Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
J'ai écrit à de nombreuses reprises que les fibromyalgiques devraient faire des demandes d'ALD (affection longue durée) pour la fibromyalgie, et non pas pour dépression comme c'est trop souvent le cas, car cela fausse la donne et les autorités médicales ne peuvent de ce fait avoir qu'une infime estimation des demandes de ce type.
Jenny l'a fait pour et uniquement pour la fibromyalgie et l'ALD 31 vient de lui être accordée !
Les petites victoires de ce genre permettent de gagner la "guerre" que nous menons pour la reconnaissance officielle de notre maladie !
Il est impératif de faire ces demandes pour la bonne raison, et non pas les travestir juste pour obtenir une ALD ! Même en cas de décision négative, nous pouvons contester, rien n'est jamais perdu.
Merci Jenny, j'espère que d'autres fibromyalgiques feront de même et que cela encouragera les patients et les médecins à oser invoquer le bon motif lors de ces demandes !
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