherche scientifique; Aspects sociaux

 

RCN: 33859

 

Article tiré du site suivant :

http://cordis.europa.eu/fetch?CALLER=FR_NEWS_FP7&ACTION=D&DOC=1&CAT=NEWS&QUERY=0132b55f5d67:a957:23515148&RCN=33859

 

Autre source :

 

Des scientifiques de l'université de Cambridge ont mis en évidence le gène responsable du déclenchement de certaines douleurs chroniques. Ces expériences ouvrent une voie de recherche vers un futur traitement qui concernerait environ un tiers de la population.


Un remède contre les douleurs chroniques ? Ça n’est bien sûr pas pour tout de suite, mais les récentes expériences réalisées par les chercheurs de l’équipe du département de pharmacologie de l’université de Cambridge, décrites cette semaine dans la revue Science, mettent en évidence l’existence d’un gène qui active le processus des douleurs neurogènes (ou neuropathiques) souvent impliquées dans les cas de douleur chronique.


Les tests ont été réalisés sur des souris. Les chercheurs, emmenés par Edward Emery, ont montré que lorsqu’on supprime ce gène, nommé HCN2 (en créant des souris génétiquement modifiées), les stimuli qui, normalement, déclenchent des douleurs, n’ont plus aucun effet sur les souris. HCN2 est donc bien le gène à l’origine du déclenchement des douleurs neurogènes.


Ces recherches pourraient ouvrir la voie vers des traitements efficaces, signifiant la fin de longues souffrances pour 25 à 40 % (en fonction de la définition du terme « chronique » et l’intensité de la douleur) de la population générale. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la douleur est dite chronique lorsqu’elle se prolonge au-delà de six mois, de façon persistante ou récurrente. Les migraines et les maux de dos sont parmi les pathologies les plus concernées et les remèdes sont rares.

 

http://www.futura-sciences.com/fr/news/t/medecine/d/en-bref-le-gene-de-la-douleur-chronique-identifie_33340/

 

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20 novembre 2011 7 20 /11 /novembre /2011 17:20

COMMUNIQUE-DE-PRESSE-REUNION-26-11-11.jpgAFFICHE MONTIGNY 26 NOV 11

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28 octobre 2011 5 28 /10 /octobre /2011 12:22

Voici un des éléments de réponse suite à mon mailing aux Députés et Sénateurs début août 2011.

 

Suite à l'intervention de Monsieur Guy Delcourt, Député du Pas-De-Calais, voici la réponse de Madame Norra Berra.


Légèrement moins différente peut-être malgré un discours dont le fond reste identique, moins stéréotypée que les réponses habituelles publiées sur le site du Parlement et du Sénat, je suis quand-même affligé de voir que Madame Berra considère que les fibromyalgiques bénéficient d'une meilleure prise en charge que d'autres pathologies de douleurs chroniques...

 

Je ne vais pas épiloguer sur cet aspect (entre autre) qui me révolte, mais je vous laisse lire ce courrier.

 

Merci à Monsieur Delcourt pour son action ainsi que pour m'avoir fait part de la réponse reçue.

 

Cliquez sur l'image pour agrandir.

 

 

 

Guy-Delcourt-reponse-Norra-Berra-oct-2011-1.jpgGuy-Delcourt-reponse-Norra-Berra-oct-2011-2.jpg

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21 octobre 2011 5 21 /10 /octobre /2011 14:46

LISTE DES ASSOCIATIONS DE FIBROMYALGIQUES 2011 - FRANCE - CANADA - BELGIQUE - SUISSE

 

Voici une liste la plus exhaustive possible des associations de fibromyalgiques en 2011 que l'on peut trouver en France, Belgique, Suisse et Canada.


La liste étant très longue, vous pouvez la consulter à cette adresse, sur le site LABHRA.COM qui sera certainement régulièrement mis à jour :

 

http://www.boutique-labrha.com/fr/content/35-associations-fibromyalgiques


 

Associations de patients fibromyalgiques

 


 

Dans la fibromyalgie, de très nombreuses associations de patients se sont créées, couvrant l'ensemble du territoire.

 

 

 

 

 

 

 

Cette liste est la plus complète possible, en cas d'absence de l'une d'elle, merci d'accepter nos excuses et de nous en informer par un message à infos@labrha.com

 

 

Voici certains contacts possibles :

 

Association Fibromyalgie Thritoise - fibromyalgique@gmail.com

AFA : Association des Fibromyalgiques d'Alsace - afalsace@cegetel.net
AFAQ : Association des Fibromyalgiques d'Aquitaine et du Limousin.
AFAU : Association des Fibromyalgiques d'Auvergne - www.afau.frinfo@afau.fr

AFBFC : Association des Fibromyalgiques de Bourgogne Franche Comté -

j-m-et nico.pernet@wanadoo.fr , présidente, fibro21@sfr.fr, côte d'or,

fibromyalgiejura@orange.fr, jura

AFC : Association des Fibromyalgiques de la région Centre - ass.fibromyalgiques.centre@tele2.fr
AFDS  : Association des Fibromyalgiques des Deux Savoies
AFEA : Association des Fibromyalgiques Espoir et Avenir - ile de france- afea.idf@free.fr
AFF : Association Française des Fibromyalgiques (Agrée par le ministère de la santé)- grancher.claudine@wanadoo.fr
AFLAR : Association Française de Lutte Antirhumatismale

AFLCA : Association des Fibromyalgiques de Lorraine, Champagne, Ardennes - aflca@sfr.fr
AFLR : Association des Fibromyalgiques de Languedoc Roussillon - marysepibre@hotmail.fr
AFMPLR : Association des Fibromyalgiques de Midi-Pyrénées et Languedoc-Roussillon - secretaire@afmplr.fr
AFPACA et Corse : Association des Fibromyalgiques de la région PACA et Corse - fibro.pacacorse@hotmail.fr - fibro.04-05@hotmail.fr - fibromyalgie-et-douleurs.e-monsite.com
AFPIC : Association des Fibromyalgiques de Picardie - lysiane.fibro@voila.fr

AFPL : Association des Fibromyalgiques des Pays de Loire - afplfibro@orange.fr

AFQ: Association quebecoise de la fibromyalgie - aqf@aqf.ca
AFRRA : Association des Fibromyalgiques de la Région Rhône-Alpes - affra2004@yahoo.fr
AFSA : Association des Fibromyalgiques de Sud Aquitaine - afsa64et40@hotmail.fr
AFSFCF : Association Française du Syndrôme de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie (association nationale agrée par le Ministére de la Santé et membre de l'Alliance Maladies Rares)  - asso-cfs-spid@wanadoo.frhttp://asso.nordnet.fr/cfs-spid

AFVD : Association Francophone pour Vaincre les Douleurs - association-afvd@neuf.fr
AFVDA : Association des Fibromyalgiques du Vaucluse, Drôme, Ardèche  fnaf.france@laposte.net

ASF: Association suisse des fibromyalgiques - info@suisse-fibromyalgie.ch
CENAF : Centre National des Associations de Fibromyalgiques - info@cenaf.org
EFRA : Espoir Fibro Reconnaissance et Avenir - info@associationefra.com
Fibromyalgie France (ex-UFAF) : Association agrée par le ministère de la santé

EFO: Entraide Fibromyalgie Ouest - efo35000@gmail.com

Fibromyalgie France - fibromyalgie.france@wanadoo.fr
FNAFF : Fédération Nationale des Associations Françaises de fibromyalgie

fnaff@free.fr

LBFPF: Ligue belge francophone des patients fibromyalgiques - info@focusfibromyalgie.be
UFLA : Union des Fibro et FC de Lorrainnes et Ardennes - asso.ufla@bbox.fr
UFP : Union Fibromyalgique de Picardie - unionfibromyalgiquespicardie@yahoo.fr
VAFSFC : Vivre avec la Fibromyalgie et le syndrôme d'épuisement chronique- annick.adalberon@wanadoo.fr

Chrysalide: Fibromyalgie.douai@free.frchr.sacazebadie@free.fr

Fibromyalgie SOS: www.forum.fibromyalgiesos.frwww.fibromyalgiessos.fr

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26 septembre 2011 1 26 /09 /septembre /2011 14:17

 

JANVIER 2012

Réponse reçue ce jour du Parlement suite à un mail que j'ai envoyé afin de connaitre la suite donnée à la pétition :

 

'Unité "Service d'information du citoyen" du Parlement européen a bien reçu votre courriel par lequel vous désirez connaître les suites données à la pétition que vous avez déposée. 

Sur la "reconnaissance européenne de la fibromyalgie en tant que maladie rare" le Parlement européen a reçu un grand nombre de pétitions. Par conséquent, toutes ces pétitions, y incluse la vôtre, ont été rattachée à la pétition 1041/2011, présentée au nom de l'Association FIBROTHON

Je vous invite donc à suivre les travaux de la commission des pétitions, PETI,  du Parlement européen, qui a déclaré recevable la pétition 1041/2011 et qui poursuit son examen.
http://www.europarl.europa.eu/committees/fr/PETI/work-in-progress.html

Si vous les désirez, vous pouvez vous informer sur les actions de l'Union européenne dans le domaine des maladies rares au portail Santé publique de la Commission européenne.
http://ec.europa.eu/health/index_fr.htm

 

***

 

PÉTITION POUR LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE AU PARLEMENT EUROPÉEN- septembre 2011

 

Suite à la réponse du Parlement Européen à mon courrier d'août 2011, et sur cette préconisation, je viens de déposer une pétition sur le site du Parlement, dont le texte intégral est visible ci-dessous.

 

 

Bien sur, cette pétition n'a pas la prétention d'être parfaite, mais je la laisse à disposition de toute personne, fibromyalgique ou non, qui souhaite intervenir et la signer en en envoyant un exemplaire.

 

Vous pouvez écrire votre pétition directement sur le site du Parlement Européen, celle-ci sera ensuite étudiée et si elle est validée en commission des pétitions, elle sera traitée par le Parlement.

 

->www.secure.europarl.europa.eu/parliament/public/petition/secured/submit.do?language=FR

 

 

 

 

PÉTITION POUR LA RECONNAISSANCE DE LA FIBROMYALGIE


Mesdames, Messieurs les Parlementaires,

 

La situation des malades atteints de fibromyalgie est plus que jamais critique. Il est urgent que l’Europe se penche sur la problématique liée à cette maladie en adoptant, comme d’autres pays l’ont fait ainsi que l’Organisation Mondiale de la Santé, une résolution afin de la reconnaitre dans le catalogue officiel des maladies de l’Union européenne.

 

En France, la fibromyalgie faisait partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais aucune action concrète n’a été mise en œuvre.


En avril 2007, M. Nicolas Sarkozy, alors candidat à la présidentielle, clamait par l’intermédiaire de Mme Chantal Jouanno, que des travaux seraient menés rapidement en ce sens. La classification de la fibromyalgie en tant que maladie devait être à l’étude, en partenariat avec les associations de malades. Près de cinq ans après ces promesses, la situation n’a pas évolué, et il existe toujours des inégalités flagrantes au niveau des prises en charge délivrées par les instances médicales et administratives.


La France s'obstine à considérer la fibromyalgie comme un syndrome, alors que 14 millions d'Européens, dont plus de 2 millions de Français, hommes femmes et enfants, sont atteints par cette pathologie, avec des répercussions extrêmement lourdes sur leur vie professionnelle, sociale et familiale, et un retentissement particulièrement éprouvant sur le plan psychologique.


Les réponses du gouvernement aux multiples questions parlementaires et sénatoriales (une trentaine environ entre juin et septembre 2011) n’apportent aucun élément nouveau, au grand regret des malades. Les institutions reconnaissent l’entité fibromyalgie, mais laissent les malades dans une errance médicale importante et difficilement supportable, ce qui entraîne dans de nombreux cas une désocialisation, perte d’emploi, etc.


La reconnaissance de cette pathologie par l’O.M.S en 1992 et 2007, le rapport de la haute autorité de santé et la pétition signée par 418 députés européens en 2008 doivent être suivis d’action afin que les fibromyalgiques soient traités comme des malades à part entière avec les droits, et le respect en tant qu’individus, qui leur sont dus.


La France, et par extension l’Europe doivent adopter une résolution afin que le nombre croissant de fibromyalgiques soient pris en charge et aidés médicalement (tant en médecine de ville qu’en médecine professionnelle). Les fibromyalgiques ne demandent pas à bénéficier systématiquement d’une mise en invalidité malgré ce que certains détracteurs peuvent prétendre, mais au contraire à pouvoir continuer à être utiles à la société en y restant profondément intégré au travers d’un traitement médical et d’un travail adapté et d’une aide réelle, ce qui n’est pas le cas à ce jour.


Malgré la réalité de cette maladie, et les avancées médicales dans sa compréhension, il n’en demeure pas moins qu’elle subit de plein fouet les résultats de la connotation négative dont elle est l’objet, allant ainsi à l’opposé des édictions internationales.  

 

La présente pétition sollicite avec respect le Parlement Européen afin de bien vouloir engager les actions nécessaires pour que la fibromyalgie soit enfin reconnue officiellement et inscrite dans le catalogue des maladies de l’Union européenne et que les millions de malades, en France et en Europe, puissent ainsi bénéficier d’une prise en charge à la mesure de ce qu’est en droit d’attendre toute personne en situation de handicap et de maladie chronique.


Vous remerciant de l’attention que vous voudrez porter à la présente pétition, je vous prie de croire, Mesdames et Messieurs les Parlementaire, en l’hommage de mon profond respect. 

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21 septembre 2011 3 21 /09 /septembre /2011 22:22

Réponse du Parlement Européen au sujet de la reconnaissance de la fibromyalgie, suite à un  courrier envoyé en août 2011.


La préconisation, afin que le dossier soit étudié en commission, est de faire une pétition en ligne sur le site du Parlement.

www.secure.europarl.europa.eu/parliament/public/petition/secured/submit.do?language=FR

 

La pétition peut-être collective (par courrier), au nom d'une association ou en tant que particulier (en ligne).

 

Que nous soyons fibromyalgiques, ami(e)s de malades, ou tout simplement associations, parents d'enfants fibromyalgiques, pourquoi ne pas prendre quelques petites minutes afin de remplir ce document en ligne ?

 

Après tout, n'importe qui peut-être touché par ce fléau à un moment ou un autre...

 

reponse-parlement-europeen-sept-2011-blog.jpg

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20 septembre 2011 2 20 /09 /septembre /2011 00:44

Article du 19 septembre 2011 vu à cette page : www.santenpdc.org/?p=29041

 

Agenda

La fibromyalgie au cœur du débat des « jeudis de la santé »


Posté par cglapa


22 septembre 2011

18:30 à 20:00


Dans le cadre des « Jeudis de la santé », la Ville de Lomme organise une conférence gratuite sur la fibromyalgie le jeudi 22 septembre de 18h30 à 20h à l’Odyssée Médiathèque de Lomme.


L’Odyssée Médiathèque,

Salle de spectacles et d’expositions

794 Avenue de Dunkerque

59 Lomme


La fibromyalgie est une douleur musculaire diffuse qui entraîne souvent une fatigue chronique. Le Docteur Alain Lefebvre, médecin généraliste à Lomme expliquera au public les symptômes, les origines, les traitements de ces douleurs qui affectent le quotidien.


L’association « Vivre avec la fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique » participera également à cette conférence.

 

En savoir plus…

Depuis septembre 2005, un jeudi par mois, les conférences « Jeudis de la santé » remplissent la salle de spectacle de l’Odyssée Médiathèque.


Discuter de santé avec un professionnel, et ce dans un esprit de vulgarisation et d’accessibilité, tel est l‘objectif de ces conférences organisées par la Ville.


De la personne âgée, à la mère de famille, en passant par l’étudiant en médecine, le public a la possibilité de poser ses questions et d’échanger avec les médecins présents.

 

contact :


Gaëlle Pichon

Service communication

Ville de Lomme

03 20 22 76 14

 

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8 septembre 2011 4 08 /09 /septembre /2011 23:18

L’article ci-dessous est tiré de l’adresse suivante :


http://www.lanutrition.fr/bien-dans-sa-sante/les-maladies/la-fatigue-chronique/se-sortir-de-la-fibromyalgie.html#.Tmk6QHLXKT8.facebook


Les idées et hypothèses de JP Curtay sont intéressantes dans une certaine mesure, même si je n’adhère pas à la totalité du discours, ayant essayé bon nombre de ses préconisations sur le long terme sans le moindre succès.

Je ne peux que regretter que selon ses remarques sur le fait d’aller vers certaines pratiques alternatives, tout le monde ne puisse se permettre financièrement d’aller voir les praticiens dont parle monsieur Curtay, ceux-ci ayant généralement des honoraires assez élevés.

 

Se sortir de la fibromyalgie, par Jean-Paul Curtay

 

Entre 2 et 3 % des Français souffriraient de fibromyalgie. Le traitement habituellement proposé se base sur les antalgiques, les anxiolytiques et les antidépresseurs.

Pourtant des solutions naturelles existent, particulièrement efficaces si elles s’inscrivent dans une approche multidimensionnelle de la maladie.

Le point avec Jean-Paul Curtay, nutrithérapeute, qui publie Fibromyalgie, Un programme global pour améliorer votre santé et renouer avec le bien-être.


 

Lanutrition.fr : En quoi l’approche présentée dans votre livre est-elle nouvelle ?

Jean-Paul Curtay : La fibromyalgie n’a pas été reconnue pendant longtemps et reste toujours mal comprise par les médecins qui sont formatés par des cursus encore beaucoup trop « techno-réductionnistes ». Pour eux, à un diagnostic correspond un traitement médicamenteux. La solution habituelle c’est la mise sous médicaments en tête desquels figurent les psychotropes. Cette réponse chimique totalement inappropriée et insuffisante entraîne une perpétuation de la maladie. D’ailleurs beaucoup de praticiens – même spécialistes de la maladie – considèrent au départ que ces patients sont et resteront fibromyalgiques. Le traitement proposé, symptomatique, vise surtout à soulager les douleurs et le mal-être, sans traiter les causes. Ce sont aussi des patients exigeants, en grande souffrance, et donc « pesants ». Le médecin n’a pas le temps de l’écoute et de l’accompagnement multidimensionnel qu’un tel état requiert. On constate que même chez les praticiens les plus conscients et dévoués, le médicament reste incontournable.

Ce que ces médecins n’ont pas compris, c’est que la fibromyalgie n’est pas une maladie psychiatrique et qu’elle ne se chronicise que parce qu’elle est mal prise en charge. Elle est en fait d’une banalité énorme : ce sont tout simplement des personnes sensibles et perfectionnistes qui se sont épuisées.

Ce que propose le programme du livre, que nous avons testé avec succès aux Thermes d’Allevard, c’est d’une part de commencer par « dé-psychiatriser » le problème, de dédramatiser et d’autre part de donner des outils de reconstruction de l’énergie et des défenses immunitaires, ainsi que des solutions ayant des effets anti-inflammatoires, anti-toxiques et psychologiques. Cela ouvre la voie à un arrêt progressif des médications.


Vous avez reçu dans votre cabinet beaucoup de personnes qui souffrent de fibromyalgie. Voit-on une personnalité, un caractère particulier chez ces patients ?

Dans la grande majorité des cas, la fibromyalgie – une forme rhumatologique de fatigue chronique que l’on peut définir comme une tendinite totale du corps – se déclare chez des personnes ayant une hypersensibilité au stress : chez elles, le stress est bien plus fatigant que chez les autres. Vous allez me dire que ceci n’est pas un vrai problème : quand on est fatigué, on se repose, on s’occupe de soi et on reprend quand on est d’attaque.

Mais que font les personnes fibromyalgiques ? Elles ne se reposent pas. Pourquoi ? Parce qu’elles présentent généralement aussi une deuxième caractéristique : .elles ne s’écoutent pas et ne s’autorisent pas à s’occuper d’elles quand c’est nécessaire. Elles sont souvent très exigeantes vis-à-vis d’elles-mêmes et des autres aussi d’ailleurs, elles présentent généralement un côté perfectionniste et souvent très généreux. Ce sont donc des personnes qui se donnent beaucoup sans écouter leurs besoins. On dit qu’elles ont une « tension pulsionnelle élevée ».Et puis un jour leur corps n’en peut plus, les arrête. L’épuisement, la douleur et l’inconfort de vie considérable les a cassées et les oblige à s’arrêter.


Par quels mécanismes le stress épuise les personnes fibromyalgiques ?

Le stress devient un problème quand nos capacités de réponse sont dépassées et que nous sentons impuissants face à des situations considérées comme inacceptables. Plusieurs terrains génétiques rendent plus réactif aux stress. On retrouve chez les personnes fibromyalgiques un terrain appelé HLA B35 qui est associé à une recapture moins efficace du magnésium dans les cellules. On sait que le magnésium sert à la fois à produire l’énergie et à amortir les stress. Conséquence quand l’organisme perd du magnésium : on perd plus d’énergie face au même stress et on devient de plus en plus réactif. Les muscles se tendent, parfois jusqu’à la crampe, tout le tube digestif s’agite (aérophagie, ballonnements, vésicule tendue, ballonnements, troubles du transit…), les vaisseaux peuvent se serrer, ce qui donne les mains froides et de suées, le cœur s’accélère, l’anxiété monte, les troubles du sommeil, fréquents, s’installent…

Le déficit en magnésium qui est fréquent dans la population est la première cause de fatigue, de troubles musculo-squelettiques variés et divers, dont les très courants maux de cou et de dos, de perturbations digestives et cardiovasculaires, d’anxiété et d’insomnie. Les syndromes de fatigue chronique, dont la fibromyalgie, sont tout simplement une caricature de tout ce dont les Français se plaignent le plus souvent mais à des degrés nettement moins intenses.


Qu’est-ce que la nutrithérapie peut apporter aux personnes fibromyalgiques par rapport aux médicaments ?

Les médicaments ne corrigent pas les carences et ne permettent pas de remonter l’énergie, la masse musculaire, les défenses immunitaires, anti-inflammatoires et antitoxiques alors qu’un certain nombre de nutriments sont très efficaces pour le faire. Le magnésium est central car indispensable pour l’énergie, la réduction des tensions musculaires et tendineuses, donc de l’inflammation et des douleurs. Les vitamines du groupe B permettent d’atténuer les effets de la tension pulsionnelle élevée. Pour les douleurs, on utilise des antalgiques naturels comme la L-tyrosine qui a également un effet antidépresseur, comme l’a montré le psychiatre Patrick Lemoine à l’Hôpital du Vinatier (Lyon). Il existe des aliments et nutriments anti-inflammatoires que l’on utilise, comme les polyphénols que l’on trouve dans le thé vert ou le chocolat noir, et des acides gras oméga-3. Pour la reconstruction musculaire et immunitaire, un autre acide aminé la L-glutamine est fondamental. Pour renforcer les tendons on donne du silicium, etc. Dans mon ouvrage, j’explique précisément quels compléments, quels aliments il faut privilégier, à quelle dose et à quelle fréquence il faut les prendre pour que leur efficacité soit maximale. Par exemple il est essentiel que le magnésium soit liposoluble pour être bien absorbé et associé à un rétenteur cellulaire comme la taurine, ainsi que l’a montré une étude du Pr Jean Eisinger, ancien chef de service de rhumatologie à l’hôpital de Toulon, devenu pionnier dans le domaine de la fibromyalgie, après en avoir été victime lui-même.


Pourquoi une approche globale de la maladie reste indispensable ?

La nutrithérapie ne peut pas tout faire. L’idéal est bien sûr d’avoir une démarche globale, qui associe nutrition, compléments alimentaires, sophrologie, cohérence cardiaque, techniques asiatiques de ré-énergétisation et de relargage des tensions et soins thermaux. C’est ce qui a été mis en place aux Thermes d’Allevard avec un succès qui a largement dépassé les espérances de départ, sachant que l’état dans lequel arrivent les patients est  proche de l’usure extrême. L’acquisition d’autres outils de gestion du stress, comme la relaxation, la respiration complète, la cohérence cardiaque, la musicothérapie, les activités physiques et créatives, le recadrage cognitivo-comportemental, etc. sont indispensables. Par exemple, le massage, le contact avec l’eau, les sports (repris de manière très progressive) peuvent remonter la sérotonine (messager cérébral du bien-être). Il faut aussi faire un travail de thérapie pour mieux s’aimer, être plus « gentil » avec soi, gérer de manière plus équilibrée (temps pour les autres, temps pour soi) son agenda. C’est une démarche globale et de long terme pour mieux se protéger et ne pas s’épuiser de nouveau. La fibromyalgie est un signal d’alarme qui dit : « ça ne peut plus durer comme cela, il faut changer de manière de fonctionner ». Il est aussi important de tenir compte de l’entourage : milieux du travail et familial qui ont contribué à entretenir cette manière épuisante de fonctionner.


Quelle évolution constatez-vous chez les personnes qui ont suivi le programme présenté dans votre ouvrage ?

Ces personnes arrivent épuisées, inquiètes, déprimées, très irritables, intolérantes à toutes sortes de choses : à la chaleur des saunas, à l’effort physique… qui pourtant pourraient les aider. On a constaté dès le départ un soulagement grâce à une explication claire de ce qu’elles ressentent. « Ah je ne suis pas un cas psychiatrique ! Ah je peux faire quelque chose et il y a une chance de sortir de là ! ». À partir du moment où elles perçoivent qu’elles ne sont pas condamnées à souffrir éternellement, qu’elles voient qu’elles peuvent elles-mêmes s’approprier les outils de leur reconstruction, une dynamique personnelle et de groupe se crée. Au bout d’une dizaine de jours elles ressentent généralement une baisse des tensions musculaires et un début de remontée de l’énergie. Le moral suit progressivement. Tous ces bénéfices persistent, même après le séjour aux Thermes. La sophrologue Véronique Blanc-Mathieu qui garde le contact avec nombre des patients après la cure a enregistré une évolution très positive pour la plupart d’entre eux. Chaque année bon nombre de patients passés par la cure se retrouvent pour une réunion annuelle à Allevard afin d’échanger sur leurs expériences respectives.

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28 juillet 2011 4 28 /07 /juillet /2011 15:09

Je tenais aussi à écrire, dans la continuité des précédents courriers, à la Direction de l'Assurance Maladie. 

Bien entendu, des éléments similaires aux deux autres lettres sont présents, mais j'attire l'attention sur un fait avéré et qui concerne les remboursements de certaines prestations par la Sécurité Sociale alors qu'elles relèvent du futile, du plaisir pour un très grand nombre de cas. Je ne parle surtout pas des chirurgies plastiques qui sont indispensables, voire vitales et qui se doivent bien sûr d'avoir une prise en charge et un remboursement, mais bien de celles à but de confort qui devraient être payées intégralement par les patients. Seulement, certains médecins, pour « faire leur beurre », acceptent de déroger à certaines règles malheureusement. C'est aussi sans compter le cas de certaines entreprises qui, ne payant pas leurs cotisations, agrandissent la fameuse dette.  

D'un côté, le système de santé rembourse ce qui ne devrait pas l'être en faisant l'aveugle, et sous prétexte de stabiliser une comptabilité déjà inquiétante va refuser de prendre en compte des pathologies lourdes de conséquences et handicapantes...

Allez comprendre, moi je n'y arrive pas ; tout comme je ne peux comprendre le gaspillage de tonnes de nourritures sous des prétextes économiques alors que certains meurent de faim... mais ça, c'est encore un autre sujet.

 

Voici donc le contenu de ce courrier adressé le 28 juillet 2011 : 


LETTRE AU SIÈGE DE LA CAISSE NATIONALE DE L'ASSURANCE MALADIE

 

Depuis quelques années, un phénomène de santé publique mondial amène un nombre de questions toujours plus importantes au gouvernement : la fibromyalgie.


Les réponses émises n’apportent aucune avancée significative alors que sur le plan international des pays mettent en œuvre des mesures réelles ; pour exemple :


-          La Belgique reconnait cette pathologie officiellement comme maladie depuis mai 2011

-          Aux États-Unis, le Président Obama débloque des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique.


Deux exemples parmi d’autres qui vont dans le sens de l’Organisation mondiale de la santé qui, depuis 2007, classifie la fibromyalgie en tant que maladie (CIM 10 : M79.7), alors que notre pays la reconnait difficilement comme syndrome.


L’enfer quotidien des 14 millions d’Européens et des plus de 2 millions de Français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale, et un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment dû à l’absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l’indifférence du milieu médical et du rejet des entités pouvant délivrer une prise en charge.


Au nom de tous les malades, adultes et enfants, pourriez-vous engager des mesures concrètes et rapides pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France ?


À l’heure où le mot d’ordre est à l’économie au sein du système de santé, de réelles mesures de prise en charge et de reconnaissance permettraient d’éviter une très longue errance médicale inutile et couteuse tant pour le patient que pour les organismes de remboursements et la collectivité.


Alors que des particuliers arrivent, avec l’aide de certains médecins  peu scrupuleux, à obtenir des remboursements de la Sécurité Sociale et des organismes complémentaires, entre autres pour des chirurgies plastiques hors de prix et facultatives, il est totalement anormal de ne pas prendre en compte le quotidien terriblement douloureux des fibromyalgiques et de permettre à ce que ces patients errent durant des décennies en se retrouvant pour certains dans une précarité inacceptable et une invalidité avérée !   


Concernant les arguments généralement apportés, je tiens à préciser quelques points :


— Plusieurs études, dont une Française à l'hôpital de la Timone, Marseille, semblent préciser qu'une anomalie au niveau du cerveau est visible sur tous les patients fibromyalgiques étudiés ; même si la cause reste inconnue, la maladie arrive à se voir.

— De plus, la fibromyalgie faisait effectivement partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais malheureusement, il n'y a eu aucune action concrète à ce niveau, du moins pour cette pathologie.

Des enfants sont atteints, même très jeunes ; on ne peut dans ce cas arguer que cette maladie serait purement imaginaire et psychologique comme beaucoup de médecins aiment à le dire à leurs patients. Sans compter la médecine du travail qui ne pense qu'à nous mettre en retraite pour invalidité avec des taux pour certains qui sont de 0 % !


L’inégalité des discours et actions des médecins-conseils est flagrante au travers des différents départements. Il est grand temps qu’une action sérieuse, des recherches adéquates, et une prise en charge réelle soient enfin mises en place en harmonie avec la reconnaissance de l’Organisation mondiale de la santé et les divers travaux prouvant sa réalité !    


Veuillez agréer, Madame, Monsieur, l'assurance de mon profond respect.

 

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19 juillet 2011 2 19 /07 /juillet /2011 14:27

Une lettre similaire à celle envoyée aux Députés et sénateurs avec quelques ajouts malgré tout.


Si l'avenir appartient à ceux qui y croient, alors j'espère du plus profond de mon âme...


Vous avez aussi la possibilité d'écrire au Président de la République par voie postale (votre courrier est alors dispensé d'affranchissement), à l'adresse suivante :


Monsieur le Président de la République

Palais de l'Elysée

55 rue du faubourg Saint-Honoré

75008 Paris


 

Monsieur le Président de la République,


Depuis quelques années, de plus en plus de questions sont posées lors des sessions parlementaires sur un sujet qui touche un nombre toujours plus grand de malades : la fibromyalgie.


Les réponses données n’apportent aucune avancée significative alors que sur le plan international des pays mettent en œuvre des mesures réelles ; pour exemple :


-          La Belgique reconnait cette pathologie officiellement comme maladie depuis mai 2011

-          Aux États-Unis, le Président Obama débloque des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique.


Deux exemples parmi d’autres qui vont dans le sens de l’Organisation mondiale de la santé qui, depuis 2007, classifie la fibromyalgie en tant que maladie (CIM 10 : M79.7), alors que notre pays la reconnait difficilement comme syndrome.


L’enfer quotidien des 14 millions d’Européens et des plus de 2 millions de Français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale, et un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment dû à l’absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l’indifférence du milieu médical et du rejet des entités pouvant délivrer une prise en charge.


Au nom de tous les malades, adultes et enfants, pourriez-vous insister afin que des mesures concrètes et rapides soient enfin prises pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France.


À l’heure où le mot d’ordre est à l’économie au sein du système de santé, de réelles mesures de prise en charge et de reconnaissance permettraient d’éviter une très longue errance médicale inutile et couteuse tant pour le patient que pour les organismes de remboursements.


Concernant les réponses généralement apportées, je tiens à rebondir sur quelques points :


— Plusieurs études, dont une Française à l'hôpital de la Timone, Marseille, semblent préciser qu'une anomalie au niveau du cerveau est visible sur tous les patients fibromyalgiques étudiés ; même si la cause reste inconnue, la maladie arrive à se voir.


— De plus, la fibromyalgie faisait effectivement partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais malheureusement, il n'y a eu aucune action concrète à ce niveau, du moins pour cette pathologie.


— De même, j'ai pu bénéficier, à force de courriers et de contestations, d'une affection longue durée (ALD31) pour ma fibromyalgie, alors que dans d'autres départements français certains vont jusqu'au tribunal pour se faire entendre sans avoir gain de cause bien souvent. Il y a donc une inégalité flagrante au niveau des prises en charge.


Des enfants sont atteints, même très jeunes ; on ne peut dans ce cas arguer que cette maladie serait purement imaginaire et psychologique comme beaucoup de médecins aiment à le dire à leurs patients. Sans compter la médecine du travail qui ne pense qu'à nous mettre en retraite pour invalidité avec des taux pour certains qui sont de 0 % !


Je reste à votre disposition si vous souhaitez de plus amples renseignements sur cette maladie et obtenir ainsi le témoignage d’un malade à travers son quotidien privé et professionnel, et son parcours médical.


Veuillez agréer, Monsieur le Président de la République, l'hommage de mon profond respect.

 

-----------------------------------

 

Quinze jours après l'envoi de mon courrier, nous sommes le 02 août 2011, voici la réponse obtenue :

 

N.-Sarkozy-reponse-aout-2011-2.jpg

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18 juillet 2011 1 18 /07 /juillet /2011 15:21

LETTRE AUX DÉPUTÉS ET SÉNATEURS


Depuis de nombreux mois, je souhaitais contacter d’une manière globale les Députés et Sénateurs à propos de la reconnaissance de la fibromyalgie dans notre pays. 

Cela aura-t-il un effet quelconque ? J’aimerais le croire même si j’en doute fortement… mais il faut continuer de croire et espérer tout en remuant ciel et terre afin de faire bouger les choses !

C’est donc ce que j’ai tenté de faire à mon niveau ; peut-être que si tous les fibromyalgiques de France et de Navarre faisaient cette même action, cela donnerait-il plus de poids.

Je n’oublie pas non plus les ami(e)s, familles de fibromyalgiques, et contacts divers qui peuvent aussi, avec leurs propres mots, contacter les Députés et Sénateurs afin d’apporter leurs témoignages et leur soutien aux malades.


 

 

Mesdames, Messieurs les Députés et Sénateurs


Depuis quelques années, de plus en plus de questions sont posées lors de vos sessions sur un sujet qui touche un nombre toujours plus grand de malades : la fibromyalgie.


Les réponses données n’apportent aucune avancée significative alors que sur le plan international des pays mettent en œuvre des mesures réelles ; pour exemple :

-          - La Belgique reconnait cette pathologie officiellement comme maladie depuis mai 2011

-       -  Aux États-Unis, le Président Obama débloque des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique.

 

Deux exemples parmi d’autres qui vont dans le sens de l’Organisation mondiale de la santé qui, depuis 2007, classifie la fibromyalgie en tant que maladie (CIM 10 : M79.7), alors que notre pays la reconnait difficilement comme syndrome.


L’enfer quotidien des 14 millions d’Européens et des plus de 2 millions de Français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale, et un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment dû à l’absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l’indifférence du milieu médical et du rejet des entités pouvant délivrer une prise en charge.


Au nom de tous les malades, adultes et enfants, pourriez-vous insister auprès du Président de la République, des acteurs politiques et de la santé afin que des mesures concrètes et rapides soient enfin prises pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France.


À l’heure où le mot d’ordre est à l’économie au sein du système de santé, de réelles mesures de prise en charge et de reconnaissance permettraient d’éviter une très longue errance médicale inutile et couteuse tant pour le patient que pour les organismes de remboursements.


Je reste à votre disposition si vous souhaitez de plus amples renseignements sur cette maladie et obtenir ainsi le témoignage d’un malade à travers son quotidien  privé et professionnel, et son parcours médical.


Je vous prie de croire, Mesdames et Messieurs les Députés et Sénateurs, en l’expression de mon profond respect.

Mr L.

 

 

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1 juillet 2011 5 01 /07 /juillet /2011 13:31

CARENITY : RÉSEAU SOCIAL D’UN NOUVEAU GENRE

 

Voici un nouveau venu dans les réseaux sociaux. Différent de ce que l'on peut connaitre traditionnellement puisqu'il s'adresse principalement aux malades et à leurs proches.

Une communauté est dédiée à la fibromyalgie. L'idée est de proposer au patient et à ses proches (famille, amis, etc.) un espace communautaire pour partager informations et expérience de patient à patient. Il est également possible de suivre l'évolution de sa pathologie grâce à un tableau de bord à partager avec son médecin.

Ce site a été développé en partenariat avec des associations de patients et des médecins référents.

Pour ceux qui connaissent déjà le principe et possèdent un compte, n’hésitez pas à venir déposer votre avis ici afin de le faire partager.

Le site est visible à cette adresse : https://www.carenity.com/

 

Quelques mots de présentation de la part de son fondateur :

 

« Tout d’abord, je tiens à vous remercier chaleureusement d’avoir fait la démarche de venir sur www.carenity.com. Cela signifie que vous vous intéressez à votre santé ou à celle d’un de vos proches et que vous partagez notre conviction qu’un réseau social peut contribuer à l’amélioration de la  connaissance et de la prise en charge de votre pathologie.

Carenity est né d’un rêve : celui de permettre à des millions d’individus concernés par une pathologie chronique de trouver des réponses à leurs interrogations, des témoignages, de l'aide et aussi l’opportunité de ne plus être seul face à sa maladie.

Alors qu’il existe des réseaux sociaux pour d'inombrables sujets, j’ai fait le constat de l'absence totale de site collaboratif et communautaire en matière de santé grand public. En effet, lorsque j’ai voulu aider un membre de ma famille souffrant de bipolarité, j’ai été frappé par l’éparpillement et l’inégale qualité de l’information de santé disponible sur le web.

Face à ce diagnostic, et après avoir passé dix ans de ma carrière professionnelle dans le conseil pour le secteur de la santé, j’ai décidé de me consacrer pleinement à la création de Carenity, le premier réseau social pour les patients et leurs proches.

Mon ambition est d’offrir au grand public les outils communautaires qui sont  devenus aujourd’hui des standards de marché : messagerie privée, forum, création de son réseau de contacts ou encore partage de documents.

J’ai souhaité ajouter des fonctionnalités utiles et conviviales comme le rappel de ses rendez-vous médicaux et les sondages en ligne. Je suis convaincu que l’ère du patient passif est révolue.

Je crois en l’émergence du patient acteur et responsable de sa santé.

Le lancement de Carenity début 2011 coïncide avec « l’année du patient et de ses droits » promue par le Ministère de la Santé. Dans un contexte de maîtrise des dépenses de santé, de réduction du temps médical et de risque de progressive inégalité d’accès aux soins, les pouvoirs publics encouragent la responsabilisation du patient et l’émergence d’un patient acteur de sa santé. Mais peu de moyens concrets sont mis en face de cette volonté. Carenity se positionne donc comme une solution permettant au patient de mieux appréhender, s’il le souhaite, sa condition de santé.

C’est pourquoi nous mettons à votre disposition, en plus des fonctionnalités communautaires, des outils de suivi individualisés de vos traitements et de vos symptômes, et cela afin de mieux vous aider à suivre l'évolution de votre pathologie.

A partir des données que vous renseignez dans votre profil santé, le tableau de bord vous donne la possibilité d'un dialogue plus riche et mieux documenté avec vos  médecins.

Chez Carenity, nous croyons en la création d’un modèle vertueux où la somme des expériences individuelles bénéficie à la collectivité. C’est la grande idée qui sous-tend l’essor des réseaux sociaux et qui est au cœur de la stratégie de Carenity.

Ainsi, lorsque vous vous inscrivez sur Carenity, vous reconnaissez participer à une démarche globale visant l'amélioration de la recherche sur votre maladie, ce qui vous sera bénéfique en retour. Mais qui dit partage d'information de santé dit inmanquablement respect de la confidentialité et de l'intégrité des données.

Ma priorité absolue est de garantir l’anonymat des membres, la confidentialité et l’intégrité des données de santé de nos utilisateurs. Des investissements technologiques et opérationnels significatifs ont été réalisés dans ce sens-là. N’hésitez pas à vous référer à notre Charte de bonne conduite et politique de confidentialité pour plus d’information.

Enfin, ce site n’aurait pas pu voir le jour sans la contribution et le soutien de personnalités importantes. Je tiens ici à remercier les médecins, chercheurs, universitaires, associations de patients et patients pour leurs précieux conseils et leur soutien dans toutes les étapes de la conception de Carenity.

Ce site a été imaginé et développé avec les patients pour les patients. Il deviendra ce que vous en ferez. N’hésitez pas à nous faire part de vos suggestions et remarques. Nous en tiendrons compte pour améliorer et faire progresser le site constamment.

Bienvenue sur Carenity. Vous êtes ici chez vous.

Très cordialement,

Michael Chekroun

Président et fondateur, Carenity »

michael.chekroun@carenity.com

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23 mai 2011 1 23 /05 /mai /2011 10:11

BRUXISME, FATIGUE CHRONIQUE ET LES DENTS : ACCUSÉES, DESSERREZ-VOUS !

 

Voici un site très intéressant suite à un commentaire déposé sur un article du blog, par le professeur HARTMANN :

www.tmd-dentalmedical.org/site/index.php?lng=fr

 

Une vidéo de présentation et explicative est disponible ici :

www.tmd-dentalmedical.org/site/file/videoFH.html

 

Bienvenue sur le site du Pr Francis Hartmann

Et si ça venait des dents…surtout lorsqu'elles sont serrées fortement ?

 

Principe scientifique : toute simulation trop intense et/ou trop prolongée chez un individu stressé peut retentir dans tout l'organisme.

 

Observations et constatations:

* Les dents ne sont jamais en contact, sauf au moment de la mastication et de la déglutition, plus rarement lors de la phonation.

 * Ainsi lorsqu'elles se touchent, les dents n'envoient pas obligatoirement un message douloureux, mais le plus souvent un message tactile (non douloureux) : plus la dent est sollicitée plus le message est volumineux.

 * Tous ces messages transitent jusqu'aux centres nerveux supérieurs (cerveau) par les nerfs Trijumeaux (un droit et un gauche).

* Hélas, involontairement, certaines personnes anxieuses, introverties voire frustrées, "crispent les mâchoires dents serrées" en dehors des activités normales précitées : on parle alors de "parafonction".

* Des douleurs et des troubles déconcertants pour les praticiens et invalidants pour ces personnes peuvent dès lors apparaître si des conditions de stress intense ou prolongé se manifestent.

* Pour 95% de la population, nous le savons par expérience, les dents sont assimilées à des " bouts d'os implantés dans de l'os et qui font mal "

Ce schéma peut sembler quelque peu réducteur vis-à-vis de la réalité.

Les médecins du sport admettent bien la possibilité d'une tendinite du tendon d'Achille à point de départ dentaire.

Etant donné le principe scientifique indiscutable décrit plus haut, au XXIème siècle le scepticisme n'est plus de mise.

A partir de données anatomo-neurophysiologiques, ce site entend aider le lecteur à actualiser ses connaissances sur le rôle des dents, des muscles masticateurs et des articulations des maxillaires au sein de la sphère orale. Les conséquences peuvent se manifester sous forme de douleurs lointaines et surprenantes ainsi que de troubles inattendus.

Dès lors qu’un individu "crispe fortement et très souvent les mâchoires, dents serrées", on sera amené à reconsidérer un diagnostic peut-être hâtif de fibromyalgie ou de syndrome de fatigue chronique.

 

C’est aussi un espoir de ce site…

 

 Nous devons  au Professeur Albert Jeanmonod cette excellente expression : "crispation des mâchoires dents serrées". Elle permet de faire un distinguo précis avec le grincement. En effet, dans les pays francophones si l'on parle de bruxisme, la majorité des gens ne pense qu'au grincement de dents. L'expression créée par Jeanmonod permet de faire comprendre aux patients la différence entre le bruxisme excentré "grinding" et le bruxisme centré "clenching". C'est essentiellement ce dernier qui est à la source des douleurs référées et des troubles associés que nous présentons ici.

Ce site entend ainsi lui rendre hommage.

 

Pour ceux qui souhaiteraient de plus amples informations sur le docteur Hartmann, voici un site où l’on peut trouver sa biographie : www.copr.fr/recherche/index.php?option=com_content&view=article&id=9&Itemid=3&lang=fr

Le Professeur Francis HARTMANN est Chirurgien-Dentiste, Docteur en Chirurgie-Dentaire, Certifié de Maîtrise de Physiologie Animale (C1), Docteur de 3ème cycle en Sciences Odontologiques, Professeur à la Faculté d'Odontologie (Université de la Méditérannée Aix-Marseille). Il est également titualire du diplôme concernant l’Habilitation à Diriger des Recherches.

Le Jury National du Groupement des Sociétés Scientifiques Odontologiques en sa séance du 2 mars 1979 a décerné au Professeur Francis HARTMANN le prix du G.S.S.O.F (Groupement des Sociétés Scientifiques Odontologiques Françaises). Ce prix a consacré son étude électrophysiologique réalisée en 1970 et exposée dans sa thèse de 3ème cycle intitulée : « Etude  chez le chat de la décharge des différents récepteurs du territoire trigéminal : enregistrement par microélectrode extra-cellulaire ».

Ces travaux ont été réalisés dans le cadre du Laboratoire de Neurobiologie au Centre National de la Recherche Scientifique à Marseille.

Le Professeur Francis HARTMANN a exercé en temps que Chirurgien-Dentiste libéral à Marseille de 1961 à 1981. Il a également maintenu à Ceyreste une consultation de 1961 à 1969, date de son entrée à la Faculté comme attaché.

Président du Collège National de Biologie Buccale dans les années 80, il a été responsable de l’enseignement de la Physiologie à la Faculté d'Odontologie de Marseille à partir de 1974. Il a enseigné la physiologie générale au deuxième cycle mais également la physiologie spéciale comprenant notamment la neurophysiologie de l'occlusion, de la mastication, de la déglutition, de la gustation ainsi que le problème de la douleur.

Il a été responsable de l'enseignement post-universitaire du Certificat d'Etudes Supérieures Biologie de la Bouche, option anatomo-physiologique.

A l'initiative du Doyen Raymond SANGIUOLO, le Directeur Général de l'Assistance Publique de Marseille avait ouvert en 1982 une consultation à l'intention du Professeur HARTMANN destinée au traitement de la douleur. Dans le cadre de celle-ci, ce dernier a consacré son activité hospitalière à l'application de la directive européenne du 25 juillet 1978 permettant au Chirurgien-Dentiste d'avoir une activité de prévention de diagnostic et de traitement au niveau des tissus attenants aux maxillaires.

Membre élu du Conseil des Universités, il a été rapporteur des candidats à la Maîtrise de Conférence des Universités dans la sous-section relative aux Sciences Anatomo Physiologiques.

En septembre 1992, le Professeur Francis HARTMANN est invité au colloque international EMESIS, présenté par l'INSERM, pour traiter le rôle des désordres temporo-mandibulaires dans la genèse et l'entretien des nausées et des vomissements. Cette communication présentée en anglais, a été publiée par les éditions INSERM.

Auteur de nombreuses communications et publications nationales et internationales, le Professeur Francis HARTMANN a souvent été invité à présenter ses travaux à l'étranger. Il est l'auteur du livre intitulé « Les dysfonctions cranio-mandibulaires. Nouvelles implications médicales », publié en 1993 chez Springer-Verlag France.

Le Professeur Francis HARTMANN a été admis à faire valoir ses droits à la retraite lors de la rentrée universitaire 1996-1997.

Actuellement se trouve sous presse, chez l’éditeur international Springer-Verlag, un nouvel ouvrage intitulé « Stress and Orality » sous-titré « New data about teeth clenching and outcomes », c.à.d « Nouvelles données à propos du serrement de dents et résultats». 

***

Une autre fiche sur le bruxisme est intéressante à lire :

http://dr-martin-michel.chirurgiens-dentistes.fr/Les-grincements-de-dents-le-bruxisme-Article-683.aspx

 

Les grincements de dents : le bruxisme

 

Le bruxisme se manifeste par un grincement (grinding) ou un serrement (clenching) des dents, principalement nocturne, il est souvent lié au stress psychologique ou physique. Ce problème touche une grande partie de la population.

Manifestations

Le bruxisme est surtout nocturne. Dès le  réveil, les personnes qui en souffrent nous disent ressentir une fatigue musculaire au niveau des joues, des tempes et parfois des douleurs en avant de l’oreille.

Souvent, ce serrement inconscient continue en journée. Les patients se plaignent alors d’épuisement,  de fatigue chronique. En effet, les muscles sont toujours  actifs, ils subissent logiquement des contractures  douloureuses.

La cause du bruxisme est due à un déséquilibre au repos entre les muscles qui relèvent la mâchoire et ceux qui l’abaissent. Les muscles ne sont jamais au repos. Cela peut entraîner divers problèmes :

Usure et /ou fracture de dents ou de prothèses.

Douleurs musculaires au niveau : joues, tempes, nuque (de type torticolis), épaules (trapèzes).

Fatigue chronique, maux de tête.

Douleurs de l’articulation des  mâchoires (Atm): suite à l' altération d'un petit ménisque situé en son centre, l' articulation  peut faire des bruits (claquements, craquements...) pouvant entrainer des difficultés à ouvrir la bouche, voire dans les cas sévères, un blocage en position fermée.

Traitement

Chaque patient étant différent, les pathologies peuvent varier entre les extrêmes, le traitement sera donc adapté à chacun. Mais il sera toujours progressif:

Le plus  souvent, on réalise d'abord une gouttière de désocclusion. Sorte de petit protège dents en résine dure qui se "clippe" sur l’arcade dentaire (haut ou bas selon le cas). C'est un dispositif sur mesure, comme l'est une semelle orthopédique, qui se fait au laboratoire de prothèse suite à une prise d’empreinte. Le but étant aussi de rétablir des contacts harmonieux entre les dents du haut et du bas.

L’objectif de la gouttière est de rompre le processus réflexe de grincement chronique  inconscient qui s’est installé. Selon le cas le patient pourra la porter toute la nuit, mais aussi s'il le peut, en journée. En règle générale une amélioration du confort et une sensation de se sentir "plus léger" nous est rapportée rapidement.

Malheureusement, la gouttière a ses limites est n'est qu' une aide au traitement, elle ne peut à elle seule traiter toutes les causes. Le bruxisme étant le plus souvent diagnostiqué chez des patients stressés, anxieux, (émotifs au sens large ..), le traitement  peut être  complété par  des médicaments de type relaxants musculaires, de la kinésithérapie, des méthodes de relaxation (gym douce, yoga...), sans oublier les différentes thérapies psychologiques .

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19 mai 2011 4 19 /05 /mai /2011 11:00

LA DOULEUR CHRONIQUE - définition & traitement

 

La douleur présente des formes variables dans l’intensité et la perception selon les individus. « Les principales modulations s'exercent au niveau de la moelle et sont inhibitrices de la douleur; certaines cependant augmentent la douleur. » Peut-on lire dans l’article ci-dessous. Cela vient corroborer un autre article posté précédemment sur le site, ainsi que les dires de médecins, expliquant que la solution pour expliquer la fibromyalgie se situerait probablement au niveau de la moelle épinière et du cerveau. Un médecin français avait déjà évoqué un problème au niveau des neurotransmetteurs du cerveau, et des recherches plus poussées pourraient certainement permettre à la science de trouver le chainon manquant (cher à Darwin dans un autre domaine…) et surtout de pouvoir mettre à jour un traitement efficace.

 

 

 

DEFINITION DE LA DOULEUR CHRONIQUE


Article collecté à la page : http://www.rhumatopratique.com/wp/rp/2009/08/15/pour-des-centres-daccueil-de-la-douleur/


“Précisons ce qu’est la douleur chronique: Ce n’est pas la douleur récidivante, de la lésion qui guérit mais se reproduit parce que nouvel accident ou persistance du contexte qui l’a créée. Ce n’est pas la douleur insuffisamment diagnostiquée, qui traîne parce qu’elle est identifiée trop vaguement ou à tort (1). C’est une douleur cicatricielle, qui n’est plus liée à une lésion active, et dont l’intensité est corrélée à un dérèglement du système nerveux.

Une douleur de lésion peut durer parce que la cicatrisation est longue parce que l’on focalise dessus, à cause du confinement au domicile, de problèmes personnels ou professionnels, en relation ou non… mais la douleur est un ennemi plus facile à identifier… parce qu’elle ne revient pas à zéro, à cause de l’âge ou de cicatrices précédentes, parce que l’inactivité physique et intellectuelle crée ses propres dérèglements.

Les mécanismes normaux d’inhibition de la douleur finissent alors par s’épuiser. Les sensations normales sont remplacées par le signal douloureux. L’aiguille de réglage de votre système nerveux est nettement déplacée de « plaisir » vers « douleur ». Toute aggravation de la douleur l’amène à des degrés carrément insupportables, tandis que le plaisir perd de sa séduction et devient juste une absence de douleur.

Vous évitez les deux, plaisir devenu banal, et douleur rédhibitoire, pour mener une vie d’une pénibilité uniforme.

Les antalgiques, généralement donnés en continu, aggravent les choses. Vous vous y habituez, car dans la douleur chronique il n’y a guère de nociception (douleur de lésion) sur laquelle ils puissent agir. Ils gomment les douleurs « normales » des efforts et des nouvelles lésions, et vous n’y adaptez plus vos gestes et votre conduite quotidienne. 

Une annonce catastrophique, dans les années 90, a été la promesse de ne plus souffrir. Techniquement il y a eu confusion entre la douleur aiguë, prévisible, et les douleurs chroniques, toujours inaccessibles à la médecine tant qu’on ne sait pas recabler le cerveau. Mais surtout philosophiquement, on a ôté tout intérêt à la souffrance. Comment apprécier la santé quand on ne connaît pas d’autres états? Peu nombreux sont ceux capables de fantasmer la souffrance pour tirer de grands plaisirs du reste. Les autres ont vite comblé le vide: ils ont recréé « l’extrême » du déplaisir en se préoccupant de souffrances auparavant bien moins signifiantes, de façon à pouvoir encore s’émerveiller de la bonne santé.

Les centres anti-douleurs n’ont pas seulement répondu à un besoin: ils l’ont créé, en quantité supérieure. Supporte-t-on mieux la douleur au bout du compte? Y a-t-il moins de « mal-portants »? La seule certitude est qu’il y a davantage de traités. Peut-on encore échapper au système (repeigneur) de santé?”

“(1) Cet article concerne une faible minorité de personnes douloureuses jeunes, chez lesquelles la vraie douleur chronique est rare, et l’insuffisance diagnostique fréquente. Les personnes de plus de 50 ans sont plus souvent concernées. Mais comme l’objectif n’est pas de vérifier la cause de votre douleur, vérifiez que vous avez suffisamment insisté sur cette étape indispensable, en consultant les spécialistes concernés.”

 


DEFINITION & TRAITEMENT


L’article suivant est visible dans son intégralité à cette adresse : http://www.caducee.net/DossierSpecialises/algologie/douleur-chronique.asp#

Rédaction : Ludovic Baene

 

Définition

Selon la définition de l'International Association for the Study of Pain (IASP), la douleur est : "une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable liée à des lésions tissulaires réelles ou potentielles ou décrites en des termes évoquant de telles lésions".

On peut caractériser la douleur par son profil évolutif :

la douleur aiguë : c'est un symptôme, une sensation déclenchée par le système nerveux pour alerter l'ensemble de l'organisme et évoluant depuis moins de trois mois,

la douleur chronique : au delà de trois à six mois, la douleur persistante et rebelle aux traitements usuels est dite chronique.

Pour conduire son traitement, la douleur doit être considérée comme un phénomène complexe revêtant un aspect multidimensionnel (sensoriel, affectif-émotionnel, cognitif et comportemental).

La douleur chronique peut être liée à une maladie ou à une déficience, se manifester après un accident. Avec certains types de douleurs chroniques, comme les migraines, la douleur est à répétition plutôt que constante. Il existe de nombreux autres types de douleurs chroniques, comme les douleurs post-chirurgicales chroniques, la cellulomyalgie, le syndrome temporo-mandibulaire, etc. Pour le patient elle devient l'essentiel de sa maladie.

La douleur peut aussi se catégoriser en utilisant les informations apportées par la neurophysiologie :

douleurs par excès de nociception = dues à des lésions des tissus périphériques provoquant un excès d'influx douloureux dans le système nerveux, il y a une stimulation excessive des nocicepteurs périphériques. Correspond aux douleurs habituelles des brûlures, des traumatismes, des suites d'une opération et d'un grand nombre de maladies, entrainant soit des douleurs aiguës ( pathologies postopératoire, traumatique, infectieuse, dégénérative), soit des douleurs chroniques (pathologies lésionnelles persistantes plus ou moins évolutives),

douleurs neurogènes = dues à des lésions du système nerveux en amont des nocicepteurs périphériques, que ce soit au niveau périphérique (exemple : section d'un nerf, zona, neuropathie diabétique) ou central (exemple : traumatisme médullaire, infarctus cérébral). Ces douleurs peuvent se manifester en l'absence de tout stimulus, spontanément, elles sont alors permanentes, ou par un stimulus normalement non douloureux ou peu douloureux mais perçu de façon exagérée. Dans tous les cas ce sont des douleurs très invalidantes, qui s'accompagnent lorsqu'elles sont chroniques, d'une anxiété et d'un fond dépressif,

douleurs psychogènes = regroupent toutes les douleurs que l'on ne sait pas classer dans une des deux catégories précédentes. Ce sont des douleurs sans lésions apparentes, malgré un bilan médical approfondi. Il semble probable que des phénomènes psychiques amplifie cette sensation douloureuse.

Evaluation et diagnostic

De part sa nature très subjective, la douleur ne peut se quantifier. Cependant son évaluation reste indispensable pour orienter le choix thérapeutique.

Elle comprend :

l'interrogatoire : antécédents, histoire de la douleur, interventions, traitements,

l'examen clinique et neurologique et l'analyse du fonctionnement du système nerveux s'il est directement impliqué,

la quantification de la douleur. Les outils permettant une quantification sont des échelles visuelles ou verbales d'auto-évaluation validées, des questionnaires descriptifs adaptés selon les cas aux capacités d'expression du malade (enfants, handicapés moteurs). L'échelle la plus utilisée est l'échelle visuelle analogique (EVA) : la douleur est quantifiée sur une ligne allant d’un point = absence de douleur à un point = douleur maximale imaginable. Il existe également des échelles d'anxiété et de dépression,

la recherche de facteurs psychosociaux susceptibles d'entretenir la douleur (dépression, conflits familiaux, etc.).

Le bilan permet alors de classer la douleur dans l'une des trois catégories neurophysiologiques. Tout le long de leur trajet les messages douloureux subissent des modulations physiologiques qui réduisent ou augmentent leur intensité. Les principales modulations s'exercent au niveau de la moelle et sont inhibitrices de la douleur; certaines cependant augmentent la douleur. La prise en charge de la douleur est à la fois évaluative et thérapeutique.

Traitement

Le traitement de la douleur comporte des thérapeutiques médicamenteuses (analgésiques) et non médicamenteuses (chirurgie, stimulations et électrothérapie, acupuncture, relaxation). Ces dernières sont encore insuffisamment prises en compte.

Les traitements médicamenteux ont pour but de réduire la transmission des messages nociceptifs (au niveau des récepteurs périphériques de la douleur, ou de la moelle) ou de renforcer/diminuer les contrôles physiologiques inhibiteurs/excitateurs des messages nociceptifs s'exerçant au niveau médullaire. Malgré les progrès en neurobiologie, la thérapie médicamenteuse repose sur certains antalgiques.

Les antalgiques

L’O.M.S. a proposé de classer l'ensemble des antalgiques en trois paliers ou niveaux correspondant à la puissance et au rapport avantage/inconvénient des analgésiques. A l'origine pour les douleurs cancéreuses, cette classification peut s'utiliser pour traiter toute douleur sur le plan symptomatique.

Niveau 1

Analgésiques non morphiniques = le paracétamol, l’aspirine et les anti inflammatoires non stéroïdiens (A.I.N.S.).

Indiqués dans les douleurs légères à modérées.

Mécanisme d'action : réduction de la synthèse des prostaglandines par inhibition des cyclo-oxygénases (COX).

Niveau 2

Agonistes morphiniques faibles. Associations entre analgésiques de niveau 1 et analgésiques morphiniques faibles : dextropropoxyphéne et codéine.

Indiqués en cas de douleurs modérées à intenses ou dés lors que les douleurs résistent à 2 ou 3 grammes de paracétamol ou d'aspirine.

Mécanisme d'action : activation des récepteurs opiacés endogènes " mu " situés principalement dans la corne postérieure de la moelle.

Niveau 3

Regroupement des agonistes morphiniques forts (morphine, péthidine, dextromoramide) et des agonistes antagonistes (pentazocine et nalbuphine).

On distingue le niveau 3a quand les agonistes morphiniques forts sont administrés par voie orale et le niveau 3b quand ils le sont par voie parentérale ou centrale.

Utilisés dans les douleurs sévères et dans les douleurs d'origine cancéreuse.

Mécanisme d'action : la morphine est un antalgique à effet central possédant une action supraspinale et spinale.

Nécessite une bonne connaissance de la manipulation des morphiniques.

Le passage d’un pallier à l’autre se fera en fonction de l’évolution de la douleur et du degré de soulagement du malade. Les modalités générales pour les antalgiques sont :

Privilégier la voie orale,

Voies parentérales indiquées en alternative au traitement oral lorsque celui-ci n'est plus possible,

Prescription des prises médicamenteuses à horaires réguliers, en fonction des seules caractéristiques pharmacologiques du médicament, et des spécificités métaboliques de chaque malade,

Surveiller les effets secondaires inhérents à un traitement et respecter les contre-indications,

En cas d'échec thérapeutique, modification rapide de la prescription (ajustement de la posologie, changement de la molécule, remise en cause du diagnostic.

Les médicaments adjuvants ou co-antalgiques

Les antidépresseurs : traitement des douleurs neurogènes, notamment des douleurs des neuropathies périphériques, indépendamment de leurs causes.

Les antiépileptiques : traitement des douleurs de désafférentations et dans certaines douleurs à caractère paroxystique.

Les myorelaxants.

Les anxiolytiques : pour les effets indirects.

Les corticoïdes : traitement des douleurs d'origine inflammatoire.

Les antispasmodiques.

Douleur chronique cancéreuse

Parmi tous les types de douleurs, les douleurs cancéreuses occupent une place à part : elles peuvent à la fois présenter des composantes nociceptive, neurogène et psychogène (importance des facteurs psychologiques, familiaux et sociaux).

Face aux douleurs nociceptives intenses non calmées par les médicaments du palier 2 liées à un cancer (ou aussi le Sida.) quels que soient le stade et le pronostic de la maladie, la prescription de morphiniques est souhaitable.

Deux formes galéniques sont utilisables :

- chlorhydrate de morphine, en solution buvable. Début de l'effet antalgique en 15 à 30 minutes et pendant 4 heures,

- sulfate de morphine, à libération prolongée, en comprimés ou en gélules. Début de l’effet antalgique au bout de 1 à 2 heures, et pendant environ 12 heures.

Les traitements non médicamenteux

Les traitements anesthésiques et neurochirurgicaux (blocage des voies sympathiques, thermocoagulation percutanée : destruction sélective des corps cellulaires des neurones nociceptifs périphériques, radicellectomie postérieure sélective),

Neurostimulation transcutanée externe utilise aussi le principe du "gate control" et est indiquée en particulier dans les douleurs neuropathiques,

Massages et les techniques d'électrothérapie exercent un effet de type gate control et anti-inflammatoire,

Acupuncture provoquerait la libération des opiacés endogènes par un mécanisme de contrôle inhibiteur diffus induit par une stimulation nociceptive.

Les voies de recherche

Mise au point de molécules plus spécifiques à action plus ciblée ou dépourvues d'effet indésirables :

- analogues de la capsaïcine entraînant en début de traitement moins d'effets indésirables (brûlures) que la capsaïcine,

- anti-cytokines, anti-bradykinines, anti-hitaminergiques, inhibiteurs de la COX2 (anti-prostaglandines) visant à réduire la sensibilisation des nocicepteurs,

- neurotrophines (nerve growth factor).

 

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19 mai 2011 4 19 /05 /mai /2011 00:46

corps-emprisonne.jpg

"Corps emprisonnés de Goossens"

(lien en bas d'article)

La douleur chronique est un fléau dont on se passerait volontiers. Certaines carences peuvent en être à l’origine. C’est le cas de la vitamine D. Alors, bien entendu, un taux important de la population a une insuffisance, voire une carence en vitamine D, et ne ressent pourtant aucun symptôme particulier.

Néanmoins dans le cadre de la fibromyalgie et de la douleur chronique, un tel manque en vitamine D peut fortement augmenter les douleurs.

Toutefois, avant de s’aventurer sur ce terrain qui peut se révéler dangereux sans contrôle médical, il est impératif de prendre l’avis d’un médecin et de suivre ses prescriptions.

 

Article tiré de la page : http://www.passeportsante.net/fr/Actualites/Nouvelles/Fiche.aspx?doc=2009040777_la-vitamine-d-contre-la-douleur-chronique

LA VITAMINE D CONTRE LA DOULEUR CHRONIQUE ?


7 avril 2009 - La douleur chronique, causée par des troubles musculosquelettiques ou autres, serait associée à un apport insuffisant en vitamine D, selon des chercheurs de la clinique Mayo, aux États-Unis.

Selon les résultats de leur étude1, 26 % des 267 patients souffrant de douleurs chroniques présentaient une carence clinique en vitamine D.

Les chercheurs concluent qu’un supplément adéquat en vitamine D pourrait contribuer à soulager les douleurs de ces patients carencés. On ignore toutefois si la carence observée en vitamine D est une cause ou une conséquence de la douleur chronique.

Aux fins de cette étude d’observation, un taux sanguin de 20 ng/l (nanogramme par litre2) de 25 hydroxycholécalciférol était considéré comme une carence en vitamine D, ce qui correspond au consensus médical actuel.

Des chercheurs canadiens rapportaient récemment qu’un supplément de vitamine D avait soulagé, voire enrayé, la douleur chronique chez six patients souffrant de douleurs lombaires chroniques3.

On suppose qu’un apport insuffisant en vitamine D pourrait entraîner des troubles de l’ossature ou des muscles et causer des douleurs chroniques. De plus, chez les patients carencés en vitamine D, les douleurs chroniques seraient réfractaires au soulagement par les analgésiques classiques : opiacés ou anti-inflammatoires non stéroïdiens.

 

Pierre Lefrançois – PasseportSanté.net

D’après Mayo Clinic News, PsychoMédia et ScienceDaily.

 

 

 

Autre article intéressant et venant aborder la fibromyalgie : http://www.actu-master.com/sante/supplements/le-lien-entre-la-vitamine-d-et-la-douleur-chronique.html

LE LIEN ENTRE LA VITAMINE D ET LA DOULEUR CHRONIQUE


Des nouvelles qui ont fait dernièrement état d'une véritable épidémie de carence de vitamine D surtout les enfants.

 

Le rôle de la vitamine D

 La plupart d'entre nous ont pris conscience du rôle de la vitamine D. La vitamine D est responsable de la santé de nos os et muscles. Les dernières études montrent désormais une autre fonction importante de vitamine D : la prévention des maladies chroniques. Une récente étude de la Mayo Clinic montre qu'il existe un lien entre la carence en vitamine D et les douleurs chroniques dont souffriraient les patients, cela a été mesuré en se basant sur les doses d'analgésiques que prenaient ces derniers. 

 Selon le Center for Disease Control, la douleur chronique vient en tête de liste des causes d'invalidité chez les Américains. Habituellement, les patients prennent des médicaments forts, notamment la morphine, l'oxycodone et le fentanyl.

 

La vitamine D et la douleur chronique

 Dans l'étude de la Mayo Clinic, on a découvert que les patients qui prenaient des stupéfiants tout en souffrant de carence en vitamine D en prenaient deux fois plus que ceux qui de présentaient aucune carence en cette vitamine. Ces patients ont également déclaré se sentir plus mal physiquement et avoir une mauvaise perception de leur santé globale.

 Les scientifiques ont découvert qu'une carence en vitamine D est l'une des sources de douleurs diffuses, ainsi que une altération du fonctionnement neuromusculaire. Les médecins peuvent aider leurs patients à soulager leur douleur chronique et améliorer leur qualité de vie en soignant cette carence en vitamine D.

 On a aussi noté qu'il existe une corrélation entre augmentation de l'IMC (indice de masse corporelle, qui est une mesure de l'obésité) et la diminution des taux de vitamine D.

 L'étude de la Mayo Clinic est importante pour les médecins et les patients souffrant de douleur chronique. Il est en effet possible que les patients atteints de fibromyalgie soient parallèlement atteints d'une carence en vitamine D. Si vous avez des douleurs chroniques et si de surcroît celles-ci sont diffuses, prenez des anti inflammatoires, mais parlez en aussi à votre médecin. Demandez lui de mesurer votre taux de vitamine D. Le test est peu coûteux. Les taux de vitamine D peuvent être évalués par une simple analyse de sang (25-hydroxyvitamine D [25 (OH) D]).

 

Où EN TROUVER ?


http://www.dietobio.com/vegetarisme/fr/vit_d.html

Sources

Il existe peu d'aliments riches en vitamine D : levure alimentaire, champignons, germe de blé, les poissons gras et les huiles de poissons. Pour les végétariens les choix sont limités mais s'ils consomment régulièrement ces aliments et qu'ils s'exposent au soleil ils n'ont pas de soucis à se faire.

L'exposition au soleil est de loin la meilleure source en vitamine D. Plus votre peau est foncée, plus longtemps il faut s'exposer.

10 à 15 minutes de soleil par jour sur le visage, les bras et les mains semblent suffisantes. La vitamine que nous fabriquons pendant l'été est stockée pour couvrir nos besoins pendant les mois d'hiver.

Ne choisissez pas le temps de midi pour vous exposer au soleil. A cette heure le soleil est au zénith et est dangereux pour votre peau. Attendez l'après-midi. Vous n'avez besoin que de 15 minutes d'exposition par jour et pas d'un après-midi à vous faire bronzer. Soyez prudents, trop de soleil peut provoquer un cancer de la peau.

 

Précautions

La vitamine D entre dans la famille des vitamines liposolubles. Le corps peut donc la stocker mais trop de vitamine D peut être toxique. Des apports trop importants peuvent être néfastes à la croissance, entraîner la calcification des tissus moux (reins, parois vasculaire...), l'hypercalcémie (taux sanguin de calcium élevés).

Sachez que certains médicaments bloquent le métabolisme de la vitamine D (barbituriques, médicaments pour diminuer le taux de cholestérol, cortisone).

Dans certains pays, les laits sont supplémentés en vitamine D. Il faut être prudent car vous pouvez consommer trop de vitamine D avec ces laits.

Si vous décidez de prendre des compléments en cette vitamine soyez sûr de ne pas dépasser 25 micro grammes par jour.

 

Autre site :

http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=vitamine_d_ps


Soleil et vitamine D

On estime que l’exposition au soleil peut procurer de 80 % à 90 % de la vitamine D requise. Une simple exposition (sans écran solaire) des mains, des avant-bras et du visage pendant 10 à 15 minutes (à la latitude de Toronto) entre 11 h et 14 h, à raison de deux ou trois fois par semaine, suffirait à assurer un apport adéquat à un adulte en bonne santé, d'avril à octobre environ. Les personnes à la peau foncée, celles qui s’exposent avant 11 h ou après 14 h, celles qui utilisent systématiquement de la crème solaire et celles qui habitent sous des latitudes plus nordiques doivent s’exposer plus longtemps pour obtenir un apport adéquat en vitamine D.

Note. Étant donné que l’exposition prolongée aux rayons solaires peut entraîner le cancer de la peau, les experts recommandent l’emploi d’écrans solaires avec un indice de protection solaire d’au moins 15 dès que l’on s’expose durant plus de 15 minutes.

 

Contre-indications

Hypercalcémie (taux trop élevé de calcium dans le sang).

 

Effets indésirables

La vitamine D étant liposoluble, elle peut s’accumuler dans l’organisme et causer divers troubles en cas de supplémentation excessive : maux de tête, nausées, vomissements, perte de poids, fatigue intense. Ces symptômes se résorbent lorsqu’on cesse la supplémentation.

 

Interactions

Avec des médicaments :

Les antiépileptiques et les anticonvulsivants, de même que les corticostéroïdes, peuvent entraîner une carence en vitamine D. Comme ce type de médicament est souvent prescrit à long terme à des épileptiques et des arthritiques, une supplémentation pourrait être indiquée.

 corps-emprisonne.jpg

"Corps emprisonnés de Goossens"

Image collectée à l’adresse suivante : http://www.google.fr/imgres?imgurl=http://www.rhumatopratique.com/wp/rp/files/2009/08/corps-emprisonne.jpg&imgrefurl=http://www.rhumatopratique.com/wp/rp/2009/08/15/pour-des-centres-daccueil-de-la-douleur/&usg=__soyZoeWQfRAcXRz5dzcIg4gZ8cE=&h=348&w=500&sz=24&hl=fr&start=0&zoom=1&tbnid=TiQmvIToeZeU5M:&tbnh=110&tbnw=147&ei=slvUTbDpJ8Wo8APu8o38Cg&prev=/search%3Fq%3Ddouleur%2Bchronique%26hl%3Dfr%26sa%3DX%26biw%3D1152%26bih%3D739%26tbm%3Disch%26prmd%3Divnsb&itbs=1&iact=hc&vpx=746&vpy=254&dur=4006&hovh=187&hovw=269&tx=131&ty=126&sqi=2&page=1&ndsp=28&ved=1t:429,r:11,s:0

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17 mai 2011 2 17 /05 /mai /2011 15:44

Le syndrome du canal carpien est une affection particulièrement douloureuse qui peut avoir de multiples origines. On pourrait énumérer un nombre impressionnant de pathologies liées à la main.

Certains cas, pour ce qui concerne le canal carpien, sont directement liés à un problème thyroïdien.

Dans mon cas, j’ai souffert durant de nombreuses années d’une atteinte du canal carpien, aux deux mains, et la souffrance était telle que je me suis souvent posé la question au sujet d’une éventuelle opération. Depuis que je suis sous hormones thyroïdiennes, ces symptômes ont disparu comme par enchantement. Bien sûr, selon les taux d’hormones dans le corps, ils peuvent à nouveau se manifester, mais en général ils ne durent pas longtemps.

En dehors de l'article ci-dessous, il est intéressant de noter celui de l'Institut Main :

http://www.institut-main.fr/syndrome-du-canal-carpien-87.html

Voici donc un article tiré de cette page :

http://www.hopital-dcss.org/actes/canal_carpien.htm

 

VOUS AVEZ UN SYNDROME DU CANAL CARPIEN (CC)

QU’EST CE QUE C’EST ?

 

1.    Où se trouve le canal carpien ?

Le CC est une logette située au niveau du poignet délimité par les os de la main (os du carpe) chapotée par une membrane (ligament annulaire du carpe). Cette logette n’est pas extensible et contient un nerf (le nerf médian) qui contrôle la sensibilité et le mouvement du pouce et de l’index. Dans certain cas, ce nerf peut être comprimé et manquer de place. C’est ce que l’on appelle le « syndrome » du canal carpien. Il survient le plus souvent chez les femmes entre 45 et 55 ans.

 

2. Quelles causes doivent être recherchées ?

Dans plus de la moitié des cas aucune cause n’est retrouvée. Cependant, il faut systématiquement rechercher certaines maladies qui peuvent être responsables de ce syndrome et essayer de les traiter.

Le nerf médian peut être comprimé en cas d’augmentation de volume du contenu du canal. C’est le cas au cours de la grossesse, à la ménopause, chez les gens obèses ou en cas de déficience de la glande thyroïde (hypothyroïdie). D’autres maladies plus rares doivent aussi être recherchées (polyarthrite rhumatoïde, amylose…).

Des « mini-chocs » répétés au niveau de la main peuvent aussi entraîner ce syndrome qui peut être reconnu en maladie professionnelle (utilisation d’engins vibrants, de marteau piqueur, repassage…).

Enfin, des séquelles de fracture des os de la main doivent aussi être recherchées.

 

3. Quelles sont les manifestations ?

La souffrance du nerf médian entraîne des douleurs à type de fourmillement, en général nocturne, dans les trois premiers doigts de la main (pouce, index et majeur). Ces douleurs peuvent vous réveiller la nuit avec un besoin intense de secouer ou de se frotter la main.

Pour confirmer ce diagnostic votre médecin reproduira les douleurs en percutant le devant du poignet (manœuvre de tinel) ou en le comprimant de façon prolongée (signe de phallen).

Quand la compression du nerf est ancienne, votre médecin peut retrouver une fonte du galbe du pouce (amyotrophie de l’éminence thénar), une diminution de la sensibilité du pouce et de l’index ainsi qu’une diminution de la force de certains muscles de la main. Ces trois signes doivent vous alerter et vous faire consulter rapidement.

 

4. Quels sont les examens nécessaires pour le confirmer ?

En général la description de vos douleurs et les manœuvres effectuées par votre médecin suffisent à porter le diagnostic. Cependant dans certain cas douteux l’eléctromyogramme (EMG) permet de confirmer la souffrance du nerf médian et de la localiser au niveau du poignet. Il permet aussi de préciser la gravité de la souffrance du nerf avant un éventuel traitement chirurgical.

Cet examen est simple et peu douloureux. Il permet d’enregistrer l’activité électrique des nerfs à l’aide de petites électrodes (qui ressemble à des aiguilles d’acupuncture) placées sur la peau.

 

5. Quel est son traitement ?

Il repose sur des injections locales de corticoïde (infiltrations) et sur la chirurgie.

Les infiltrations de corticoïde sont peu douloureuses et, en général, efficaces au bout de quelques jours. Votre médecin peut réaliser une série de 2 à 3 infiltrations en quelques semaines. Si ce traitement reste inefficace ou si vous ressentez une grande faiblesse dans la main (déficit moteur) un traitement chirurgical sera nécessaire. Son but est d’élargir le canal carpien en sectionnant le ligament qui le recouvre (ligament annulaire du carpe). Cette intervention est simple et le plus souvent très efficace.

 

Bibliographie :

Godeau P, Herson S, Piette J.C- Traité de médecine, 3e édition. Ed Flammarion.

 

Dr Marie-Pascale Manet

Service de médecine interne, Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon

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13 mai 2011 5 13 /05 /mai /2011 08:11

Une vidéo datant du 12 mai 2011 montrant le journal télévisé belge qui annonce la reconnaissance officielle en tant que maladie de la fibromyalgie !

Un pas énorme est fait ! Certes ce n'est pas en France que cela ce passe, mais ça reste en Europe !

Espérons que la reconnaissance dans notre pays franchisse une vitesse. Nos ami(e)s belges doivent éprouver un énorme soulagement...

 


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12 mai 2011 4 12 /05 /mai /2011 12:57

LA PRESSE EN PARLE DANS "FEMME ACTUELLE" 1389 - MAI 2011

Cliquez sur les images pour les agrandir.

femmes-actuelles-mai-2001-du-09-au-15--1-.jpg

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femmes-actuelles-mai-2001-du-09-au-15--3-.jpg

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4 mai 2011 3 04 /05 /mai /2011 16:02

Le handicap constitue effectivement une cause de discrimination non négligeable. Mais malheureusement, prouver cette discrimination est une autre paire de manches ; il suffit de regarder les résultats de recevabilité des dossiers pour en avoir un aperçu éloquent.

La discrimination professionnelle est aberrante et trop fréquente pour la taire. La fin de l’article parle même d’une avocate à mobilité réduite qui a obtenu gain de cause en ce qui concerne l’accessibilité des tribunaux dans l’exercice de ses fonctions !

Le handicap semble de plus en plus à l'ordre du jour, mais les dérapages sont beaucoup trop nombreux… Il est temps d’y remédier, et nos têtes pensantes devraient sérieusement réfléchir à des solutions rapides et efficaces.

Un rapport intéressant et accablant, récolté à l’adresse suivante :

http://www.faire-face.fr/archive/2011/04/28/le-handicap-est-la-2e-cause-de-discrimination-derriere-l-ori.html

 

LE HANDICAP EST LA 2e CAUSE DE DISCRIMINATION DERRIÈRE L’ORIGINE, SELON LA HALDE

 

Le handicap est la 2e cause de discrimination, derrière l’origine, selon la Halde

Le handicap et l’état de santé représentaient la 2e cause de discrimination invoquée (19 %) dans les réclamations enregistrées par la Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité en 2010. Son rapport annuel révèle que, comme les années précédentes, l’origine est le motif de saisine le plus courant (27 %), devant le sexe et l’état de grossesse (9 %), l’âge (6 %), les activités syndicales (5 %), etc. Près de 50 % portaient sur l’emploi, loin devant le fonctionnement des services publics (11,5 %), les biens et services privés (10,6 %), etc. Le handicap est la première cause de discrimination en matière d’emploi public et la 2e dans le secteur privé.

 

L’an passé, la Halde a reçu près de 12 500 réclamations, soit 18 % de plus qu’en 2009. 5 700 ont fait l’objet d’une enquête approfondie, après avoir été jugées recevables. Dans 86 % des cas, la discrimination n’était pas établie et dans 8 %, le dossier avait été clos avant la fin de la procédure. Au final, seuls 279 ont donc fait l’objet d’une délibération (recommandation, observation devant les tribunaux, médiation, etc.). « C’est en matière de handicap que la Halde constate le taux le plus élevé de réussite des missions de bons offices de ses correspondants locaux et de règlements amiables obtenus par ses chargés d’enquête » se félicite l’institution. Certainement parce que « la solution relève souvent du bon sens ».

 

Dans des affaires où le « bon sens » n’a pas prévalu, la Halde a souvent été amenée à présenter ses observations devant la juridiction saisie par le plaignant. Le tribunal administratif de Rouen a ainsi donné gain de cause au postulant à un poste de professeur d’éducation physique, dont la candidature avait été rejetée par l’Éducation nationale au motif qu’il ne pouvait satisfaire aux prérequis concernant le sauvetage aquatique, en raison de son handicap. Dans un autre dossier, le Conseil d’État a suivi la délibération de la Haute autorité et reconnu le caractère discriminatoire de l’absence d’aménagement pour rendre accessibles les tribunaux à une avocate à mobilité réduite. F.S

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4 mai 2011 3 04 /05 /mai /2011 06:00

Alors que l’Amérique est en liesse, le président Obama vient de promettre un investissement bien plus important dans la recherche sur des maladies chroniques, tel le syndrome de fatigue chronique.

Courtney Miller vient parler de son mari, Robert, atteint d’une affection chronique et apostrophe le président américain sur la question.

B. Obama, dans sa réponse va jusqu’à dire : « il est fondamentalement immoral d’ignorer tous ces gens malades »

Espérons que cette parole puisse trouver un écho sur notre vieux continent et que cela donne une nouvelle impulsion pour les recherches, tant aux USA qu’en Europe, et partout dans le monde où des moyens pourront être développés et des bourses distribuées afin de trouver ENFIN des solutions pour ces pathologies chroniques largement méprisées par le corps médical !  

Tiré de l’article (en anglais) visible à l’adresse :

http://forums.phoenixrising.me/content.php?411-The-Obama-Promise-on-chronic-fatigue-syndrome-nih-me-cfsCe

 

The Obama Promise on Chronic Fatigue Syndrome

23 avril 2011

 

Robert Miller has an uncanny ability to get near prominent figures. It's probably more accurate to say that even though he's very ill, Bob is relentless and he's fearless and he basically just makes it happen. This time Bob and Courtney got into the Reno Town Hall meeting and there his wife, Courtney, asked President Obama, on camera, what's up with the federal goverment ignoring her husband and a million other Americans with Chronic Fatigue syndrome.

This is the first public expression by a President of the United States on chronic fatigue syndrome and and it came with a promise to look into the situation. Bob and his family were able to talk with Pres. Obama afterwards and the President stated he would be on top of the NIH for CFS. He was given Bob's contact information and some printed material. This is definitely a first for CFS.

It’s a young lady’s turn. Right here, in the red. Right in front. You got a microphone coming.

Q Mr. President, my name is Courtney Miller (ph). And I want to thank you for returning science to the national priority. And I need to ask for some help for my family. My husband has chronic fatigue syndrome, which is an illness very much like multiple sclerosis. And we spend billions of dollars in this country on roughly a million patients for disability and Medicare and lost tax revenue and lost productivity, and we spend less than $6 million for NIH research on this illness. And I’m asking you for my husband and my kids, who want their father to be able to go to their baseball games, if there’s a way to make improvements on that.

 

THE PRESIDENT: Well, let me, first of all, say that you are absolutely right that we’ve tried to put science back where it belongs. (Applause.) I am a Christian and a person of faith, and I believe that God gave us brains to figure things out -- (applause) -- and that we’ve got to use science to make life better for our families and our communities and this planet.

That’s one of the reasons why part of the Recovery Act was reinvesting in National Institute of Health -- NIH -- which does a huge amount of the basic medical research that ends up then creating so many of the scientific advances that are making our lives longer and making our lives better.

Now, I will confess to you that, although I’ve heard of chronic fatigue syndrome, I don’t have expertise in it. But based on the story that you told me, what I promise I will do when I get back is I will have the National Institute of Health explain to me what they’re currently doing and start seeing if they can do more on this particular ailment. Okay? (Applause.)

You never know what is going to break it for ME/CFS. Could this moment if we use it right - be the pebble that starts the rockslide that turns into the avalanche that turns things for ME/CFS? Could this be the political moment - if we really push it - that makes the difference? At some point someone in power is going to say.....Its fundamentally immoral to ignore all these sick people...the buck stops here!

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3 mai 2011 2 03 /05 /mai /2011 21:50

FibromyalgieSOS et l'association RDMSP le jeudi 12 mai à partir de 18h à Argenteuil (95)

 

Une info relayée à cette adresse :

http://www.categorynet.com/communiques-de-presse/sante/fibromyalgiesos-et-l'association-rdmsp-le-jeudi-12-mai--a-partir-de-18h-a-argenteuil-(95)-20110501157187/

Le Jeudi 12 Mai à partir de 18 h à ARGENTEUIL (95). Depuis 2010, FibromyalgieSOS collabore avec l’association RDMSP (association de médecins) par l’intermédiaire du Docteur Khorassani, médecin ostéopathe et le Centre Anti Douleur de l’Hôpital d’Argenteuil (95107).

 
Le Dr Khorassani a demandé à FibromyalgieSOS de participer aux groupes de paroles et d’échanges qui se mettent en place à raison d’un par mois au sein de l’hôpital.

La réunion annuelle de l’association RDMSP qui présente les derniers travaux du Dr Khorassani est fixée au 12 mai 2011 à partir de 18 h, dans l’amphithéâtre de l’Ecole d’infirmiers de l’hôpital, en l’honneur de la 18ème Journée Mondiale de la Fibromyalgie.

Cette présentation se terminera par le E-concert de notre parrain Damien Desseine.

Les techniques utilisées par le Dr Khorassani, qui agissent sur la mémoire du muscle, apportent beaucoup d’améliorations aux fibromyalgiques qui témoignent régulièrement lors de ces réunions.


Si vous habitez la région parisienne, vous pouvez venir nous rejoindre lors de cette présentation ; Ghyslaine, la vice-présidente sera présente. 


Pour le programme détaillé : contact@fibromyalgiesos.fr.
Amphithéâtre de l’Ecole d’infirmiers de l’hôpital d’Argenteuil


Contact Presse:

fibromyalgiesos

0820 220 200
www.fibromyalgiesos.fr


Communiqué envoyé le 01.05.2011 11:28:17 via le site Categorynet.com dans la rubrique Santé 

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2 mai 2011 1 02 /05 /mai /2011 12:53

 

 

LA JOURNÉE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE & FRANCONVILLE (95)

 

Après un début de discussion fébrile sur le sujet du 12 mai et de l'évènement particulier qui a lieu ce jour-là, la mairie de Franconville s'associe à de nombreuses villes pour ce qui est d'informer le plus grand nombre sur « la journée mondiale de la fibromyalgie ».

À cet effet, je tiens à remercier sincèrement Marie-Christine Cavecchi, premier adjoint au Maire, Vice-présidente du Conseil général du Val-d'Oise, pour avoir accepté une diffusion d'informations sur cette maladie, que ce soit sur le site internet de la ville, mais aussi sur les bandeaux lumineux et le journal municipal.

http://www.ville-franconville.fr/content/heading36465/content3120867.html

C'est un puissant geste de solidarité envers les malades qui mérite d'être souligné et qui prouve que chacun, particuliers, associations, médecins, peut faire la démarche de contacter les acteurs municipaux afin de discuter de la possibilité d'une telle participation.

D'autres villes participent activement également ; citons entre autres Rosny-sous-Bois (Seine-Saint-Denis) et la commune de Pau (Pyrénées-Atlantiques), pour ne citer qu'elles.

Voici le lien que l'on peut trouver sur le site de Franconville et qui donne accès à ce document donnant ainsi brièvement le contexte de cette journée particulière : 

http://www.ville-franconville.fr/media/media5609276.pdf

Photo0479.jpg

 

En bref :


Le 12 mai : journée mondiale de la fibromyalgie.

Reconnue par l’O.M.S comme maladie depuis 1992, mais toujours pas en France.

14 millions de personnes atteintes en Europe, dont 2 millions de Français.

Des actions européennes via des pétitions et les interventions de Députés européens sont menées pour la reconnaissance officielle de la fibromyalgie.

http://www.fibromyalgie-france.org/

 

***

Le 12 mai :


Le 12 mai est la date anniversaire de la naissance de Florence Nightingale (12 mai 1820 — Villa Colombia à Florence [Italie] — 13 août 1910 — Londres [Grande-Bretagne], infirmière anglaise, surnommée « La dame à la lampe » [c’est ainsi qu’elle visitait les blessés la nuit pour les réconforter]. La plus grande réussite de Florence Nightingale fut d’avoir élevé la fonction d’infirmière au niveau d’une profession respectable pour les femmes.

Vers l’âge de 35 ans, elle contracte une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique [SFC] et de Fibromyalgie. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Florence Nightingale représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie.

 

***

La fibromyalgie :

La fibromyalgie est une maladie particulièrement douloureuse et handicapante qui touche en grande majorité les femmes [90 % des cas. Les hommes et les enfants sont également touchés].

Elle n’est toujours pas reconnue en France, mais bénéficie d’une double reconnaissance de la part de l’OMS [Organisation mondiale de la santé] depuis 1992 puis en 2007 sous le terme de « Fibromyalgia » dans la révision de la Classification internationale des maladies [CIM10]. En janvier 2007, l’Académie de Médecine la catégorise en tant que « syndrome » et la H.A.S [Haute Autorité de Santé] y consacre un dossier de 127 pages en 2010.

La fibromyalgie se caractérise par un état chronique de douleurs diffuses et permanentes depuis plus de trois mois et pouvant s’étendre à tout les membres, de paresthésies, de troubles du sommeil [sommeil non récupérateur, apnées obstructives du sommeil, etc.], d’une fatigue chronique allant jusqu’à l’épuisement, de problèmes de concentration, de mémoire, de troubles gastro-intestinaux et oculaires, d’une hypersensibilité des sens ; il n’est pas rare qu’une dépression réactionnelle soit observée.  

Le retentissement social, professionnel, familial et psychologique, est très fort et à tendance à isoler les personnes atteintes qui doivent se battre pour faire reconnaitre leur maladie. Le diagnostic est posé, bien souvent après de longues années d’errance médicale.


Objectifs :

L'objectif de cette journée du 12 mai est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les médias sur la situation des personnes qui souffrent de cette maladie orpheline [sans traitement, ni prise en charge, et incurable dans l'état actuel des connaissances]. Cet événement est mené dans 28 pays. 14 millions de personnes se battent contre cette pathologie neuromusculaire en Europe dont 2 millions de Français, selon les dernières estimations. Il est urgent que la communauté entreprenne des démarches, à la fois de reconnaissance et de recherches médicales afin de soulager la vie des ces malades qui voient leur vie basculer du jour au lendemain sans espoir d’une proche guérison.


Quelques sites :

http://www.fibromyalgie-france.org/ [site officiel de fibromyalgie France]

 

 

 

 

 

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23 avril 2011 6 23 /04 /avril /2011 17:51

Des études voient le jour petit à petit autour du globe, cherchant à percer le mystère qui englobe la douleur chronique. Espérons que ces recherches fassent également tomber les préjugés qui rongent le quotidien des fibromyalgiques. Dans la même veine, des questions sont régulièrement posées au Sénat sur la reconnaissance de la fibromyalgie. Les efforts conjugués des politiques et des chercheurs en médecine ne seront pas de trop afin de faire avancer le débat…

Extrait d’un article de Sophie Payeur, visible à cette adresse :

http://barjo3.unblog.fr/2011/04/20/la-fibro-cest-pas-dans-la-tete/

 

LA FIBRO C’EST PAS DANS LA TÊTE

 

Les personnes atteintes de fibromyalgie en ont long à dire sur la douleur. La douleur qu'elles ressentent est si persistante que bien souvent, elles sont incapables de poursuivre leurs activités professionnelles. De plus, ces personnes souffrent des préjugés qui entourent la maladie : « La fibromyalgie, c'est dans la tête que ça se passe ! »

Les nerfs en jeu

Selon le neuropsychologue Philippe Goffaux, la fibromyalgie est mal appréciée par la population et le corps médical. « Les tests utilisés pour poser le diagnostic sont inadéquats, affirme-t-il. Ils ne tiennent pas compte de la moelle épinière – qui est le prolongement de notre cerveau – dans laquelle on observe pourtant des phénomènes neurophysiologiques importants. » La fibromyalgie n'aurait pas que des composantes psychogènes : elle serait aussi modulée par un dysfonctionnement physiologique bien réel.

Philippe Goffaux est professeur au Département de chirurgie de la Faculté de médecine et des sciences de la santé depuis juin 2009. Il est aussi chercheur au Centre de recherche clinique Étienne-Le Bel du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke. Le professeur Goffaux fait partie des nouveaux chercheurs boursiers du Fonds de recherche sur la santé du Québec (2010-2011). À ses yeux, la fibromyalgie, qui affecte 900 000 Canadiens, est un terrain formidable pour démêler les rôles de nos différences psychologiques et physiologiques lorsque nous sommes confrontés à la douleur.

Une question de perception ?

« Notre interprétation de la réalité détermine en partie ce que nous ressentons, signale Philippe Goffaux. Cette perception dépend de deux choses : ce qui affecte notre système nerveux central et la manière dont notre cerveau traite ces stimulis. » […]

Cette percée suggère que le cerveau des personnes atteintes de fibromyalgie a besoin de réévaluer le signal de douleur pour déclencher le mécanisme de soulagement. « On ne peut plus dire qu'elles souffrent d'un désordre psychologique ou pseudoneurologique, dit le professeur. C'est une maladie qui a de nombreuses composantes et qui implique des changements organiques vérifiables scientifiquement. » […]

« La technologie permet aujourd'hui de dégager des variables qui paraissaient auparavant inextricables, fait remarquer le professeur Goffaux. Je suis confiant qu'un jour, nous arriverons à mettre au point des traitements plus efficaces pour les personnes qui vivent avec la douleur chronique. »

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Présentation

  • : Fibromyalgie
  • Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.
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Actualité

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est en vente  sur le site des éditions Le Mercure Dauphinois :

 

 

http://www.lemercuredauphinois.fr/data/pages_site/nouveautes.php

  Article, extraits & avis des lecteurs : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-fibromyalgie-renaud-hantson-114281522.html 

 

 

couverture Mise en ligne

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Article avec commentaires des lecteurs : MAUVAISES ONDES

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