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Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...

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Ministère de la santé - nouvelle réponse février 2013

Une nouvelle réponse du ministère de la santé reçue ce jour 26 février 2013 (soit presque un an à répondre...) suite à un de mes nombreux courriers à la présidence de la République ; des mots et des termes différents mais qui néanmoins veulent dire la même chose ; mais une précision toutefois apportée : il n'appartiendrait pas au ministère de reconnaitre la fibromyalgie, mais à la communauté médicale !!!

 
Donc acte... non ? ben si ! nouvel interlocuteur donc, j'écris à la HAS de ce pas !

 

CCI26022013_00000.jpg

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V
Wow this is just fantastic. It is looking even better than from I can recollect it a while before. It has improved a lot over this short while and is proved to be really good too. I hope that this growth does stay forever.
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C
<br /> A la relecture il y a des fautes !<br /> <br /> <br /> Quelle poisse <br /> <br /> <br /> A bientôt, bonne continuation<br />
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D
<br /> <br /> Il y en a toujours ;)<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> C'est imporant de rajouter un grand merci à toi David pour avoir fait cette démarche ..<br /> <br /> <br /> Agir c'est aussi lutter contre la resignation...<br /> <br /> <br /> Même si c'est un coup d'épé dans l'eau cet un acte positif solidaire me fait du bien..<br /> <br /> <br /> Il serait bon que les fibromyalgiques soutiennent en bloc toutes les petites actions personnelles ou associatives l'encouragement solidaire devrait être sans aucun clivage ou jugement personnel..<br /> <br /> <br /> Il me semble que le mot solidarité est largement oublié<br /> <br /> <br /> En ce jour ou Stéphane Hessel quitte cette terre il me reste de lui son parcours sa sagesse, sa vigueur, et cette phrase qui marquera notre époque <br /> "indignez vous"<br /> <br /> <br /> Il disait l'indifférence : la pire attitude  ..<br /> <br /> <br /> Ne restons pas indifférent <br /> <br /> <br /> Claire<br />
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D
<br /> <br /> Merci beaucoup Claire :)<br /> <br /> <br /> Pour ce qui est de me résigner, on verra ça plus tard, ce n'est toujours pas à l'ordre du jour ;)<br /> <br /> <br /> S'indigner est aussi un combat quotidien, un de plus...<br /> <br /> <br /> Espérons que les choses avancent !<br /> <br /> <br /> Amicalement,<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> J'ai reçu la même réponse il y a moins d'un mois<br /> <br /> <br /> C'est mot pour mot un vrais copier coller ...<br /> <br /> <br /> Certaines ont obtenu sans difficulté une prise en charge à 100% (ALD31) par la sécurité sociale uniquement au<br /> titre de la fibromyalgie, donc les choses commencent un peu à bouger." ( je cite une déclaration faite sur un forum associatif ..)<br /> <br /> <br /> Donc c'est bien du cas par cas !<br /> <br /> <br /> Seul le médecin conseil décide de la gravité de l'atteinte... comme dans d'autres pathologies...<br /> <br /> <br /> Le combat est aussi dans l' accessibilité au soin qui est très inégale suivant les régions ...<br /> <br /> <br /> La fibromyalgie fait coller beaucoup d'encre mais reste toujours très controversé et malheureusement très<br /> douloureuse pour certains ..<br /> <br /> <br /> <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
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E
<br /> Au fait, j'ai oublié de te demander : je peux mettre cette lettre en ligne s'il te plait ?<br /> <br /> <br /> Merci par avance<br /> <br /> <br /> Evy<br /> <br /> <br />  <br />
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D
<br /> <br /> Bonjour Evy,<br /> <br /> <br /> Je n'ai pas eu de notifs pour ton commentaires :/<br /> <br /> <br /> Désolé de te répondre aussi tard, mais pas de soucis, tu peux ;)<br /> <br /> <br /> <br />
E
<br /> Bonjour David,<br /> <br /> <br /> Merci pour ton acharnement à obtenir toujours plus d'avancement pour la reconnaissance de notre pathologie, la fibromyalgie ; c'est très courageux de ta part surtout quand on reçoit des réponses<br /> du genre que celle qui t'a été adressé...<br /> <br /> <br /> Je ne vois pas vraiment de progrès dans l'état d'esprit de nos élus et j'en suis mortifiée !<br /> <br /> <br /> Si je comprends bien, la prise en charge se fera au cas par cas, à la tête du client, et surout sur l'avis d'un médecin convaincu... ou pas !<br /> <br /> <br /> J'en ai franchement marre de tous ces cons, de droite ou de gauche, qui nous gouvernent. Je voudrais bien les voir à notre place.<br /> <br /> <br /> Allez, bisous et belle soirée à toi.<br /> <br /> <br /> C'était mon coup de trafalgar du jour !<br /> <br /> <br /> Evy<br />
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D
<br /> <br /> Bonjour Evy,<br /> <br /> <br /> Voilà tu as tout saisi :/<br /> <br /> <br /> Mais on finira bien par y arriver, il ne peut en être autrement...<br /> <br /> <br /> Bises<br /> <br /> <br /> <br />