Overblog Tous les blogs Top blogs Beauté, Santé & Remise en forme Tous les blogs Beauté, Santé & Remise en forme
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
MENU

Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...

Publicité

ENQUÊTE INTERNATIONALE INTERNET

Une enquête est actuellement en cours à l'adresse suivante, merci d'avance de votre participation :
Objectif et contenu de l’étude
Certaines personnes trouvent que les autres sont assez compréhensifs par rapport à leur maladie rhumatismale. Cependant, d’autres personnes souffrent d’un manque de compréhension de la part des autres, ce que nous appelons l’invalidation. L’objectif de cette étude est d’examiner   la fréquence d’expériences de compréhension ou d’invalidation vécues par les personnes souffrant de maladies rhumatismales, ainsi que de comprendre les conséquences de telles expériences de compréhension ou d’invalidation. Nous souhaiterions que vous remplissiez un questionnaire sur internet. Ce questionnaire concerne les expériences de compréhension ou d’invalidation, le bien-être physique et émotionnel, ainsi que des données démographiques. Remplir le questionnaire vous prendra environ 15 minutes. 
 
Participation
Votre participation à cette étude est volontaire. Elle ne vous apporte aucun bénéfice immédiat ni aucun risque, mais en participant vous contribuerez aux connaissances concernant les maladies rhumatismales. Après avoir rempli le questionnaire, vous aurez l’occasion d’indiquer si vous souhaitez être informé(e) des résultats. Toute information personnelle sera remplacée par un code, et votre code sera uniquement utilisé dans l’étude. Les données seront sauvées sur l’ordinateur de l’investigateur principal et seront détruites à la fin de l’étude. 
 
Equipe de recherche 
Cette étude est conduite par Marianne Kool, Maître en Sciences psychologiques, en collaboration avec des scientifiques représentant les patients néerlandais ainsi que des chercheurs des universités d’Utrecht (Pays-Bas), de Gand (Belgique), de Détroit (USA), de Coimbra (Portugal), de Marbourg (Allemagne), de Barcelone et de Jaén (Espagne). Cette étude est financée par l’Association néerlandaise de l’Arthrite. Vous pouvez contacter Marianne Kool (m.b.kool@uu.nl) pour des questions concernant cette étude.
 
Si vous voulez de participer à cette étude, veuillez vous rendre à la page indiquée plus haut et cliquer sur le bouton ‘suite’. Nous espérons que vous allez participer à cette étude et nous vous remercions pour votre contribution. 
 
Bien cordialement,
Marianne Kool, Maître en Sciences psychologiques, investigatrice principal 
Université d’Utrecht, Pays-Bas, E-mail: m.b.kool@uu.nl 
Publicité
Retour à l'accueil
Partager cet article
Repost0
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article
C
<br /> <br /> j'ai répondu au questionnaire et je mets le lien sur mon site . merci<br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
D
<br /> <br /> Bonjour Cystal,<br /> <br /> <br /> Avec plaisir, merci d'être passée <br /> <br /> <br /> Bonne continuation<br /> <br /> <br /> <br />
Y
<br /> <br /> Bien qu'en Suisse rien ne se fait concernant cette question "d'invalidsation" dont fait partie aussi  la fibromyalgie. Je trouve important qu'en Suisse les gens commencent à se mobiliser.<br /> Cette en "enquête internationale" devrait mobiliser nos chercheurs aussi, ce ne serait pas les financent qui manquent, mais bien plutôt l'indifférence crasse d'un certain monde politique, médical<br /> sans parler des assurances maladies qui assurent surtout leurs profits (et La Caisse unique n'est pas pour demain hélas) J'en ai marre bien souvent de vivre dans ce monde pourri ;((<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
Répondre
D
<br /> <br /> En France, tout dépend de la compétence du médecin conseil ; il n'y a rien d'officiel en fait...<br /> <br /> <br /> Depuis 15 ans, les choses et mentalités ont évolué c'est certain, mais il y a encore un énorme fossé à traverser. Certains sont en invalidité, d'autres luttent pendant des années - et j'en sais<br /> quelque chose - pour arriver à faire valoir leurs droits et prouver le bien-fondé de la maladie.<br /> <br /> <br /> Je pense que tôt ou tard on y arrivera et les pouvoirs publics ne pourront se contenter d'observer sans agir, et pour cela la mobilisation est nécessaire ! Le rapport de la H.A.S prouve que<br /> l'indifférence perd du terrain !<br /> <br /> <br /> Bien sur, les organismes de maladies tentent de faire des économies sur le dos des malades tout en arguant "un besoin que les mentalités changent dans les patients et que les gens acceptent de<br /> payer pour la santé". Un comble !<br /> <br /> <br /> Merci de ton commentaire et bon courage <br /> <br /> <br /> <br />