Fibromyalgie : actions individuelles et collectives

Il faut que nous comprenions, en tant que fibromyalgiques, qu’il est impératif d’agir, collectivement ET individuellement, sinon rien ne pourra avancer.

Je reste persuadé, quelles que soient les difficultés que nous avons pour le faire, car ces difficultés je vis avec au quotidien depuis plus de quinze ans, que chaque malade devrait écrire au gouvernement, tant au Premier ministre qu’au président de la République, au ministère de la Santé, aux parlementaires et aux sénateurs, ainsi qu’au siège de la Sécurité Sociale. Pourquoi pas aux médias d’ailleurs ?

Comment se faire entendre en se taisant ? Les associations ne peuvent tout faire à elles seules, car la plupart du temps, ce sont aussi des fibromyalgiques qui les forment, il ne faut pas l’oublier… non seulement ils souffrent, mais font vivre et évoluer une structure associative pour aider les malades.

Je me suis fait insulter sur des forums, car je cherchais à faire bouger les gens : « je souffre, j’ai mal aux mains, je ne peux pas me concentrer sur ce que j’écris, je ne sais pas m’exprimer correctement », et j’en passe ; des excuses de personnes qui attendent tout simplement que les autres agissent pour elles.

Oui, nous souffrons, oui notre vie dans son ensemble est ravagée par cette maladie et les pouvoirs publics s’en moquent et ne nous aident pas, c’est vrai ! Mais n’attendons pas que les autres se remuent pour nous ; agissons aussi ! Si écrire est difficile, rien n’empêche de mettre plusieurs jours pour écrire une lettre… cela permet aussi aux idées de se placer progressivement et d’envoyer quelque chose de complet. C’est souvent ce que je fais, quitte à reprendre mon courrier plusieurs fois.

Si trois millions de personnes écrivaient en même temps, ou au moins plusieurs centaines de milliers de malades, cela aurait à n’en pas douter un impact plus important que l’action, la pétition d’une personne ou d’une association. Il nous faut agir individuellement et collectivement, nous faire entendre le plus possible.

Si nous voulons une reconnaissance officielle de la fibromyalgie en France, nous devons tous être des acteurs de cette mobilisation, et non pas simplement des spectateurs… Aucun combat ne se gagne sans participation.

C’est ce que je pense, et je veux y croire. Et si mon discours ne plait pas, je ne changerai pas de point de vue pour autant. Il est hors de question, en ce qui me concerne, que je reste dans mon coin à regarder une société nous taper dessus parce que nous avons une maladie que notre pays ne reconnaît pas et que la médecine n’arrive toujours pas à expliquer. Il faut que nous agissions, selon nos possibilités personnelles, mais il faut le faire, c'est tout ce dont je suis intimement persuadé. Chaque malade à son rôle à jouer.

L’avenir appartient à ceux qui y croient, alors donnons lui un coup de pouce…