Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
FIBROMYALGIE – AUTOPSIE D’UNE DOULEUR AU ZENITH
Auteur : David LASSALLE
Édition : Éditions Brumerge
Année de parution : 2013
Type : Sociétal – médical - vécu
Nombre de pages : 294
Prix : 20.00 €
-> sortie officielle le 15 février 2013
-> des avis de lecteurs et lectrices à lire plus bas dans l'article.
Acheter le livre sur le site de l'éditeur :
http://www.brumerge.kingeshop.com/Fibromyalgie-Autopsie-d--39une-douleur-cbmaaaaGa.asp
Toute l'actualité de RENAUD HANTSON à cette adresse :
« Vaste sujet que celui de la fibromyalgie. Tant de
choses sont dites à ce propos depuis des décennies ! La dernière décade a vu augmenter de manière exponentielle les articles, livres, études, mais aussi les actions des malades auprès des
autorités de santé françaises, européennes et mondiales.
L’auteur livre ici un récit à la fois personnel et poignant qui apporte une vision de la maladie vue de l’intérieur. L’ajout des nombreux témoignages de malades, de leurs conjoints, mais
également d’un médecin, se révèle indispensable à la compréhension et permet à toute personne se posant des questions sur cette pathologie chronique de trouver des pistes de réflexion.
»
Que d'émotions à lire un tel message de la part de mon ami Renaud Hantson !!!
Une petite explication sur le titre :
Pourquoi avoir opté, dans le titre, pour « autopsie » au lieu de ma première intention qui était de mettre « utopie » ?
Tout simplement parce que ce dernier terme, utopie, est tellement employé et banalisé pour qualifier notre maladie, qu'il ne me semblait pas adapté ; j'aborde à plusieurs reprises dans le
livre le fait que l'on nous prend pour des simulateurs bien souvent, ce qui est frustrant, très humiliant, voire dégradant. Notre maladie n'est pas une utopie ! Elle est réelle !
Un tel titre n'aurait-il pas eu une action négative en le lisant ? J’ose croire que si... je crois même qu'il m'aurait vexé en tant que malade ; imaginez « fibromyalgie, utopie d'une
maladie »... qu'en penseriez-vous ?
« Autopsie » m'a semblé bien plus coller à l'image du livre, car j’ai voulu décortiquer réellement la maladie sous de très nombreux angles, l'aborder depuis les premières fois où elle
est recensée, jusqu'à nos jours, des témoignages tant des malades que des conjoints, ainsi que d'un médecin, mon témoignage personnel bien entendu à travers ma vie quotidienne, tant dans le privé
que le professionnel, le mur auquel nous nous heurtons avec l'administration, les politiques, les associations (avec lesquelles je ne suis pas toujours d'accord, mais qui sont incontournables et
nécessaires), le charlatanisme qui fait rage, mais aussi les médecines parallèles, la réalité de la fibromyalgie à travers le monde, l'Europe et bien entendu la France, etc.
Mais attention ! ce n'est pas un livre qui vous dira comment guérir, soyons clair !!! il propose des pistes, il en examine d'autres.
J'espère que sa lecture vous plaira, vous aidera, que vous vous sentirez moins seul(e)s, et que grâce à son illustre "préfaceur" Renaud HANTSON, que je ne remercierai jamais assez pour son
soutien et sa gentillesse, on parlera davantage de notre maladie ; si ce livre que va lire également Marina Carrère d'Encausse (le magazine de la santé) retient son attention, cela pourra
mettre la fibromyalgie un peu plus dans l'actualité ce qui serait une excellente chose...
Voici un extrait du livre, tiré du chapitre 2 :
"Nous avons déjà tous, à un moment ou l’autre, ressenti une douleur de plus ou moins grande intensité. Sa durée peut toutefois être très variable. Mais en général elle est à peine entrée dans notre vie qu’elle en sort aussitôt, la mémoire n’en gardant qu’une infime trace à l'intérieur d'un des nombreux tiroirs du subconscient.
Maintenant, imaginez cette douleur, résonnant et s’étendant à l’ensemble de votre corps, parcourant chaque membre, muscle, tendon et fibre. Une douleur dont vous ignoriez jusqu’à l’existence. Comme une vague immense, un tsunami corporel qui déferle et ravage tout sur son passage. Prendre une douche devient une montagne à franchir, utiliser un stylo se révèle délicat du fait des douleurs aux mains, etc.
Du jour au lendemain, juste le temps de cligner des yeux, et votre vie bascule ; le paradis devient enfer, le monde se ferme, s’obscurcit, et la société vous isole à tous les niveaux, vous plaçant dans une quarantaine incompréhensible.
Hier, vous étiez dans les normes de la société, c’est-à-dire une personne active. Aujourd’hui, vous entrez au sein d'une cour fermée, mais dont les murs s’élargissent au fil des années, et la douleur chronique en fait partie intégrante. Vous pénétrez à l'intérieur d'un cercle privé et délectable, celui du hors-norme.
Et bien sûr, vous ne comprenez pas ce qui vous arrive… Ne vous inquiétez pas, la plupart des médecins non plus. De surcroît, vu qu'ils sont incapables de vous expliquer le pourquoi du comment et de vous apporter une solution efficace, ils préfèreront dans une majorité de cas vous conseiller d’aller voir un psychiatre, une dépression cachée étant si vite arrivée… Même si d'une manière absolue on peut logiquement penser qu'une psychothérapie ne se sera pas nocive, loin de là. Elle se révèlera efficace dans le cas d'une pathologie chronique qui aura forcément un impact à un moment ou un autre sur l'esprit. Il ne faut pas oublier après tout que le cerveau est un organe au même titre qu'un cœur, un estomac, etc. ; si nous souffrons d’un bras, là aussi nous allons voir le médecin afin de le soigner. Pourquoi en serait-il différemment de notre tête ?
Le fait d’aller voir un psychiatre est souvent profondément ancré en nous avec une connotation terriblement négative. Les psys sont réservés aux fous, pense-t-on généralement en premier. Je ne suis pas cinglé pour aller m’allonger sur un divan et déballer ma vie à un inconnu qui n’en a rien à faire de moi. Mais quelle futilité de réfléchir ainsi. C’est d’ailleurs de cette façon que j’ai réagi lorsqu’on me l’avait conseillé bien des années avant que je ne devienne fibromyalgique… mais après un parcours chaotique afin de trouver le bon interlocuteur, suivre une psychothérapie a été une délivrance. Et sans la moindre hésitation, je peux dire que je recommencerais si j’en ressentais le besoin un jour. Il n’y a aucune honte à cela ; il y a différents médecins, ils ont chacun leur spécialité, point !
Quant à la classe politique, elle vous dira que vous coûtez cher au système de soin, pourtant le meilleur au monde paraît-il. Elle vous relèguera loin, très loin derrière les préoccupations matérielles et financières du moment, préférant faire figure honorable..."
QUELQUES TÉMOIGNAGES :
De Virginie :
"Le peu que j'ai déjà lu me parle beaucoup, c'est même impressionnant !! Et il est clair que l'entourage,proche ou pas, doit le lire !! Merci pour ce témoignage qui a dû demander beaucoup de courage, à tous les niveaux, merci..."
De Marcelle :
"JE VIENS DE LE LIRE, criant de vérité, il arrive seulement trop tard chez moi, car il faut que mon entourage le lise, pour mieux comprendre, j’espère que ça aura son effet, car là où j en suis c est important pour moi !!!! merci David, je vous ferai un MP un de ces jours, quand mon état le permettra , ! ce livre est super, et malgré que j ai eu du mal pour trouver des positions appropriées pour le lire j aurais aimé, qu il soit encore plus " gros ", tellement je m y retrouve après + de 30 ans de galère, ! je vous suis reconnaissante, d avoir pu expliquer a notre place, l enfer que nous vivons !!! »
D’Amélie :
« déjà commencé et déjà les premières larmes dès la 40ème page il va être long celui la je sens que je vais beaucoup trop pleurer . Mais je te dirais ce que je pense David à la fin merci en tous cas de ces quelques lignes. »
De Marilyne :
« Heu oui j’ai bien avancé et pas toujours simple...surtout quand tu parles de ta grand mère...de ta jeunesse avec le sport...enfin bref,ton livre se mange avec des ptits sanglots o fond de la gorge. »
De Laëtitia :
« moi qui l'ai lu je peux juste dire que c'est ce que tu vis au quotidien et même si je sais ce que tu ressens c'est la gorge serrée que j’ai lu avec les larmes qui montent. »
De Annick :
« J'en suis à la moitié, heureusement que j'ai un bon rhume, du coup les mouchoirs sont à portée de main... Un poids soulage ma poitrine, je ne suis pas folle et pas la seule à ressentir tous ces maux, je viens de terminer le chapitre où les compagnes et compagnons expriment leurs ressentis . Je t'en dis plus après, mais je peux déjà te dire merci. »
De Antoine :
"bonjour,
mon épouse est fibromyalgique et présidente de l'association "fibromyalgie66" elle a commencé à lire votre livre et moi j'en ai parcouru quelques passages, il est extraordinaire et je n'ai
pas résisté comme webmaster du site à en faire un article avec des liens sur votre blog...nous avons d'ailleurs l'intention lors de la constitution de la "mallette du fibromyalgique" d'y intégrer
votre livre ce sont des choses que nous étudierons ensemble un peu plus tard, je reste à votre disposition pour plus de renseignements.
cordialement
antoine"
Un superbe article à lire :
http://www.fibromyalgie66.fr/voyage-au-coeur-de-la-douleur/
Un livre qui dès la première page est un livre qui vous mets dans la situation et qui vous permets de comprendre ou de faire comprendre à ceux qui vous entourent ce qu’est la maladie, c’est un livre écrit par un homme qui souffre…
« Mes impressions : en tant qu’accompagnant de mon épouse Sophie qui souffre de ce fléau en lisant les lignes du livre je suis moi-même impressionné il fait passer à nous petits je dis bien petits qui nous plaignons d’une migraine d’une entorse ou d’un mal tel que l’arthrose une leçon d’humilité c’est immédiat et je n’oserais plus me plaindre car notre douleur passagère n’est rien à côté de cette douleur permanente et atroce que celle que la fibromyalgie fait subir a ceux qui souffre de ce fléau..
Sophie mon épouse qui souffre de ce mal elle aussi en lisant les premières pages de ce livre est plongé directement dans ce monde et elle se reconnait à chaque mot … »
C’est un livre que nous devons lire pour comprendre, accompagner et essayer je dis bien essayer et je pèse mes mots de nous imaginer ce que traverse les hommes et les femmes qui sont victimes de ce mal….
De Mathieu :
« Un super bouquin David, je l'ai reçu hier et je l'ai quasiment fini. Vraiment un très beau travail. A chaque fois que je suis en réunion, j'en fais la promo maintenant. C'est pas bon ça?! lol Très bon travail, merci pour toutes les personnes qui ne peuvent pas en parler, ça éclaire vraiment sur ce que vit chacun d'entre nous. »
De Renée :
« j'ai commencé votre livre, il est génial... le parcours du combattant y est bien démontré! Je suis belge,fibromyalgie déclarée par le rhumato en 2010 et également par la médecine du travail, le médecin conseil de la mutuelle refuse de me reconnaître invalide après 6 mois d'incapacité + travail adapté d'ou en conflit contre celui-ça au tribunal du travail (2/11). On vient enfin de me désigné un médecin expert...ouf il est temps. »
De Mat :
"Un réel moment d'identification, un livre avec une partie autobiographique cruelle de vérité mais vraiment bien écrite pour détailler et comprendre ce que ressent un fibro' chaque jour qu'il aura l'occasion ou qu'il arrivera à se lever de son lit. Une partie avec des témoignages qui permettra à tous de s'y retrouver.
Ce qui nous change des livre de médecins blablatant sur ce qu'ils ont pu observés mais qu'ils ne vivent pas tous les jours. Ce livre nous fait vivre la vie d'un fibromyalgique vue de l'intérieur et ça nous change des autres livres qui vont parler de notre "maladie" car oui nous sommes malades, et les pages de ce livre feront tomber certaines œillères qui permettent encore à certaines personnes de croire que nous sommes des hystériques ou bien tout simplement des dinguos... Lisez ce livre, c'est une perle pour chaque malade atteint et pour l'entourage aidant ou récalcitrant. Bonne lecture à tous. Merci David Lassalle pour ton récit d'une plume d'expert."
De Didier :
« Salut David. J'ai reçu ton livre samedi et je l'ai dévoré... Je me suis retrouvé tout au long de la lecture.... C'est vraiment le premier livre qui traite de la fibro, fait par un Fibro et qui explique tout ce qu'on ressent toutes les minutes, tous les jours. Il doit être obligatoire à tous ceux qui critiquent sans connaître réellement afin de comprendre. Un excellent livre. Merci de l'avoir fait...... »
De Stillcrazy :
Chronique à lire dans son intégralité sur son site :
« J’ai lu le livre "Fibromyalgie : autopsie d'une douleur au Zénith", presqu’entièrement, et je remercie son auteur David Lassalle. Enfin un livre sur la fibro dont le premier tiers n’est pas consacré à : « Êtes-vous fibromyalgique ? » et le deuxième à comment la diagnostiquer.
Lire des témoignages sur la fibromyalgie est toujours pour moi quelque peu déstabilisant : J’ai pour habitude de ne pas trop aller sur les forums qui parlent de ça, parce que ça me déprime, tout simplement. Je refuse de lire ou de m’entendre dire que cette putain de « maladie » conduira ma vie jusqu’au bout. Ce n’est pas que je la nie, bien au contraire, mais je veux comprendre ce qu’elle me dit. Je me bats pour ça. Je le sais car, diagnostiquée en 2000, j’ai eu une rémission en 2003. Elle n’a pas disparu, elle s’est simplement effacée devant un problème plus grave : crise cardiaque (je souhaite que la prochaine fois, elle n’ait pas besoin de ça pour s’éclipser, c’est aussi pourquoi je travaille sur moi (enfin j’essaie)).
Durant un temps, j’ai réussi à faire avec. Je savais à peu près gérer mon corps pour qu’elle se fasse moins présente. J’avais moins de douleurs et ainsi je savais ce qu’il fallait changer pour qu’elles se calment. Et puis, comme la vie avance et change, elle est revenue, plus forte que jamais. Je vis un enfer depuis quatre ans.
C’est là que j’en reviens à votre livre, Mr David Lassalle. Le lire me met en colère, car les gens ne comprennent pas ce que l’on vit. Enfin si, ils comprennent, ils compatissent… jusqu’au moment où ils doivent faire les choses à notre place (je parle du boulot, j’ai la chance d’avoir une compagne très compréhensive, mais fatiguée parfois et je la comprends). Le regard des collègues, leurs commentaires, alors que ce sont des amis, me font me sentir plus bas que terre. Me rajoutent le poids de la culpabilité sur des épaules déjà si douloureuses." (suite sur son site)
De Virginie :
"Quel témoignage poignant ... et juste. Je suis persuadée que tous "les fibros" peuvent se retrouver dans ce livre tant il
exprime avec justesse notre quotidien, notre ressenti...mais je le conseille, en priorité, à tous les sceptiques, à tous ceux qui font l'autruche ( parce que ce qu'ils ne connaissent pas ou
ignorent ne peut pas les faire souffrir...?), à tous ceux qui ne savent pas mais jugent quand même... Je sais que c'est une utopie (dans mon entourage, ce ne sont que les personnes qui m'ont
toujours écoutée et soutenue qui m'ont questionné et se sont intéressées à ce livre...) mais j'ai, quand même, envie de croire, d'espérer !!
Bravo, David pour cet ouvrage et pour tout le travail et le courage qu'il a dû te demander...et pour la gentille dédicace que tu as encore pris le temps de rédiger à nombre d'entre nous ;) Merci
!"
De Christèle :
C'est déjà pas simple d'être malade, la peur, les douleurs, les traitements, mais quand la maladie n'est pas reconnue et pire encore, qu'il n'existe pas de traitement ni pour la soigner ni pour la soulager alors là ça devient carrément compliqué. David, j'admire ta volonté et ton courage, grâce à toi, j'espère, les gens ouvriront davantage leur cœur et leur esprit face à un malade fibro qui croisera leur chemin.
De Amélie :
« Oui les kleenex aurait du être livrés avec c clair très très bon récit j'ai jamais été autant touché d'un récit aussi poignant réaliste réel mais malheureusement douloureux alléluia a toi je me sens libérée heureuse de vivre avec les aléas de cette foutue maladie qui tarde trop à avancer vu le nombre de malades qu'elle engendre ... respect a toi David j’ai jamais autant pleuré quand lisant ton livre aussi vrai que nature . Merci d’avoir investi du temps de l'énergie des forces des pleurs a ce bonheur qui est ton livre j'adore j'adhère je partage les gens ont plus qu'intérêt a aimer et partager. »
De Emilie :
De Chrys :
De Christine :
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