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30 septembre 2012 7 30 /09 /septembre /2012 21:32

Parce que nous avons besoin de trouver de l’espoir, de la force, du courage afin de nous battre contre la maladie, parce que nous avons besoin de savoir que nous ne sommes pas seuls contre ces pathologies rares, orphelines, qui nous envahissent et contre lesquelles il n’existe parfois aucune solution, du moins pas encore…


Voir la détermination et le combat de quelqu’un peut insuffler l’énergie nécessaire afin de continuer à nous battre, et peut nous permettre d’appréhender la maladie autrement…


Retrouvez l’auteure sur son site : http://editionsflammesdame.over-blog.com/article-rare-et-orpheline-dites-moi-tout-docteur--42293803.html

 


" LE DEFI"
ou "La force et le courage d'en rire..."

 

 

LE-DEFI--ou-force-et-courage-d-en-rire-R.jpg
 

 

 

Prologue

 

 Les maladies auto-immunes, rares et orphelines sont en nette progression depuis ces dernières années. Personne n'est à l'abri. Enfants ou adultes, tous peuvent un jour recevoir l'annonce d'un diagnostic qui assomme autant qu'il panique. Les pathologies sont nombreuses. On en dénombre plus  de 8000 et il s'en découvre  de nouvelles tous les ans.  Les symptômes sont tous différents d'un patient à l'autre. Tout cela ne facilite pas le travail des soignants. Devant la complexité du problème, et face au constat affligeant d'une absence de recherche par manque de profit (les cas de chacune de ces maladies auto-immunes ne  sont pas assez nombreux pour que cela rapporte aux laboratoires) les patients se trouvent presque laissés pour compte dans un contexte angoissant. Heureusement pour eux, quelques médecins dans les centres de référence font tout ce qu'ils peuvent pour soulager et rassurer les malades, malgré une communication encore trop "pudique".

 

Dans cet ouvrage, je m'attache à témoigner de près de cinq  ans de lutte contre la maladie. Une de ces pathologies embarrassante, chronique,  classée dans les affections de longue durée, invalidante, dégénérative et douloureuse, de la famille des myopathies : la poly-dermatomyosite, doublée de panniculite des maladies systémiques, toutes deux de nature inflammatoire. Sans prétention aucune, si ce n'est d'informer et d'encourager ceux qui se trouvent confrontés du jour au lendemain à ce genre de maladie, je partage mes découvertes au jour le jour, mes espoirs mais aussi mes colères, mes questionnements et l'expression de toutes les aberrations, manquements et erreurs rencontrés pendant mes hospitalisations, avec légèreté et humour parce qu'il vaut mieux en rire qu'en pleurer.

 

  Cet ouvrage est la compilation de mes deux précédents témoignages : "Ma poly-dermatomyosite, je préfère en rire" et "Dites-moi que je rêve", complétée par une année supplémentaire de compte-rendus, en forme de journal de bord "Objectif de l'année, la guérison". Pour ne rien oublier…

 

 Mon but est à la fois d'informer et d'encourager toux ceux qui comme moi ont été brutalement, soudainement,  confrontés à un diagnostic d'autant plus angoissant qu'il est incompréhensible. Alors, si j'apporte à mes lecteurs une once d'espoir et de courage, quelques sourires et l'envie de se battre,  je serais comblée.

Liza Lo Bartolo Bardin


4ème de couverture

Le défi, ou la force et le courage d'en rire » est la compilation revue et corrigée de deux ouvrages parus respectivement en 2006 et en 2008 "Ma polydermatomyosite, je préfère en rire » et « Dites-moi que je rêve » complétée par une suite inédite : "Objectif de l'année, la guérison".

 

Extraits : "Ayant constaté, par expérience et grâce aux témoignages recueillis sur mon blog, que les traitements diffèrent selon les médecins, les personnes ou les régions, une certitude s’implante profondément dans mon esprit : nous, personnes atteintes de maladies auto-immunes, rares et orphelines, sommes les objets de tâtonnements en tous sens, sans réelle connaissance ou recul pour être véritablement soignés, un peu laissés-pour compte car embarrassants. Une certitude qui motive et réveille en moi un instinct de survie : je ne me laisserai pas détruire aussi facilement ! Je décide de guérir ! La force est en moi !"

"Si ce livre offre à tous ceux qui souffrent ne serait-ce qu’un petit éclair d’encouragement, et l’envie de se battre, de rester debout et d’avancer coûte que coûte, contre vents et marées, alors je serai récompensée."

 

L’auteur dépeint ses mésaventures médicales avec humour et légèreté. Le manque de temps du personnel, les erreurs de toutes sortes, les oublis, le sentiment d’abandon… Quatre ans et demi après la découverte de sa pathologie « embarrassante », son but : informer et encourager. Partager et communiquer avec tous les "orphelins" des maladies auto-immunes, les laissés pour compte de la recherche et leur insuffler l'espoir qui la fait avancer, jour après jour : nos ressources intérieures sont puissantes.


310 pages d'infos, d'astuces, de conseils, d'encouragements, de témoignages, d'humour, de récits et d'espoirs, pour tous ceux qui sont concernés par les maladies rares et orphelines, de près ou de loin (1 personne sur 20) et leurs soignants !

Infos et commande  par mail :
editionsflammesdame@hotmail.fr

 



310 pages
15 euros + 3 € pour les frais de port

Virement Paypal  conseillé à

editionsflammesdame@hotmail.fr

 

ou par chèque à notre adresse :

Editions Flammes d'âme

Route de Rescourio

56920 Noyal Pontivy

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Présentation

  • : Fibromyalgie
  • Fibromyalgie
  • : Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
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  • David
  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.
  • Serial lecteur, musicophile invétéré, j'aime également plonger sur une page blanche et lui donner vie... la maladie n'est pas une finalité, elle est un renouveau qu'il faut apprivoiser.

Actualité

fibro autopsie couverture mercure dauphinoisfibro autopsie 4ème couverture mercure dauphinoisFIBROMYALGIE - AUTOPSIE D'UNE DOULEUR AU ZENITH

est en vente  sur le site des éditions Le Mercure Dauphinois :

 

 

http://www.lemercuredauphinois.fr/data/pages_site/nouveautes.php

  Article, extraits & avis des lecteurs : http://lunaire-iris-des-sens.over-blog.fr/article-fibromyalgie-renaud-hantson-114281522.html 

 

 

couverture Mise en ligne

Site des éditions Brumerge : link

Article avec commentaires des lecteurs : MAUVAISES ONDES

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