LETTRE À MONSIEUR LE PRÉSIDENT DE LA RÉPUBLIQUE & RÉPONSE

Une lettre similaire à celle envoyée aux Députés et sénateurs avec quelques ajouts malgré tout.

Si l'avenir appartient à ceux qui y croient, alors j'espère du plus profond de mon âme...

Vous avez aussi la possibilité d'écrire au Président de la République par voie postale (votre courrier est alors dispensé d'affranchissement), à l'adresse suivante :

Monsieur le Président de la République

Palais de l'Elysée

55 rue du faubourg Saint-Honoré

75008 Paris

Monsieur le Président de la République,

Depuis quelques années, de plus en plus de questions sont posées lors des sessions parlementaires sur un sujet qui touche un nombre toujours plus grand de malades : la fibromyalgie.

Les réponses données n’apportent aucune avancée significative alors que sur le plan international des pays mettent en œuvre des mesures réelles ; pour exemple :

-          La Belgique reconnait cette pathologie officiellement comme maladie depuis mai 2011

-          Aux États-Unis, le Président Obama débloque des fonds pour la recherche sur la fibromyalgie et la fatigue chronique.

Deux exemples parmi d’autres qui vont dans le sens de l’Organisation mondiale de la santé qui, depuis 2007, classifie la fibromyalgie en tant que maladie (CIM 10 : M79.7), alors que notre pays la reconnait difficilement comme syndrome.

L’enfer quotidien des 14 millions d’Européens et des plus de 2 millions de Français fibromyalgiques a des répercussions inimaginables sur la vie professionnelle, sociale, familiale, et un retentissement non négligeable sur le plan psychologique notamment dû à l’absence de traitements et de recherches, mais aussi du fait de l’indifférence du milieu médical et du rejet des entités pouvant délivrer une prise en charge.

Au nom de tous les malades, adultes et enfants, pourriez-vous insister afin que des mesures concrètes et rapides soient enfin prises pour la reconnaissance officielle de cette maladie en France.

À l’heure où le mot d’ordre est à l’économie au sein du système de santé, de réelles mesures de prise en charge et de reconnaissance permettraient d’éviter une très longue errance médicale inutile et couteuse tant pour le patient que pour les organismes de remboursements.

Concernant les réponses généralement apportées, je tiens à rebondir sur quelques points :

— Plusieurs études, dont une Française à l'hôpital de la Timone, Marseille, semblent préciser qu'une anomalie au niveau du cerveau est visible sur tous les patients fibromyalgiques étudiés ; même si la cause reste inconnue, la maladie arrive à se voir.

— De plus, la fibromyalgie faisait effectivement partie du plan 2006-2010 de lutte contre les douleurs ; mais malheureusement, il n'y a eu aucune action concrète à ce niveau, du moins pour cette pathologie.

— De même, j'ai pu bénéficier, à force de courriers et de contestations, d'une affection longue durée (ALD31) pour ma fibromyalgie, alors que dans d'autres départements français certains vont jusqu'au tribunal pour se faire entendre sans avoir gain de cause bien souvent. Il y a donc une inégalité flagrante au niveau des prises en charge.

— Des enfants sont atteints, même très jeunes ; on ne peut dans ce cas arguer que cette maladie serait purement imaginaire et psychologique comme beaucoup de médecins aiment à le dire à leurs patients. Sans compter la médecine du travail qui ne pense qu'à nous mettre en retraite pour invalidité avec des taux pour certains qui sont de 0 % !

Je reste à votre disposition si vous souhaitez de plus amples renseignements sur cette maladie et obtenir ainsi le témoignage d’un malade à travers son quotidien privé et professionnel, et son parcours médical.

Veuillez agréer, Monsieur le Président de la République, l'hommage de mon profond respect.

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Quinze jours après l'envoi de mon courrier, nous sommes le 02 août 2011, voici la réponse obtenue :