Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
Un nouvel article sur FIBROMYALGIES.FR , 'Pour que la fibromyalgie soit reconnue. Révision du rapport de la HAS de 2010.'
Madame, Monsieur, chers amis.
Nous venons de conclure un ambitieux travail de relecture du rapport de la Haute Autorité de santé concernant la fibromyalgie.
Sa mise en ligne, à l’époque, avait porté un espoir, vite déçu.
Quatre ans après, que s’est il passé? Rien, ou si peu.
Malgré les questions au gouvernement des parlementaires, toutes tendances confondues ; l’expression d’une volonté des personnes souffrant de cette maladie, au travers des blogs, sites, forums, discussions sur Facebook et autres plates formes de diffusion de parler de leurs souffrances et de leur fatigue, mais encore de tous leurs autres maux ; les divers articles des médias consacrés à la question, souvent grâce aux actions des personnes en souffrance ; enfin les associations, la fibromyalgie, si elle est aujourd’hui « reconnue » comme un syndrome depuis l’énoncé de l’académie de médecine en 2007 n’est toujours pas considérée comme une vraie maladie.
Les malades sont encore trop considérés comme affabulateurs, ou dépressifs. Et peu crus dans leurs maux. Ni par le corps médical, bien souvent; peu par leur entourage, trop fréquemment.Encore moins par les pouvoirs publics ; par intérêt?
Nous savons pourtant que nous touchons à une vraie maladie. Et qu’il nous faut insister pour une véritable reconnaissance dans les faits, en particulier. pour une véritable prise en charge.
La fibromyalgie c’est devoir affronter une triple peine :
Les personnes atteintes de fibromyalgie n’ont pas demandé à souffrir.
Mais elles n’ont pas non plus à devoir se battre pour être reconnus malades.
C’est inhumain, et inique.
La République, l’Etat, le Politique doivent reconnaître la fibromyalgie et prendre en charge les malades.
C’est pourquoi l’association fibromyalgies.fr a décidé de reprendre le rapport de la HAS de 2010 et ainsi élaborer nos propositions argumentées pour une véritable prise en compte de la fibromyalgie.
C’est chose faite aujourd’hui.
Ce sont nos propositions pour une reconnaissance de la fibromyalgie en 2014 et une véritable prise en charge de cette maladie :
Vous pouvez lire un résumé de nos propositions ici.
Ce projet que l’équipe de l’association porte depuis plusieurs mois, a été adressé en lettre recommandée à Monsieur le président de la République, François Hollande, accompagné d’un courrier reprenant nos principales demandes le 18 octobre 2014.
Courrier au président de la République
Il sera aussi adressé dans les prochains jours à la HAS, au directeur de la santé, à la ministre en charge de la santé et ses secrétaires d’Etat et aux présidents des assemblées.
Et maintenant?
Tout reste à faire.
Ce n’est que le commencement.
Car si vous vous rappelez, nous sommes toujours en attente d’une réponse à notre pétition déposée au ministère de la santé le 12 mai de cette année.
Cette pétition, en accord avec son hébergeur, MesOPINIONS.com est réactivée.
A ce jour plus de 13000 signatures sont déposées. Nous avions promis que cette pétition ne resterait pas sans réponse.
La pétition : Le 12 mai : reconnaissance de la fibromyalgie, reconnaissance des malades
Il nous faut maintenant nous faire entendre. Pour de bon.
Pour ceux qui ne l’aurait pas encore fait, il est important de signer la pétition, en précisant bien en commentaire que vous êtes fibromyalgique. (ou non pour les accompagnants par exemple).
Ensuite il faut faire connaitre nos propositions,en diffuser le contenu.
Nous allons vous fournir dans les prochains jours des listes de contacts, en particulier les députés et sénateurs.
Si chacun d’entre vous envoie le lien de ce billet, ou du rapport modifié à ses députés et sénateurs de son département, personnellement, chacun d’entre eux sera ainsi facilement, et personnellement, touché, par une personne effectivement malade, ce qui aura du poids.
C’est ce qui devra être fait ces prochains mois afin de mobiliser largement.
Car il s’agit de votre santé.
Pour vous aider nous vous proposons aussi un mini dossier de presse sur l’association, qui peut aussi servir pour les salles d’attente des médecins et autres traitants (pharmacies, kinés…) :
https://docs.google.com/document/d/1As7Zu5aNubR7xBftWepAUKhsbONHvZKUKMTZgr74ExE/edit?usp=sharing
Votre participation est essentielle.
En espérant répondre à vos attentes.
Le président, et toute l’équipe de l’association.
Vous pouvez lire ce nouvel article ici :http://fibromyalgies.fr/2014/10/22/pour-que-la-fibromyalgie-soit-reconnue-revision-du-rapport-de-la-has-de-2010/
site FIBROMYALGIES.FR
Amicalement Fibromyalgies.fr
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