Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
Piégé
Par David LASSALLE
Albert est un septuagénaire qui a eu une vie pleinement remplie. Il a sucé la moelle de ces années jusqu’à la lie. Heureux à n’en plus finir, il a dilapidé tout ses sens dans les plaisirs du temps qui passe. Sans se soucier du lendemain.
Aujourd’hui Albert arrive au terme de sa route. Le choix est simple : vivre ou mourir. Le noir et le blanc ; Le Ying et le Yang. Retourner à la surface tout étant amoindri physiquement plus que psychiquement, ou se laisser glisser dans les limbes de l‘inconscience. Albert est un battant qui ne supporte pas l’inactivité. Déjà les quelques heures passées dans cette chambre où règne une nuit noire et pesante lui sont plus que douloureuses. Insupportables.
Il sent son corps comme étant en train de vivre un inexorable changement, une lutte contre l’immobilité. Mais voilà, Albert ne peut plus remuer, les membres gourds, sensation pesante et désagréable. Son cerveau lui fait bouger bras, doigts, jambes, sans le moindre problème. Sauf que cela ne reste qu’une sensation, parmi tant d’autres.
Une infirmière entre dans la chambre, vérifiant que les appareils qui émettent ces bips caractéristiques n’indiquent pas de fausses données.
Albert tourne la tête vers ces bruits de pas qui s’approchent de lui. Toujours très alerte il veut en profiter pour faire du gringue à la personne qui possède une démarche aussi chaloupée, invitant les regards à la chasser des yeux. Cette manière de marcher ne peut venir que d’une femme ! Après tout il a encore un beau succès auprès de la gente féminine, alors pourquoi s’en priver ! Mais pourquoi n’allume t-elle pas la lumière bon sang !
Jenny regarde cet homme allongé sur le lit. Il n’en a certainement plus pour longtemps se dit-elle. Les machines qui le maintiennent en vie sont stables, mais pour combien de temps ? Les néons qui illuminent la pièce donnent à ce corps une étrange pâleur maladive. Le métier d’infirmière est souvent difficile face à des corps qui semblent en vie et qui pourtant laissent s’échapper lentement le souffle vital.
Albert entend la respiration de cette invisible compagne qui se plait dans le noir. Des soupirs viennent ponctuer cet échange silencieux. C’est à ce moment précis qu’il prend conscience que quelque chose cloche, que l’instant dérape. Une peur panique s’empare soudainement de lui et le pousse de façon irrépressible à crier. Le son dissonant et muet résonne dans sa tête sans franchir le barrage de ses lèvres. Une étrange vague de lucidité lui fait alors ressentir un bien étrange sentiment. Les réminiscences d’un accident se font de plus en plus précises.
Jenny se dirige vers la porte afin de sortir de la chambre, mais ne peut s’empêcher de jeter un dernier coup d’œil vers ce corps désespérément immobile. Une marionnette serait plus expressive, se surprend-elle à penser. Nous sommes si peu de choses. Un simple accident vasculaire cérébral et on risque de se retrouver prisonnier d’une enveloppe qui devient tout bonnement inutile.
La porte se referme, les pas s’éloignent vers un autre patient à surveiller. Albert écoute ce murmure de vie qui s’éloigne. Son organisme lui envoie des sensations si vives. La peur, l’incompréhension, la colère, se succèdent, s’entrechoquent. Il sent son corps transpirer, sensation futile qui ne restera qu’une impression.
Il se revoit marchant vers sa Porsche Cayenne, magnifique modèle noir corbeau aux vitres fumées. Un engin racé fait pour ceux qui mordent la vie à pleines dents. C’est alors que le rideau se baisse, que la scène se dérobe sous ses pieds. La main qui n’atteint pas la portière, un voile noir comme une toile épaisse qui le plonge dans le noir. Le réveil, s’il en est un, ne s’est produit que dans son cerveau, son corps refusant le moindre mouvement, reniant la vie qui brule encore en lui. L’attitude de l’infirmière est sans équivoque possible ; il est devenu un légume comme on dit, prisonnier de cet emballage de chair qui est désormais arrivé à la date de péremption.
Albert sombre à nouveau dans le coma. L’artère cérébrale, rétrécie par l’athérome ne permet plus une circulation optimum du sang dans le cerveau. Lorsque le flux sanguin se calme, la pression artérielle redescend pour quelques temps, permettant à Albert de remettre un pied dans la douloureuse réalité.
Il entend plusieurs personnes s’affairer autour de lui, vérifier son pouls, et le bon fonctionnement des appareils le maintenant en vie. C’est alors qu’un infirmier lève la voix en appelant le médecin via l’intercom de communication de la chambre. Le bras du patient bouge dit-il. D’abord les doigts, ensuite le reste du membre. Signe positif qui laisse entrevoir une issue favorable selon lui.
Albert exulte d’entendre cette voix qu’il trouve très avenante, vu la bonne nouvelle qu’elle annonce ! La vie est plus forte que tout songe t-il… juste avant qu’une douleur inimaginable le transperce de part en part et se propage dans tous son corps. Le rythme cardiaque s’accélère, alors que le sang cherche un chemin à tout prix dans son cerveau abimé. La cage charnelle dans laquelle il est confiné se meurt petit à petit, envoyant des signaux d’un improbable retour à la normale. Emmuré vivant mais possédant toute sa lucidité ; qu’y a-t-il de pire ? Il en vient à se débattre comme un damné contre ce mal qui le ronge, cette douleur innommable, mais son corps reste fixe et immobile. C’est comme s’il percutait le pare-brise de son automobile à pleine vitesse. Une pluie d’éclats multicolores l’envahit alors que son cœur entame sa dernière ligne droite. L’artère cérébrale éclate sous l’effet de la pression sanguine.
Les battements cardiaques amorcent l’ultime sprint vers la libération. Albert, dont les plus belles images de sa vie filent sans prendre le temps de s’arrêter, sent que la course s’achève enfin. A mesure que les pulsations s’espacent, la respiration se fait difficile. L’hémorragie cérébrale se répand petit à petit. Un nuage l’enveloppe de douceur, le déconnectant de tout ce qui l’entoure. Son ultime pensée est pour ses enfants qu’il n’a pas vus depuis plus de dix ans. Le cœur d’Albert s’arrête quelques secondes plus tard, figeant sur son visage un sourire triste. La cage s’ouvre, le libérant de ses tourments.
Mal au corps
Par Myrine LEROY
Mon cœur est gros, plein de ce que je pourrais donner mais que vous ne savez pas recevoir. Vous ne voulez pas voir ce corps déformé, vous ne pouvez pas le regarder. Il vous dérange par ses formes grotesques et les positions étranges qu’il invente, malgré lui. Ses gestes ne sont pas les miens, mais vous les interprétez comme tels. Je ne suis pas maître de cette main qui s’agite, de ce pied qui pend, de cette bouche qui écume. Mes yeux roulent, ma tête oscille ; je suis une marionnette désarticulée, le pantin d’une maladie rare, d’une différence. Je suis un monstre.
Derrière mes éternelles grimaces, je cache une âme semblable à la votre. Comme vous, je pense, j’aime et je déteste. Plus que vous, je souffre car je suis la prisonnière de cette cage, enfermée dans ce corps qui se tord et qui obéit à des ordres invisibles. Je n’ai aucun répit. Mes nuits sont ponctuées de mille spasmes. Le sommeil qui pourrait me rapprocher de vous m’est volé par l’agitation de mes muscles fous.
Je n’ai pas 20 ans, pourtant mon esprit est plus vieux d’avoir déjà enduré l’incompréhension, vécu le rejet et pire que tout, connu l’indifférence. Toujours assis, mon corps se cabre, m’obligeant à me terrer, à vouloir disparaître. Depuis ma fenêtre, je vois la vie telle qu’elle vous est offerte. Verticale, mobile dans la raison, souriante et féconde, elle défile loin de moi, sans moi.
Je ne peux que l’approcher, jamais véritablement m’y mêler. Je voudrais pouvoir vous la conter, mes mots sont aussi désarticulés. Je voudrais pouvoir vous l’écrire, mes doigts ignorent les pleins et les déliés. Je voudrais pouvoir vous la transmettre, mon regard ne sait pas se poser. Je la crie à l’intérieur de moi, je l’étouffe puisqu’elle m’empêche parfois de respirer.
Mes barreaux retiennent des sentiments et des émotions qui accélèrent mon pouls ou coulent sur mes joues dans des rivières que le temps ne pourra jamais assécher.
Je sais rêver. Je le fais quand j’aperçois cette silhouette ou que j’entends ces pas. Quand son regard effleure ma fenêtre avant de détourner la tête, quand sa voix grave appelle ce petit être à quatre pattes qu’il promène tous les soirs. Je rêve d’un autre corps, d’un sourire, de ses doigts sur moi. Je m’évade alors le temps d’une pensée, l’instant d’une pause dans mon existence condamnée. Mon cœur s’envole vers lui et me reviens abîmé.
Les seules paumes qui me touchent sont celles de cette vieille infirmière à qui je me livre sans me délivrer. Ces mains me font horreur, me font mal. J’ai froid quand elle me prend contre elle. J’aurais chaud s’il me tenait ne serait-ce que le bras, une fois.
Je ne suis pas belle, je ne suis pas celle qu’il aimera. Demain se fera sans lui.
Je n’ai pas 20 ans et je ne veux pas en avoir davantage. Puisque j’effraie, puisque je fais honte, je veux me défaire de mon corps, me libérer. Ma tête éclate sur ces épaules qui ne la soutiennent pas.
Je veux m’envoler, quitter cette enveloppe qui m’a été attribuée, cette horreur qui me recouvre. Je veux me glisser hors de cette peau, partir vers d’autres cieux. Puisque ma conscience est intacte, ma souffrance est insupportable. Laissez moi ne plus être, moi qui ne suis pas.
Mon corps est une cage
Par Loic Le Prévot
« Qu’est-ce qu’elle est jolie ! ». Voilà une phrase que j’entendais souvent lorsque j’étais une petite fille. Je rougissais et me tortillais dans tous les sens, symptômes de ma timidité. Souvent ces petits signes distinctifs et excessifs de ma gêne s’accompagnait de petits rires crispés qui accentuaient l’attendrissement que ma famille et les amis de mes parents éprouvaient en me voyant. J’étais une petite fille bien sage et cela suscitait toujours l’émerveillement de tous ces pères et mères qui espéraient tant que leurs enfants puissent se comporter de la sorte. J’étais la petite poupée qu’ils auraient sans doute préférée avoir, celle qui obéit au moindre de leurs désirs. Je n’étais pas cet objet sans vie à qui l’on prête une âme et ravissait la petite fille que j’étais.
Quelques années plus tard, j’étais toujours aussi belle mais je n’entendais plus ces gentilles petites phrases à mon égard. Tout juste parvenais-je à deviner dans le regard des jeunes pubères que je croisais des « waouh ! » ou des « Elle est vraiment canon cette fille là ! ». A quatorze ans, je me sentis bien plus rapidement flattée que gênée. Je prenais conscience que mon corps était une arme, une arme fatale, une bombe séductrice prête à exploser au visage de celui qui ne se méfierait pas suffisamment.
Mais voilà, à quinze ans, la vie me réserva un tout autre sort, un sort inexorable auquel personne n’échappe : l’amour. Vladimir était grand, brun, froid et ses yeux d’un bleu hypnotique et surnaturel. Sur sa joue droite, une grande balafre le rendait plus sévère qu’il ne l’était vraiment. Je l’aimais.
Il me fit découvrir le plaisir des sens et j’étais devenue accroc à sa peau presque imberbe sous laquelle ses muscles fins agissaient sur moi comme des aimants. Amants, pôles opposés nous étions attirés. Il était bien plus âgé que moi, bien plus expérimenté et me fit également goûter à des plaisirs artificiels insoupçonnés. Je l’aimais, je l’écoutais et j’aurais tout fait pour le garder près de moi. Il me disait « Tu es magnifique ! » et je redevenais la petite fille que tout le monde voulait que je sois : jolie et docile.
Vladimir se procurait notre dose dans des coupe-gorge sordides. Nous y allions souvent ensemble et un soir de décembre, pour préserver mon corps de l’enfer, il a été emporté par une lame avide de quelques dollars.
Depuis je vis un enfer et vends à ceux qui en rêvent, la perfection dont je suis devenue prisonnière. « Qu’est-ce que t’es belle ! ». Plus jamais je ne veux entendre de telles foutaises ! Plus jamais je ne veux entendre des parents s’extasier niaisement devant leur enfant. Ils croient, sans doute, que ces minauderies aussi précieuses que ridicules vont permettre à leur sacro-sainte progéniture de s’épanouir. Arrêtez-cela ! Je vous en supplie, j’ai trop mal. Je veux être laide, hideuse et que cesse le va-et-vient de ces mains, de ces pupilles, de ces langues et de ces verges indécentes sur mon corps. Je n’ai pas de marques, pas de bleus, pas de cicatrices et j’appartiens aux canons de la perfection abjectes et perfides.
Mes longs cils sont des barreaux que seules quelques larmes viennent briser une fois le dernier client vidé.