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Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...

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Nouveau Président... et la reconnaissance de la fibromyalgie ? mai 2012

Vu qu'un nouveau Président de la République va prendre ses fonctions sous peu, je suis en train de me demander quel effet aurait une demande d'audience conjointe de la part des fibromyalgiques et des associations de malades...


Ou pourquoi tout simplement ne pas lui envoyer chacun une lettre demandant la reconnaissance...

 

Comme je le dis très souvent : qui ne tente rien n'a rien !

 

Personnellement je vais le faire ! "Le Président du changement" arrivera peut-être à nous autoriser à vivre sans la culpabilité d'être malade en nous donnant, ou plutôt nous rendant, la place qui est la nôtre au sein de la société.

 


 


 

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R
<br /> Bonjour DAVID,  oui effectivement c est pas facile j ai honte moi meme de bouger de moins en moins comme je le fais, que j aimerais connaitre untel ou untel de connu qu il puisse passer a la<br /> télé ou connaitre directement notre president, tiens discuter avec lui dans un fauteuil !!!! oui bien sur ce sont des idioties ,mais bon écrire c est pas mal ,je vaiis tout de meme le faire ,je<br /> ne connais meme pas l adresse de l ELYSEE, pas grave . promis j écris.<br /> <br /> <br /> Merci a toi de ce que tu fais ,tout le monde n en fait pas autant.....la preuve.<br /> <br /> <br /> Amitiés. Colette Ruiz.<br /> <br /> <br />  <br />
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D
<br /> <br /> Colette,<br /> <br /> <br /> Voici l'adresse (tu peux aussi la trouver sur un courrier précédent dans l'onglet "fibromyalgie") :<br /> <br /> <br /> Monsieur le Président de la République<br /> Monsieur François Hollande<br /> Palais de l'Elysée<br /> 55, rue du faubourg Saint-Honoré<br /> 75008 Paris<br /> <br /> <br /> Ne pas timbrer l'enveloppe, puisque c'est la seule franchise postale qui existe encore.<br /> <br /> <br /> Ce que je fais, c'est tant pour moi que pour tous les malades, et crois moi, je n'ai aucune envie de lâcher le morceau ;)<br /> <br /> <br /> Si tu peux partager et inciter d'autres à faire la même chose, ce sera déjà cela de gagné Colette, il faut y croire !<br /> <br /> <br /> Amitiés<br /> <br /> <br /> <br />
R
<br /> <br /> <br /> <br />  Ce serait mieux de se regrouper ? plus on est , mieux c est ? mais ce serait bien de tous ecrire en meme temps !<br /> <br /> <br /> Cordialement a vous<br /> <br /> <br /> COLETTE.R<br />
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D
<br /> <br /> Bonsoir Colette,<br /> <br /> <br /> Je suis entièrement d'accord, mais malheureusement tout le monde n'a pas ce point de vue...<br /> <br /> <br /> Il est certain que si davantage de malades se mobilisaient vraiment et agissaient de concert, on attirerait non seulement l'attention à plus grande échelle, mais nous aurions de plus grandes<br /> chances d'être enfin entendus et écoutés.<br /> <br /> <br /> Mais faire bouger les malades est particulièrement épineux, je m'en suis rendu compte...<br /> <br /> <br /> Amitiés<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> oui je le trouve très explicite et réaliste mieux que le simple ruban bleu si tu permet de le difuser avec lien vers ton blog je suis partante amitiés<br />
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D
<br /> <br /> Bien entendu avec plaisir !<br /> <br /> <br /> Je vais d'ailleurs le mettre en tête de la lettre que je vais envoyer !<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> De tout coeur avec toi parole de malade depuis 2007 et tant prise par le corps médicale pour une dingue et malade imaginaire !!! merci pour ton initiative <br />
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D
<br /> <br /> Je fais ce que je peux ; si seulement ça pouvait mobiliser et faire avancer un peu les choses, nous y gagnerions tous beaucoup.<br /> <br /> <br /> Tu as vu le ruban que je viens de faire ?<br /> <br /> <br /> Belle journée à toi, à bientôt !<br /> <br /> <br /> <br />
H
<br /> Oui, ça peut se tenter .... après tout, pourquoi pas :-)))<br />
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D
<br /> <br /> Bien entendu Haigman, et ça va se tenter crévidndju <br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Coucou<br /> <br /> <br /> classement vertical sans doute<br /> <br /> <br /> mais faire parler de nous c'est utile<br /> <br /> <br /> c'est surtout pour les médias<br /> <br /> <br /> Amitiés, nono<br /> <br /> <br />  <br />
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D
<br /> <br /> Les médias commenceraient à s'y intéresser si on passait l'arme à gauche j'ai l'impression...<br /> <br /> <br /> L'année dernière j'avais envoyé des lettres à plusieurs dizaines de médias, seuls trois m'ont répondu qu'ils étaient intéressés pour ensuite ne plus rien faire.<br /> <br /> <br /> Mais il faut y croire quand-même !<br /> <br /> <br /> Amitiés<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
M
<br /> Alors David, je vais écrire un mot au ministre de la santé par intérim. Le 12 j'irais déposer deux ou trois trucs à son ministère.<br /> <br /> <br /> Donc si tu as un papier à lui faire parvenir trnasmets le moi.<br /> <br /> <br /> Le but étant de faire parler de nous n'est ce pas ? Rien n'empêche ensuite d'écrire individuellement.<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Amitiés Bruno<br />
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D
<br /> <br /> L'unique but est bien entendu de faire parler des malades et de ce combat.<br /> <br /> <br /> Ne crois-tu pas que le mieux serait d'attendre la nouvelle équipe ? J'ai un peu peur que ce qui arrivera entre temps ne soit classé verticalement...<br /> <br /> <br /> Bonne soirée Bruno, amitiés<br /> <br /> <br /> <br />
T
<br /> Bonjour,<br /> <br /> <br /> Quelle excellente idée vous avez!!<br /> <br /> <br /> Je vais moi aussi lui adresser un courrier et le faire savoir autour de moi afin de tenter de créer un grand mouvement au sein des fibromialgiques!<br /> <br /> <br /> Bonne journée<br /> <br /> <br /> Amitiés<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Marie-vé<br />
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D
<br /> <br /> Bonjour Marie,<br /> <br /> <br /> Merci de votre implication :)<br /> <br /> <br /> Excellente journée, au plaisir !<br /> <br /> <br /> Amitiés<br /> <br /> <br /> David<br /> <br /> <br /> <br />