12 mai 2015 : des résultats positifs !

Je suis très content de pouvoir lire cela sur le site fibromyalgies.fr via son président Bruno Delferrière !

Comme quoi, celles et ceux (particuliers ou associations) qui ne voulaient pas se joindre à ce mouvement "inutile et redondant" étaient dans l'erreur ! 

Rien ne vient agir en doublon dans ce genre de combat, il faut être sur tous les fronts et ce rassemblement le prouve de manière magistrale aux plus réfractaires !!!

Merci à eux... Même si le chemin est encore long, l'espoir et la concertation sont là... POUR UNE FOIS...

12 MAI 2015 – COMPTE RENDU – ENTRETIEN MINISTÈRE DE LA SANTÉ

Bonjour à tous,

Nous avons donc été reçus par le Dr Bignolas, responsable du service maladie chronique de la direction générale de la santé, ainsi que le Dr Cacqueray (spécialiste de la fin de vie et de la douleur en particulier).

L’entretien a été très enrichissant et nous avons tous eu le sentiment d’être face à des personnes réceptives, souhaitant communiquer et faire avancer les choses. Nous avons pu exprimer et échanger sur les points essentiels, notamment :

Reconnaître la fibromyalgie en tant que maladie,

l’errance médicale,

les problèmes institutionnels que nous rencontrons,

les reconnaissances ALD et invalidité,

l’impact de la maladie et du handicap engendré, physique comme social,

la détresse morale des malades,

l’absence de traitements efficaces, la surmédication paradoxale qui en découle souvent,

l’absence ou le manque de formation des professionnels de santé,

l’absence de transparence des institutions,

etc… tout ce qui vous importe ils sont d’ailleurs parfaitement conscients de l’ensemble de vos préoccupations.

Il en ressort une grande avancée pour nous tous : depuis 2 ans, une étude de l’INSERM était en cours de gestation, mais faute d’accords de financements, elle était en stand-by. Grâce à votre mobilisation depuis plusieurs mois, les choses se sont nettement accélérées, le financement a été accordé en mars (l’étude est financée pour moitié par le ministère de la santé et pour l’autre par l’Inserm), et elle vient de débuter.

Si on fait un bilan rapide, jusqu’à présent, il n’existe qu’un rapport d’orientation de la HAS nettement insuffisant, et un rapport de l’académie de médecine, rien d’autre.

Dorénavant, l’Inserm va prendre en charge ce dossier et réaliser une vaste étude concernant la fibromyalgie. Pour ceux qui ne le savent pas, l’Inserm est l’institut national de la santé et de la recherche médicale dépendant à la fois du ministère de la santé et du ministère de la recherche.

Pour la première fois en France, la recherche concernant la fibromyalgie va enfin débuter !

Cette étude va être vaste, et explorer toutes les facettes repérées de la maladie, allant de l’efficacité des traitements médicamenteux et non médicamenteux, de l’évaluation du handicap et de son retentissement social, son l’étiologie (l’étude des causes possibles de la fibromyalgie), etc.

Le Dr Bignolas a exprimé son souhait de nous faire participer activement à cette étude, et de nous rencontrer régulièrement pour faire un point sur son avancée et pouvoir échanger sur les différentes problématiques posées. Nous allons nous revoir dans 6 mois pour faire un premier point ensemble, nous pourrons donc communiquer régulièrement sur les avancées de l’étude.

Une formidable avancée, nous avons posé les bases de notre reconnaissance !

Vu l’ampleur de la tâche concernant l’étude de l’Inserm, il est évident que cela ne va pas se faire aussi vite que beaucoup pourraient espérer et il va falloir être un peu patient. Mais patient ne veut pas dire rester les bras croisés et passifs, bien au contraire !

D’ailleurs, nous allons être reçus à la demande de la HAS (Haute Autorité de Santé) courant Juin.

Nous allons également très prochainement interpeller la Direction de la Sécurité Sociale, pour mettre en exergue les incohérences et aberrations nous concernant et échanger sur ces points afin de trouver des solutions.

Nous remercions toutes les personnes qui se mobilisent à nos côtés, selon leurs possibilités et leurs moyens, sans qui tout cela n’aurait pas été possible.

Nous remercions aussi les deux députés présents messieurs Decool et Dolez, ainsi que l’élue de la santé de Miramas, Mme Peyraud. Ils ont décidé de se battre à nos côtés. Il est à prévoir une initiative intéressante de leur part. (nous vous tiendrons informés).