Ce site est consacré à la fibromyalgie et tout ce qui tourne autour de cette pathologie si douloureuse et du handicap qu'elle génère. Un des buts est d'en partager les connaissances et les conséquences souvent désastreuses qu'elle a à tous les niveaux de la vie. La fibromyalgie nous concerne TOUS, et de plus en plus ; elle est en passe de devenir un véritable phénomène de société, un problème de santé publique si aucune solution n'est trouvée rapidement. 3 millions d'enfants, de femmes, d'hommes, et sans doute davantage en raison d’erreurs chroniques de diagnostics et de l'aveuglement de certains médecins, en sont atteints en France, pays des droits de l'homme qui pourtant étouffe en permanence cette maladie handicapante et ignore de manière brutale les fibromyalgiques et les répercussions ultra-violentes que cette maladie ô combien douloureuse a sur les malades. On persiste à la qualifier de maladie nouvelle qui n'aurait que quelques dizaines d'années... C'est pourtant ignorer le fait qu'on en parle déjà au début du 19e siècle... le nom a évolué au bon vouloir des médecins, mais la maladie reste la même et provoque toujours plus de dégâts...
CARENITY : RÉSEAU SOCIAL D’UN NOUVEAU GENRE
Voici un nouveau venu dans les réseaux sociaux. Différent de ce que l'on peut connaitre traditionnellement puisqu'il s'adresse principalement aux malades et à leurs proches.
Une communauté est dédiée à la fibromyalgie. L'idée est de proposer au patient et à ses proches (famille, amis, etc.) un espace communautaire pour partager informations et expérience de patient à patient. Il est également possible de suivre l'évolution de sa pathologie grâce à un tableau de bord à partager avec son médecin.
Ce site a été développé en partenariat avec des associations de patients et des médecins référents.
Pour ceux qui connaissent déjà le principe et possèdent un compte, n’hésitez pas à venir déposer votre avis ici afin de le faire partager.
Le site est visible à cette adresse : https://www.carenity.com/
Quelques mots de présentation de la part de son fondateur :
« Tout d’abord, je tiens à vous remercier chaleureusement d’avoir fait la démarche de venir sur www.carenity.com. Cela signifie que vous vous intéressez à votre santé ou à celle d’un de vos proches et que vous partagez notre conviction qu’un réseau social peut contribuer à l’amélioration de la connaissance et de la prise en charge de votre pathologie.
Carenity est né d’un rêve : celui de permettre à des millions d’individus concernés par une pathologie chronique de trouver des réponses à leurs interrogations, des témoignages, de l'aide et aussi l’opportunité de ne plus être seul face à sa maladie.
Alors qu’il existe des réseaux sociaux pour d'inombrables sujets, j’ai fait le constat de l'absence totale de site collaboratif et communautaire en matière de santé grand public. En effet, lorsque j’ai voulu aider un membre de ma famille souffrant de bipolarité, j’ai été frappé par l’éparpillement et l’inégale qualité de l’information de santé disponible sur le web.
Face à ce diagnostic, et après avoir passé dix ans de ma carrière professionnelle dans le conseil pour le secteur de la santé, j’ai décidé de me consacrer pleinement à la création de Carenity, le premier réseau social pour les patients et leurs proches.
Mon ambition est d’offrir au grand public les outils communautaires qui sont devenus aujourd’hui des standards de marché : messagerie privée, forum, création de son réseau de contacts ou encore partage de documents.
J’ai souhaité ajouter des fonctionnalités utiles et conviviales comme le rappel de ses rendez-vous médicaux et les sondages en ligne. Je suis convaincu que l’ère du patient passif est révolue.
Je crois en l’émergence du patient acteur et responsable de sa santé.
Le lancement de Carenity début 2011 coïncide avec « l’année du patient et de ses droits » promue par le Ministère de la Santé. Dans un contexte de maîtrise des dépenses de santé, de réduction du temps médical et de risque de progressive inégalité d’accès aux soins, les pouvoirs publics encouragent la responsabilisation du patient et l’émergence d’un patient acteur de sa santé. Mais peu de moyens concrets sont mis en face de cette volonté. Carenity se positionne donc comme une solution permettant au patient de mieux appréhender, s’il le souhaite, sa condition de santé.
C’est pourquoi nous mettons à votre disposition, en plus des fonctionnalités communautaires, des outils de suivi individualisés de vos traitements et de vos symptômes, et cela afin de mieux vous aider à suivre l'évolution de votre pathologie.
A partir des données que vous renseignez dans votre profil santé, le tableau de bord vous donne la possibilité d'un dialogue plus riche et mieux documenté avec vos médecins.
Chez Carenity, nous croyons en la création d’un modèle vertueux où la somme des expériences individuelles bénéficie à la collectivité. C’est la grande idée qui sous-tend l’essor des réseaux sociaux et qui est au cœur de la stratégie de Carenity.
Ainsi, lorsque vous vous inscrivez sur Carenity, vous reconnaissez participer à une démarche globale visant l'amélioration de la recherche sur votre maladie, ce qui vous sera bénéfique en retour. Mais qui dit partage d'information de santé dit inmanquablement respect de la confidentialité et de l'intégrité des données.
Ma priorité absolue est de garantir l’anonymat des membres, la confidentialité et l’intégrité des données de santé de nos utilisateurs. Des investissements technologiques et opérationnels significatifs ont été réalisés dans ce sens-là. N’hésitez pas à vous référer à notre Charte de bonne conduite et politique de confidentialité pour plus d’information.
Enfin, ce site n’aurait pas pu voir le jour sans la contribution et le soutien de personnalités importantes. Je tiens ici à remercier les médecins, chercheurs, universitaires, associations de patients et patients pour leurs précieux conseils et leur soutien dans toutes les étapes de la conception de Carenity.
Ce site a été imaginé et développé avec les patients pour les patients. Il deviendra ce que vous en ferez. N’hésitez pas à nous faire part de vos suggestions et remarques. Nous en tiendrons compte pour améliorer et faire progresser le site constamment.
Bienvenue sur Carenity. Vous êtes ici chez vous.
Très cordialement,
Michael Chekroun
Président et fondateur, Carenity »