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Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...

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QUESTION FIBROMYALGIE INFANTILE - JUIN 2013

Question écrite n° 06625 de M. Roland Courteau (Aude - SOC)

publiée dans le JO Sénat du 30/05/2013 - page 1612


M. Roland Courteau attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation sanitaire des enfants fibromyalgiques.

Il lui expose que l'Académie nationale de médecine a reconnu, en 2007, cette pathologie, soit près de quinze ans après sa reconnaissance par l'Organisation ondiale de la santé, a précisé « que des recherches sont encore indispensables pour mieux comprendre l'origine des douleurs et améliorer la prise en charge thérapeutique ».

Il lui rappelle que la Haute autorité de santé a réalisé un rapport sur le syndrome fibromyalgique (dénommé également syndrome de fatigue chronique) chez l'adulte en 2010, sans pour autant s'intéresser aux formes de la maladie chez l'enfant.

Il lui précise que le nombre d'enfants identifiés cliniquement comme « douloureux chroniques » est en augmentation mais que, pour l'heure, leur prise en charge se révèle très disparate à défaut de réelle coordination médicale spécifique à cette maladie.

Il lui demande donc qu'une étude portant sur la situation sanitaire de ces enfants puisse être lancée, en partenariat avec les associations représentant les malades, permettant, outre l'identification des troubles spécifiques aux enfants douloureux chroniques, une prise en charge globale et adaptée à la réalité des besoins sanitaires liés à cette maladie.

 



En attente de réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé

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