Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
LE SYNDROME DE FATIGUE CHRONIQUE - SFC
Cette pathologie est terriblement déroutante face à la fibromyalgie, car il existe de nombreux points communs. Est-ce la même chose ? Question qui mérite réponse, mais pouvons-nous pour autant en apporter une fiable, je ne sais pas... je reste convaincu que la fibromylgie, le syndrome de fatigue chronique, et les apnées du sommeil, doivent être reliées à un moment ou un autre, et qu'en soignant un de ces éléments on risque de déclencher une réaction en chaîne induisant, à défaut d'une guérison totale, un soulagement non négligeable. Espérons que le futur aboutisse enfin à une solution pour soulager ces maux qui méritent une reconnaissance pleine et entière du corps médical et à l'obtention des droits fondamentaux en la matière !!!
Le syndrome de fatigue chronique (SFC), également connu sous le nom d'encéphalopathie myalgique, désigne un état de fatigue répété et récurrent qui, même après le repos, ne disparaît pas.
Ce syndrome a été identifié dans les pays anglo-saxons au milieu des années 1980. L'Organisation mondiale de la santé le considère comme une maladie neurologique grave et il figure sur la liste américaine des maladies infectieuses nouvelles, récurrentes et résistantes aux médicaments.
La cause de cette maladie est inconnue.
Causes suspectées :
Cette maladie pourrait résulter d'une infection virale due au rétrovirus XMRV (Xenotropic MLV - Related Virus qui est le variant du MLV (Virus de la leucémie murine). Ce virus a été trouvé dans le sang beaucoup plus fréquemment chez les patients souffrant du syndrome de fatigue chronique dans une étude2. Ce fait n'est cependant pas confirmé dans d'autres populations.
Symptômes et diagnostic :
1. fatigue chronique persistante ou récidivante évoluant depuis au moins 6 mois dont le début est individualisable résistante au repos nécessité de réduire ses activités
2. associée à au moins 4 des symptômes suivants :
- trouble de la mémoire ou de la concentration
- pharyngite
- ganglions cervicaux ou axillaires
- myalgies
- polyarthralgies non inflammatoires
- céphalées
- sommeil non réparateur
- malaise après effort physique
3. Exclure une maladie organique présente ou passée, une maladie psychiatrique avérée
Pronostic :
Il ne semble pas exister d'augmentation de la mortalité due à cette maladie, même si le risque suicidaire est possible. Le syndrome pourrait être lié ainsi que causer la dépression. En 2010, un procès a été ouvert en Angleterre pour un suicide assisté d'une jeune femme porteuse de ce syndrome.
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Autre article très intéressant récolté :
http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_fatigue_chronique_pm
Syndrome de fatigue chronique : qu’est-ce que c’est?
L’encéphalomyélite myalgique, appelée couramment syndrome de fatigue chronique, est une maladie mystérieuse : on ne sait pas précisément ce qui la cause ni ce qui permettrait d’en guérir. Considérée comme une maladie neurologique, elle apparaît souvent de manière aiguë, entraînant une détérioration rapide et importante de la santé.
La fatigue de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) se distingue des autres types de fatigue. Une personne sur cinq qui consulte un médecin dit vivre une grande fatigue. Or, le syndrome de fatigue chronique se caractérise non seulement par la fatigue chronique, mais par une combinaison de symptômes débilitants, notamment de douleurs musculaires et articulaires, de faiblesse et de malaise généralisé réduisant de façon importante les activités professionnelles et personnelles. Tous ces symptômes surviennent sans que le médecin puisse les relier à une maladie quelconque. Parfois, un événement déclencheur est découvert : une infection virale, une immunisation, une anesthésie, un traumatisme physique, l’exposition à des polluants environnementaux, etc.
Contrairement à ce qu’on pensait encore il y a quelques années, tous les groupes d’âge (même les enfants), et toutes les ethnies peuvent être touchés par cette maladie et non seulement les personnes d’origine caucasienne. Cependant, les femmes en sont de 2 à 4 fois plus atteintes que les hommes.
Bien qu’on trouve des références au syndrome de fatigue chronique jusque dans les années 1750, ce n’est qu’en 1988 qu’il a formellement été reconnu en tant que maladie. Plus de 1 000 noms ont déjà décrit cet état (certains sont encore couramment utilisés), dont la neurasthénie, le syndrome postviral ou encore le syndrome des yuppies (pour « Young Urban Professionals », puisqu’il frappe surtout à la jeune trentaine).
Causes
La plupart des personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique menaient une vie saine et active avant d’être frappées par la maladie.
L’hypothèse d’une cause virale est de plus en plus certaine, car on peut souvent identifier une infection comme élément déclencheur. Il existe des preuves probantes d’un dysfonctionnement du système immunitaire, dans les cellules chargées de combattre l’infection. Des recherches ont montré une faiblesse des cellules tueuses naturelles2 et des dysfonctions biochimiques des cellules chargées d’absorber et d’éliminer les corps étrangers circulant dans le sang.
Évolution
Le syndrome de fatigue chronique évolue de manière fort variable. Ses manifestations les plus aiguës durent en général 2 ans et peuvent revenir de manière cyclique. Les symptômes ont tendance à diminuer avec le temps. Peu de sujets guérissent complètement, mais progressivement, la majorité retrouve une bonne partie de ses capacités. Un faible nombre peut devenir invalide ou souffrir d’une dépression.
Diagnostic
Souvent, la personne atteinte d’une fatigue extrême et chronique doit se soumettre à de nombreux tests médicaux. Cela est attribuable au fait que plusieurs maladies entraînent une baisse importante d’énergie. Mentionnons, à titre d’exemples, la fibromyalgie, l’hypotension, la mononucléose infectieuse chronique, l’hypothyroïdie et le syndrome de l’intestin irritable.
On ne doit pas non plus la confondre avec la dépression. Contrairement à la personne déprimée qui ne trouve plaisir à rien, le « fatigué chronique » apprécie les bonheurs de la vie, mais s’épuise rapidement, ce qui entraîne des frustrations et un sentiment d’emprisonnement.
Selon le Consensus canadien, le diagnostic du syndrome de fatigue chronique exige que les symptômes de fatigue chronique, de fatigue après l’effort, de troubles du sommeil et de douleurs significatives soient présents. Le patient doit aussi présenter au moins 2 symptômes neurologiques ou cognitifs, et au moins un symptôme de type endocrinien, immunitaire ou du système nerveux autonome (voir le paragraphe Symptômes). Chez les enfants, les symptômes peuvent varier beaucoup d’un jour à l’autre, mais sont aussi importants que chez les adultes. Chez eux, le diagnostic peut être posé si les symptômes caractéristiques durent depuis plus de 3 mois.
Symptômes du syndrome de fatigue chronique
Une fatigue persistante non expliquée qui dure plus de 6 mois.
Une grande fatigue après un effort physique ou mental, qui persiste plus de 24 heures.
Un sommeil non réparateur.
Des douleurs musculaires inexpliquées, similaires aux douleurs causées par la fibromyalgie (chez près de 70 % des personnes atteintes), accompagnées souvent de maux de tête importants et inhabituels.
Des problèmes neurologiques ou cognitifs : confusion, pertes de mémoire à court terme, difficulté à se concentrer, désorientation, difficulté à faire la mise au point visuelle, hypersensibilité au bruit et à la lumière, etc.
Manifestations du système nerveux autonome : difficulté à rester en position verticale (debout, assis ou en marchant), chute de pression en se levant, accélération soudaine du rythme cardiaque (tachycardie), impression d’étourdissement, pâleur extrême, nausée, syndrome de l’intestin irritable, besoin fréquent d’uriner, palpitation, arythmie cardiaque, etc.
Manifestations neuroendocriniennes : instabilité de la température corporelle (inférieure à la normale, périodes de transpiration, sensation fiévreuse, extrémités froides, intolérance aux températures extrêmes), changement de poids important, etc.
Manifestations immunitaires : maux de gorge, fréquents ou récidivants, ganglions sensibles aux aisselles et aux aines, symptômes grippaux à répétition, apparition de nouvelles allergies ou intolérances alimentaires, etc.
Personnes à risque
Les femmes sont 2 à 4 fois plus nombreuses à en souffrir que les hommes.
Plus fréquent chez les gens de 40 ans à 50 ans, ce syndrome peut toucher n’importe quel groupe d’âge.
Facteurs de risque
Si les médecins peuvent parfois relever des événements ayant pu participer au déclenchement de la maladie (infection virale, stress physique ou psychologique, etc.), l’incertitude qui l’entoure empêche de présenter des facteurs de risque précis.
Prévention du syndrome de fatigue chronique
Peut-on prévenir?
Malheureusement, tant que les causes de cette maladie chronique demeurent inconnues, il n’y a pas moyen de la prévenir. Selon l’Association française du syndrome de fatigue chronique et de fibromyalgie5, de nombreuses personnes ignorent qu’elles sont souffrantes et ne font donc rien pour se soigner. En restant attentif à son état général de santé, on peut cependant accélérer le diagnostic et profiter plus rapidement d’une prise en charge thérapeutique.
Mesures pour prévenir ou atténuer les périodes de fatigue
Dans les bonnes journées, éviter les excès d’activité, mais aussi de stress psychologique. Le surmenage peut faire réapparaître les symptômes.
Se réserver des périodes de détente quotidiennes (écouter de la musique, méditer, faire de la visualisation, etc.) et concentrer ses énergies sur son rétablissement.
Dormir suffisamment. Avoir un cycle de sommeil régulier favorise le repos réparateur.
Planifier ses activités de la semaine dans une perspective d’endurance. La période la plus fonctionnelle d’une journée se situe souvent de 10 h à 14 h.
Briser l’isolement en participant à un groupe de soutien.
Éviter la caféine, un stimulant rapide qui perturbe le sommeil et génère de la fatigue.
Éviter l’alcool, qui cause de l’épuisement chez plusieurs personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique.
Éviter de consommer trop de sucres rapides en même temps (biscuits, chocolat au lait, gâteaux, etc.); la baisse de la glycémie qui s’ensuit fatigue l’organisme.
Traitements médicaux du syndrome de fatigue chronique
La cause de ce syndrome étant loin d’être claire, il n’existe pas de traitement spécifique au syndrome de fatigue chronique dont l’efficacité a été clairement démontrée. En pratique, le traitement vise à soulager les symptômes, à donner le maximum d’autonomie au malade et à maximiser ses capacités à son propre rythme, en respectant ses limites1.
Thérapie cognitivo-comportementale
Pendant un certain temps, on a préconisé la thérapie cognitivo-comportementale pour traiter le syndrome de fatigue chronique. Cependant, les processus biologiques pathologiques associés à cet état permettent d’écarter l’hypothèse que « le syndrome de fatigue chronique comporte des symptômes qui ne sont qu’imaginés ou amplifiés par une détresse psychiatrique »6. En conséquence, les lignes directrices de traitement présentées par le Consensus canadien ne recommandent pas cette approche qui s’est révélée inefficace pour guérir des symptômes physiologiques comme l’incapacité de rester debout, le mal de gorge, le syndrome de l’intestin irritable, etc.
Approches d’autothérapie
L’objectif d’une stratégie d’autothérapie est d’aider la personne atteinte à conserver son énergie, minimiser ses symptômes et améliorer ses habiletés d’adaptation et ses capacités fonctionnelles.
Apprendre à connaître la maladie et les façons de la combattre
Il est important de connaître la maladie et savoir à quoi on peut s’attendre afin d’élaborer des stratégies d’autothérapie. La personne atteinte doit apprendre à reconnaître les signes avant-coureurs et s’arrêter avant d’avoir dépassé ses limites. Il est avantageux de connaître les techniques de relaxation et de réduction du stress, de conservation d’énergie et d’éviter les facteurs aggravants connus.
Développer sa capacité d’adaptation
Se fier à ses impressions et à ses expériences pour déterminer ses limites d’activité.
Se réserver du temps pour se reposer et s’adonner à une activité qui plaît.
Repousser graduellement ses limites, quand on est capable, sans jamais les excéder.
Améliorer son sommeil
Utiliser toutes les techniques permettant d’améliorer le sommeil (se coucher à une heure régulière, prendre un bain tiède, ne pas se coucher pour autre chose que dormir ou l’activité sexuelle, calmer l’activité mentale par la méditation ou des techniques de relaxation, etc., Avoir une alimentation équilibrée)
S’assurer d’une alimentation équilibrée et nutritive : manger à heures régulières, boire suffisamment, au besoin prendre des suppléments alimentaires et un comprimé multienzyme en cas de syndrome de l’intestin irritable ou de problèmes digestifs.
Un malaise ou une fatigue physique importante après un effort est une caractéristique distinctive et un critère du syndrome de fatigue chronique. Un programme d’exercice physique doit être adapté à chaque patient au risque de provoquer une rechute et d’aggraver les symptômes. Il peut être indiqué de commencer par des périodes d’activité aussi brèves que 2 minutes, 3 fois par semaine.
Activité physique
Une évaluation initiale devrait précéder l’élaboration d’un programme d’activité sous la supervision d’une personne qualifiée en physiologie de l’exercice et ayant une connaissance approfondie du syndrome de fatigue chronique. L’objectif de ce programme est d’améliorer la capacité fonctionnelle, en respectant les capacités circulatoires et cardiaques mises en lumière lors de l’évaluation. Cependant, il est impératif de décider soi-même de l’intensité et de la cadence des exercices.
L’opinion de notre médecin
Je n’oublierai jamais ce jour de novembre, il y a une quinzaine d’années, où je me suis vue confrontée pour la première fois dans ma pratique clinique avec ce syndrome des plus incapacitants.
Josée (nom fictif), une professionnelle de la santé que j’avais connue pleine d’énergie, athlétique, épanouie au travail, se présente à mon bureau totalement transformée. Elle me dit qu’elle se sent fatiguée dès le lever, souffre de douleurs musculaires, articulaires, de maux de tête. Ancienne athlète de niveau national, elle ne pratique plus aucune activité physique. Avec elle, j’ai découvert le syndrome de fatigue chronique que j’avais tout d’abord étiqueté de syndrome dépressif.
Après la phase aiguë, Josée a su apprivoiser sa maladie en identifiant les facteurs aggravant ses symptômes, en connaissant ses limites, en réduisant son stress par des exercices simples de respiration, en s’assurant de la compréhension de ses proches, en partageant dans un groupe de soutien ses expériences avec d’autres personnes vivant avec ce syndrome.
Dr Sylvie Dodin, MD, Chaire pour une approche intégrée en prévention, Université Laval (Québec)