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Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...

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CES PETITS MOINS QUI FONT LE QUOTIDIEN...

Marre d’avoir mal, partout, sans cesse, tout le temps,

Marre d’avoir les yeux qui spasment et nécessitent de l’orthoptie,

Marre d’avoir les muscles oculaires qui font souffrir,

Marre d’avoir le bras douloureux et lourd, juste en me lavant les dents,

Marre de souffrir comme un damné en me lavant,

Marre de devoir m’asseoir pour m’habiller et économiser les gestes,

Marre d’avoir des difficultés à déglutir,

Marre de souffrir en mastiquant les aliments, en avalant,

Marre d’être comme un bout de bois au réveil, ou dès que je me repose, le corps totalement verrouillé,

Marre d’avoir des difficultés à poser un pied par terre au réveil,

Marre de sentir le corps complètement ankylosé, engourdi, comme si des fourmis m’envahissaient,

Marre d’avoir du mal à écrire, à plier les doigts, les phalanges, les poignets,

Marre de souffrir comme un chien pour marcher, même sur une courte distance,

Marre des sciatiques, cruralgies, lombalgies, cervicalgies,

Marre de sentir comme une paralysie dans le bassin, les jambes,

Marre d’avoir des douleurs en levant les bras, pour jouer avec les enfants,

Marre d’être épuisé, exténué, en permanence, sans ressentir le moindre repos, le plus petit bien-être,

Marre de faire des apnées du sommeil, de dormir « équipé », et ressembler ainsi à un pilote de chasse,

Marre de souffrir en conduisant,

Marre d’être obligé de tenir un volant pour conduire, car trop douloureux,

Marre de mettre des heures à être opérationnel le matin,

Marre que mes membres ne soient plus aussi réactifs,

Marre de cette mémoire qui défaille plus que jamais,

Marre de ne plus pouvoir parfois suivre normalement une conversation, d’être attentif,

Marre de ce canal carpien aux deux mains,

Marre de ces extrémités qui gonflent,

Marre de ces bouffées de chaleur insupportables,

Marre de cette nervosité et de ce moral qui vont et viennent,

Marre d’avoir des crampes,

Marre de cette sensibilité au chaud et froid, au son, à la lumière,

Marre de ces vertiges et de ces yeux qui brûlent,

Marre de ces migraines qui peuvent durer des mois,

Marre de ne plus supporter la position assise longuement,

Marre d’être différent,

Marre d’avoir marre, tout simplement…

 

1smunsns.jpg

 

Et après on se demande pourquoi il y a tant de dépressions chez les fibromyalgiques ! Étonnant, non ?

Je suppose que de nombreuses personnes se reconnaitront dans ce portrait qui est le quotidien de ces malades.

Alors, vous qui ne connaissez pas cette maladie, ne jugez pas sur des on-dit, et ne fustigez pas ces malades qui ont déjà assez de mal à se battre contre un corps qui les met en déroute et ne répond plus comme « avant ».

Apportez un peu d’aide, de soutien et de compréhension ne sera pas de trop, je vous assure… ce n'est ni psychologique, ni contagieux !

 

douleur.jpg

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N
Diagnostiquée fibromyalgie depuis peu...j'ai trouvé ce site. Je me retrouve dans quasiment tout ce joli texte. On se sent moins seule..cela fait du bien au moral
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D
Merci pour votre retour :) Bon courage, la fibromyalgie est une maîtresse exigeante. L'accepter est très important afin de continuer à avancer.
S
Je m'y reconnais tellement !
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J
<br /> <br /> Un billet en forme d'inventaire tout à fait réaliste et qui ne manque pas d'humour pour aborder ce sujet douloureux !<br /> <br /> <br /> <br />
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L
<br /> <br /> Un coup de gueule qui tombe à point nommé et qui rappelle à tout le monde ce que nous ressentons chaque jour : frustration de ne pouvoir faire ceci ou cela, frustration de décrocher pendant une<br /> conversation, un film ou la lecture d'un livre. Frustration de ne plus être comme avant, tout simplement.<br /> <br /> <br /> Merci David, tes mots sont, comme toujours, très justes :)<br /> <br /> <br /> <br />
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M
<br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Beaucoup qui liront ceci et ce qui suit en auront sans doute marre de<br /> lire... S'ils ne veulent pas en avoir marre, se laisseront alors envahir par un vague et sournois sentiment "d'empathie" qu'ils oublieront le lendemain, sentiment de peur ou de rejet amer...<br /> parce qu'après tout: "La vie c'est chacun sa merde, l'hédonisme pour tous" comme on dit ;)... On connait et reconnait la mode gay du sida, le cancer de chacun, le bossu, l'éclopé, le fauteuil<br /> roulant, le mal voyant, ou encore à la rigueur le tuberculeux ou le diabétique, j'en passe et des meilleurs... mais c'est ainsi...! OUPS! On ne connait et ne reconnait pas encore le pipède<br /> -d'apparence comme vous et moi- dont le quotidien de la vie semble à jamais emprisonné en enfer, contraint au nomadisme médical. Et de la même façon, on ne mesure pas non plus, à quel point<br /> l'évidence de cet enfer, c'est aussi quelque part, le paradis de la conscience même d'une véritable EX-istence. Je confirme que ce SIDA BLEU n'est pas du cinéma! Que nous ne sommes pas non plus<br /> une secte de sorciers possédés bon à porter au bûcher, sous prétexte que 97% de la population mondiale ignore ce qui les attend dans le futur et que la médecine du 21è siècle relève des pratiques<br /> d'un autre âge! La fibromyalgie a beau sembler à ce jour "orpheline" aux yeux de tous, aujourd'hui, nous ne sommes pas orphelins dans notre volonté de faire connaitre et reconnaitre ce qui est<br /> parti pour s'étendre à grand pas. Du "courage", nous n'en manquons pas pour prouver à tous en pleine lumière (cinématographique ou pas) l'illogisme de certaines visions d'avant-garde.... A mon<br /> tour j'adresse un "Bon courage" à tous les courageux non-fibromyalgiques qui ne savent pas ce qui les menace et à leur peser leur mots routiniers parfois trop souvent maladroits, notre langue est<br /> assez aiguisée et rapide pour leur faire ravaler un jour la leur qui n'a pas assez tourné. :p Si nous sommes 3% à marcher au ralenti, à devoir nous plaindre parfois, sachez que cela ne nous rend<br /> en aucun cas, moins fort qu'autrui (!) et que la source de cet iceberg ténébreux cache bien des choses graves et inacceptables que trop de gens ne devraient pas ignorer dans leur propre<br /> intérêt.<br /> <br /> <br /> <br />
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C
<br /> <br /> bien vu ! je me permets également de le mettre sur mon blog..... car c'est tout à fait la quotidien du fibromyalgique...... et ce n'est pas du cinéma , hélas !<br /> <br /> <br /> <br />
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V
<br /> <br /> Tout d'abord, Merci à Jenny de m'avoir indiqué ce site qui est très interessant et que je ne connaissais pas, j'ai pû améliorer ma connaissance sur cette vilaine maladie qu'est la<br /> FIBROMYALGIE, dont je suis atteinte depuis de nombreuses années et qui est de plus en plus envahissante et de plus en plus invalidante !...<br /> <br /> <br /> Un grand Bravo aux propriétaires de ce site que j'ai découvert avec plaisir et je reviendrais souvent<br /> <br /> <br /> Amicalement - vivdoudouce<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
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D
<br /> <br /> Bonsoir Vivdoudouce ,<br /> <br /> <br /> Heureux que le site vous plaise, merci beaucoup !<br /> <br /> <br /> Effectivement la fibromyalgie est une sale maladie ; il faut savoir que dans les années '80, une association américaine en parlait déjà (sous un autre nom que l'actuel) comme d'une maladie<br /> invalidante.<br /> <br /> <br /> Pour moi aussi, la fibro se montre de plus en plus envahissante et invalidante ; mais il faut regarder droit devant soi et se dire que tôt ou tard une thérapie sera enfin trouvée !<br /> <br /> <br /> Bon courage   <br /> <br /> <br /> <br />
J
<br /> <br /> Bonsoir David ! Et une chose est certaine : je n'en ai point marre de lire ton blog ! Bien au contraire ! belle soirée sans douleurs !<br /> <br /> <br /> <br />
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D
<br /> <br /> Bonsoir Jean-philippe,<br /> <br /> <br /> Merci infiniment du compliment  !<br /> <br /> <br /> De nouvelles compositions de ton côté ?<br /> <br /> <br /> Bonne soirée l'ami<br /> <br /> <br /> <br />
J
<br /> <br /> Coucou, marre, oui......<br /> <br /> <br /> Dis-moi si tu me permets de mettre ceci<br /> <br /> <br /> dans mon blog ? Prends soin de toi, bisous<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> Jenny<br /> <br /> <br /> <br />
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D
<br /> <br /> Bonsoir Jenny,<br /> <br /> <br /> Avec plaisir, merci .<br /> <br /> <br /> Bonne soirée à toi<br /> <br /> <br /> <br />
L
<br /> <br /> Ce petit texte n'a aucune prétention à ressembler à un poème. <br /> <br /> <br /> J'ai juste voulu "crier" un peu, pousser un coup de gueule contre cette souffrance qui martyrise les corps, faire un état des lieux d'une certaine manière...<br /> <br /> <br />  <br /> <br /> <br /> <br />
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