LA FIBROMYALGIE : RECONNUE EN BELGIQUE - MAI 2011

<br /> <br /> « Consensus politique pour la fibromyalgie »<br /> <br /> <br /> Par Bernadette JORIS<br /> Mons, le 22 avril 2009<br /> <br /> <br /> Lors du colloque parlementaire de ce 20 avril, un consensus politique pour la fibromyalgie a vu le jour. Ce lundi, la salle des congrès du Parlement fédéral accueillait des orateurs de haut<br /> niveau et un public de choix composé de personnes politiques mais aussi de médecins dont ceux de l’expertise médicale, des responsables de Mutualités et autres institutions clés, autour du<br /> programme « La fibromyalgie, un autre regard » (voir affiche et programme annexés).<br /> <br /> Mis en place à l’initiative de Muriel Gerkens, Présidente de la Commission de la Santé Publique de la Chambre des Représentants et de FOCUS Fibromyalgie Belgique, ce colloque a permis d’obtenir<br /> un engagement formel de personnalités politiques, représentant 7 partis, venus affirmer leur volonté d’œuvrer autour d’une résolution pour la fibromyalgie qui à terme, permettra au corps médical<br /> et paramédical d’être désormais informé au sujet d’une pathologie dont le cursus n’en dit que très peu de choses.<br /> <br /> Les patients fibromyalgiques en seront les bénéficiaires directs. Ils attendent depuis des décennies la reconnaissance de leur état en tant que patient (et non en tant que malade imaginaire) et<br /> un accès facilité à une prise en charge multidisciplinaire de qualité (dans un modèle bio-psycho-social) ainsi que les leviers permettant leur intégration dans la société en tant que personnes<br /> souffrant d’un handicap invisible. Rappelons la volonté de la plupart de ces patients de reprendre en marche le train de l’emploi pour autant que leur outil de travail soit adapté. Cette<br /> réinsertion dans la société combattra l’image négative dont ils font l’objet par le manque de formation et d’informations à tous niveaux.<br /> <br /> Des députés fédéraux d’ECOLO, PS, CDH, MR, GROEN et SPA sont venus dire leur volonté de débloquer la problématique. La Ministre de la Santé Laurette Onkelinx s’est engagée à donner les moyens<br /> financiers à notre ASBL, FOCUS Fibromyalgie Belgique, pour construire avec elle une large campagne d’informations destinée au monde médical.<br /> <br /> La fibromyalgie figurera également dans le listing des maladies chroniques que veut élaborer la Ministre et grâce auquel les patients concernés bénéficieront de mesures spécifiques pour alléger<br /> les démarches en tout genre pour accéder aux soins et intégrer certaines dépenses dans le Maximum à Facturer (MàF), tout comme le prévoit son plan « Priorité aux malades<br /> chroniques ».<br /> <br /> La douleur chronique est un parent pauvre de la Médecine, ce que confirment les réalités de terrain dénoncées hier, notamment pour certains Centres de la douleur conventionnés par l’INAMI en 2005<br /> et dont la convention arrive à terme en septembre 2009. A côté de la lutte contre la douleur (aiguë, post-opératoire, cancéreuse, en soins palliatifs, chez l’enfant, ...), il est important que la<br /> douleur devenue chronique, dont fait partie la fibromyalgie, retienne une attention particulière de la part du Ministère de la Santé et de l’INAMI dans la prochaine reconduction de la<br /> convention.<br /> <br /> La douleur chronique est un véritable fléau de notre société qui touche 25% de la population. Elle demande une approche spécifique dans laquelle l’éducation thérapeutique du patient fréquentant<br /> ces mêmes centres est capitale. Elle est gage d’économies financières face au long et coûteux shopping médical auquel se livrent les patients en quête de solution à défaut de trouver une réponse<br /> effective à leur problème de santé. Retenons qu’il est possible pour les patients d’apprendre à mieux fonctionner malgré les douleurs. Ceci nécessite l’accompagnement d’une équipe<br /> pluridisciplinaire.<br /> <br /> Malheureusement, la problématique de la fibromyalgie les entraîne souvent dans des combats difficiles pour la reconnaissance de leur situation de handicap. Trop fréquemment, les consultations en<br /> médecine d’expertises sont vécues comme de véritables humiliations avec le risque de mettre en péril le travail thérapeutique déjà accompli.<br /> <br /> En matière de fibromyalgie, les partis politiques ont entendu hier les messages importants formulés par des patients et des soignants qui espèrent que les mesures annoncées leur permettent d’être<br /> enfin mieux reconnus par les professionnels de la santé dans son ensemble. Il appartient maintenant au monde politique et médical d’écrire une nouvelle page sur la fibromyalgie. Le Conseil<br /> d’Administration et le Comité Scientifique de FOCUS Fibromyalgie Belgique seront vigilants à ce sujet. Le temps est venu de porter un autre regard sur la fibromyalgie !<br /> <br /> <br /> Voilà un peu plus de détails concernant l'avancée politique en Belgique. Maintenant, il faut de la patience. Et les reportages de RTL-TVI sont parfois bien exagérés.<br /> <br /> <br /> Le rhumatologue m'a fait savoir qu'ils étaient tout prêts à trouver la molécule, puis bien sûr il y a les essais et peut-être un médicament miracle pour les fibromyalgiques. Mais franchement,<br /> tout ça on le sait et il ne faut pas cesser de croire en un jour meilleur.<br /> <br /> <br /> Merci de suivre tes commentaires, bon week-end. Murielle<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> Il ne faut pas se leurrer, il faut encore que cela passe devant la Chambre des Représentants pour que la fibromyalgie puisse être reconnue en Belgique.<br /> <br /> <br /> Mais sans gouvernement, ce n'est pas si facile ici en Belgique...<br /> <br /> <br /> Par contre, mon rhumatologue m'a bien informé de l'avancée dans la recherche, alors espérons...<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Allons tous vivre en Belgique !! Hum, désolée, c'est de l'humour pourri mais je n'ai pas pu résister x)<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> bonjour, je viens de lire votre message, la maladie est reconnue mais beaucoup passe des mois en procedure pour se faire reconnaitre, je ne sais pas si je gagnerai mon procès en belgique<br /> (procedure en cours depuis le 10/02/2010).  Je croise les doigts pour que la reconnaissance soit vraiment effective et non un leure dans  notre espoir.  Pourvu que la justice de<br /> chaque pays la reconnaisse car une maladie invisible est difficile à prouver.<br /> <br /> <br /> Courage de vos combat même si c'est dur, il ne faut pas baisser les bras.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Joy<br /> <br /> <br /> <br />

<br /> <br /> Bonjour David,<br /> <br /> <br /> Si les choses pouvaient bouger en France ce ne serait pas un mal. A la COTOREP on m'a répondu : "Si vous aviez un doigt ou deux doigts ou trois doigts en moins on vous dirait que vous avez droit<br /> à tant de poucent, mais la fybromialgie n'est pas dans notre livre , elle n'existe pas "   Bon je vais me couper une main et j'y retourne !!!!!<br /> <br /> <br /> Galère d'être regardé de travers, de passer pour une fainéante, marre d'avoir mal tout le temps et d'être constament faiguée.<br /> <br /> <br /> Bonne journée à toi<br /> <br /> <br /> Marie<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />