Et l'avenir... ? - mars 2015

Pour parler franchement, l'avenir ne peut faire que peur et grincer de nombreuses dents...

Soyons réalistes !

Pour des malades atteints d'une pathologie non vraiment reconnue comme la fibromyalgie, encore sujet d'un formidable déni et d'une absence totale de communication dans les hautes sphères de nos chères autorités, l'avenir ne peut faire que peur. En plus du présent avec lequel nous devons nous battre comme des damnés quotidiennement...

D'autant plus lorsque certains candidats aux prochaines élections de 2017 s'enflamment au sujet du travail.

Si encore nous avions une médication efficace… mais ce n'est pas le cas et elle n'existe pas à ce jour.

Oui bien entendu nous allons travailler plus longtemps, nous n'y échapperons pas. Pour avoir une retraite sans décote, il faudra aller jusqu'à (au moins) 68 ans d'après les derniers articles lus sur le sujet. Enfin… pour l'instant !

Au moins, oui... dans mon cas ce sera plus, car j'ai eu une interruption de travail (disponibilité d'office) de plusieurs années à cause de ma santé et de ma chère ennAmie la fibromyalgie, années « perdues » qu'il faudra bien récupérer en fin de carrière, donc une retraite sans décote envisagée vers mes 71 ans… chouette !

Les conditions risquent de se durcir, et donc je me pose immanquablement la question au sujet de la reconnaissance de travailleur handicapé et de la mise en invalidité. Car si le ton monte, les MDPH risquent d'avoir des instructions plus rigides à mettre en place. La Sécurité Sociale aussi...

Si jamais je n'ai plus cette reconnaissance alors que mon état est identique (voire pire par périodes), cela engendrera des conséquences terribles ; je perdrais mon télétravail, lien social et professionnel vital malgré la maladie, et je me retrouverais dans une situation qui serait invivable, ingérable. C'est mon cas, mais je ne suis pas le seul très loin de là…

Alors oui je tire des plans sur la comète, je regarde loin, mais je ne peux m'en empêcher, car c'est un scénario tout à fait plausible.

Et si la fibromyalgie n'est toujours pas reconnue, traitée, etc. dans un futur plus ou moins proche ?

La mise en invalidité avec un taux correct n'est attribuée qu'à un nombre infime de malades fibromyalgiques à ce jour. La très grande majorité ne bénéficie pas de cette possibilité, et n'en bénéficiera pas ! L'espoir d'avoir un peu de répit n'est donc pas pour demain. Car même si la mise en invalidité n'est pas la situation idéale, elle n'en reste pas moins une issue honorable pour cette maladie handicapante au possible. Plus honorable que de n'avoir aucune porte de sortie et de risquer un licenciement comme je l'ai trop vu ces dernières années à cause d'un système qui nous ignore et nous exècre lamentablement.

Je n'en reste pas moins persuadé que la possibilité d'une solution réside dans un regroupement massif tant des associations du pays que des malades et par des actions tant individuelles que collectives massives quand elles sont possibles, que la santé le permet. L'action de chacun est impérative. Je l'avais amplement détaillé dans mon livre. Mais aucun coup de poing digne de ce nom n'est encore visible.

Si la vie est déjà difficile pour nous, et l'avenir bien sombre et opaque, qu'en sera-t-il pour nos enfants s'ils sont atteints de notre maladie la fibromyalgie… ou d'une autre pathologie orpheline du même style ? Oui, cela me fait peur...

Il faut croire en l'avenir, mais il faut agir pour que cette espérance ne meure pas et devienne vivante petit à petit. Croire, cela s'apprend, espérer cela se nourrit au jour le jour, et même si je sombre souvent dans le cauchemar du fait de la maladie, je me refuse à laisser ce cauchemar guider ma vie et avoir raison. Lutter, c'est exister !