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Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...

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Fibromyalgie : enfin ! Des paroles et des actes ! - octobre 2016

Un article qui fait suite à la forte implication de mon ami Bruno Delferrière au travers de son association fibromyalgies.fr dans la reconnaissance de la fibromyalgie.

Bien entendu ce n'est qu'un pas, mais quel pas quand on pense qu'il y a encore dix ans la fibromyalgie était une maladie honteuse. Nous étions les intouchables de la République. Dorénavant on ne peut plus dire cela.

Et ce rapport préconise enfin de considérer la fibromyalgie comme une maladie à part entière ouvrant droit à ALD (affection longue durée) !

Aujourd'hui nous pouvons relever la tête car officiellement on s'occupe de notre cas. Ce n'est qu'une étape, mais il y en aura bien d'autres qui vont se succéder petit à petit.

Alors que d'autres associations,  au lieu de soutenir et d'encourager un tel effort, mettent leur véto et le font savoir par rapport à cette initiative, réaction illogique et irresponsable, il n'en demeure pas moins urgent et prioritaire que de telles actions trouvent un écho au sein du gouvernement, comme c'est le cas avec cette commission d'enquête, ce qui sensibilisera immanquablement l'opinion publique.

Affaire à suivre afin de voir si la démarche ira plus loin ou si l'effort sera stoppé brutalement dans son élan. N'oublions pas que le ministère de la santé, et par extension le gouvernement, sont dans une logique d'économie des dépenses en matière de santé. Mais croyons néanmoins en l'avenir, si ce n'est pour nous, au moins pour nos enfants !

 

 


Extraordinaire!

La volonté forte des membres de la commission d’enquête concernant la fibromyalgie d’agir est appréciable et découle directement de leurs travaux.

Trois proposition  en annexe au projet de loi de financement de la sécurité sociale sont déjà déposés par ses membres pour rendre la vie des personnes atteintes de cette maladie moins complexe.

Ce sont des projets censés et logiques, qui démontrent s’il en était besoin la qualité du travail de cette commission et de ses membres.

Parcours de soins, panier de soins, parcours de coordination et forfait de coordination pour le médecin traitant sont ces propositions.

Une importante partie de nos demandes pourraient ainsi être entendues grâce à ces députés. Car ces articles devraient être logiquement débattus en assemblée ou au moins à la commission des affaires sociales de celle ci.

Bon, n’allons pas trop vite. Mais ce 19 octobre, il serait bon après la mise en ligne de ce rapport que tous et toutes vous puissiez envoyer vos remerciements aux membres de cette commission.

 

Les propositions de loi :

 

https://www.nosdeputes.fr/recherche/%22fibromyalgie%22?sort=1

 

Pour rappel l’examen du rapport et le vote :

 

http://www.assemblee-nationale.fr/14/cr-cefibromyalgie/16-17/c1617010.asp

 

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