Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
La ministre prendra prochainement des mesures en ce sens...
Espérons que ces mesures soient plus soutenues, ce serait déjà un pas en avant.
M. Michel Doublet attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur le nombre croissant d'enfants présentant un tableau clinique de « douloureux chroniques », avec une réelle difficulté de prise en charge, sans toutefois que soit nommé le terme de fibromyalgie. Trois difficultés majeures apparaissent aux yeux des pédiatres : ces enfants ne sont pas clairement diagnostiqués fibromyalgiques, ils sont pris en charge de façon hétérogène à différents niveaux (centres hospitaliers universitaires, services de rhumatologie, hôpitaux généraux, consultation douleur, services de pédiatrie, etc.), enfin ils présentent un bilan médical au demeurant « normal ». Par conséquent, ce recensement ne paraît pas aisé et est susceptible de non-objectivité concernant cet état des lieux. En conséquence, il lui demande quelles mesures elle entend mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge de ces pathologies chez l'enfant.
Le syndrome fibromyalgique est constitué d'un ensemble de symptômes dont le principal est une douleur chronique, majorée notamment par les efforts, s'accompagnant de fatigue, de perturbations du sommeil et de troubles anxio-dépressifs. Ce syndrome n'a pas de cause connue. Le diagnostic est posé devant la persistance des symptômes et l'absence d'autre maladie identifiée, d'anomalie biologique ou radiologique. Dans son rapport remis le 16 janvier 2007, l'Académie de médecine a reconnu l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. Saisie par le ministère de la santé, la Haute Autorité de santé (HAS) a réalisé un état des lieux des données disponibles concernant le syndrome fibromyalgique de l'adulte et proposé des orientations aux professionnels de santé pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ces travaux ont été publiés en juillet 2010 sous la forme d'un rapport d'orientation. Il est vrai qu'aucun état des lieux n'a été réalisé pour les enfants. Si plusieurs initiatives ont été prises dans le cadre de la prise en charge de la douleur (plan « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques (2007-2011) » ; plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur), il n'y a pas eu dans les années précédentes de préoccupation sur les particularités de la prise en charge des enfants, incluant cette pathologie spécifique. La ministre prendra prochainement des initiatives en ce sens.
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